Glossodynie.frTémoignages Glossodynie

En dépit des classifications théoriques, dans la pratique, vous l’avez constaté, les choses ne sont pas toujours simples – toute la difficulté du traitement des glossites tenant d’abord à la difficulté d’en cerner la nature et la cause… cette liste étant en outre loin d’être exhaustive. Difficulté qui dure parfois très longtemps, comme le prouvent les témoignages concordants de nos adhérents (glossites d’origine non génétique) :

traitements décevants par anti-inflammatoires, ou encore corticoïdes locaux° (adhérente atteinte de lichen : « je ne peux manger que du mou, tiède de surcroît… A ce régime j’ai perdu 17 kg »)
En revanche, plusieurs succès° de cures de levure de bière.
Egalement intéressants, deux parcours très caractéristiques, dont le premier a abouti à une guérison complète° grâce à une cure de propolis, le second à une amélioration de plusieurs mois° grâce à une cure d’ lsoprinosine.
Je suis effectivement victime de ce problème très handicapant, mais depuis maintenant près de 3 ans mon état s’est nettement amélioré. Après avoir consulté des dizaines et des dizaines de médecins, avoir fait des prélèvements et cherché d’où pouvait venir cette glossite qui n’était plus vivable, d’autant plus que cela a commencé lorsque j’avais 18 (j’en ai 26 aujourd’hui), j’ai finalement fait le lien avec certains aliments, le gluten et le lactose. J’ai donc totalement supprimé le gluten de mon alimentation, supprimé le lait et réduit ma consommation de laitages (fromage de vache…) et cela m’a vraiment soulagé. C’est le jour et la nuit. J’évite également d’autres aliments qui contiennent beaucoup de fructose comme les bonbons et boissons sucrées, les plats préparés et transformés qui contiennent de nombreux additifs ainsi que certains condiments comme l’oignon et l’ail crus. Avec tout ça et une bonne hygiène buccale (sans menthe), mon état s’est vraiment amélioré. L’intolérance au gluten n’a pas été révélé lors des prises de sang (je ne consommais déjà plus de gluten lors de l’examen) mais dès que j’en mange je suis en crise….En espérant que cela puisse aider d’autres personnes.
Face à mes douleurs dans la bouche, mon médecin et mon dentiste étaient très perplexes et ne parvenaient pas à m’apporter de pistes et encore moins de solutions. C’est donc en lisant les pages du forum que j’ai compris ce que j’avais et surtout que j’ai pu comprendre que je n’étais pas complètement cinglée !Après avoir lu les avis de certains membres et après de multiples explorations médicales infructueuses, j’ai fini par demander une lettre de recommandation à mon généraliste pour consulter à la Pitié Salpêtrière. Début Janvier, j’ai rencontré là-bas un professeur qui m’a examiné et m’a conseillé d’entamer une psychothérapie et de démarrer une activité physique régulière. Après deux consultations chez le psy à la Salpêtrière, j’ai arrêté : trop loin de mon domicile, trop compliqué, trop déprimant. Et en plus, cela m’obligeait à focaliser mon attention sur un problème que je voulais oublier. En revanche, je me suis inscrite dans une salle de sport, j’ai pris consciencieusement 6 cachets d’euphytose par jour et ne suis plus sortie sans un paquet de chewing gum. J’ai rapidement constaté une amélioration. Fin février-début mars, je n’avais pratiquement plus mal ni aucune gêne, ce qui ne m’était pas arrivée depuis fin aout. En revanche, j’ai remarqué que les gênes revenaient un peu avant et pendant les menstruations et en période de stress. Depuis, j’ai également évité au maximum le dentiste. J’ai dû y retourner au début de ce mois pour poser une couronne et les « gratouillis » dans les gencives sont revenus pendant 2-3 jours après chaque visite chez le dentiste. Donc aujourd’hui, je ne suis toujours pas capable de comprendre l’origine du problème : psychosomatique, allergique, hormonal….En revanche, il semblerait que la « parade » du sport ait été efficace avec moi jusqu’alors. J’espère que ces quelques éléments pourront apporter un peu d’aide à certains.
Témoignage du Docteur Aparicio Bonjour Madame, Ça va mieux (6 mois environ de symptômes). Le seul traitement vraiment efficace que j’ avais eu était le Séroplex ( anti-dépresseur ) , que j’ ai arrêté au bout de 15 jours car effets secondaires ….à l’ arrêt , la pathologie avait recommencé, mais c’ est petit à petit amendée ….sans disparaitre complètement, mais très vivable…Du point de vue médical, mes multiples consultations m’ont amené auprès de 2 personnes compétentes: le Dr Jeandel (consultation de médecine interne hôpital Archet Nice service Pr Fuzibet ), et le Dr Raybaud ( consultation urgences dentaires hôpital st-Roch Nice ). Cela dit, je suis à votre disposition téléphoniquement si je peux vous aider (je suis pédiatre à la retraite, et, ayant malheureusement bien bourlingué dans le traitement de la douleur, je sais quelques trucs…).Merci pour tout. Dr Aparicio (Demander le numéro de téléphone par mail aldfespoir22@laposte.net).
Egalement intéressants, deux parcours très caractéristiques, dont le premier a abouti à une guérison complète° grâce à une cure de propolis, le second à une amélioration de plusieurs mois° grâce à une cure d’ lsoprinosine.

Vous trouverez le premier témoignage à la fin de l’article : » La Propolis «. Voici donc le second. (L’Isoprinosine, immunorégulateur dont il est question dans ce témoignage, donne des résultats inconstants et variables selon les personnes (13). Une nette accalmie de plusieurs mois – ce qui est déjà appréciable – rechute par la suite (accoutumance ?) dans deux cas°. Même constatation pour l’Alodont.) Cette glossite est soupçonnée être d’origine allergique (rouge à lèvres ?)

« LANGUE en FEU …..

Début des douleurs – Novembre 1963. Diagnostic : Glossite
l er médicament ordonné par un dentiste : Lyso 6. Le dentiste a limé les incisives au cas où il y aurait quelques aspérités. Pas d’amélioration.
Je suis allée voir un O.R.L. sur son conseil. Anesthésie du bout de la langue et pointes de feu : papilles enflammées. Résultat : Traitement douloureux, amélioration passagère. Pendant quelques années j’avais des accalmies mais les douleurs étaient plus vives au printemps et en automne. Pourquoi? Ma question est restée sans réponse.
Ensuite mon Généraliste m’a donné du Gel buccal : Daktarin. Pas d’effets-
J’ai consulté un Allergologue. Pas de traitement, ce n’est pas une allergie.
Puis un 1er Stomatologue. « Madame ce n’est pas grave vous n’êtes pas la seule, ce n’est pas un cancer, évitez de manger des noix, noisettes, amandes, des ananas, des bananes, du miel. Je ne peux rien pour vous. A la rigueur vous essaierez de prendre des gouttes de teinture de Jaborandi: 20 g. 3 fois par jour. Pas d’effets.
Puis un 2 ème Stomatologue. Je devais sucer des pastilles de Betneval: 1 toutes les 2 heures pendant 6 jours. Puis un prélèvement buccal. Découverte d’un champignon Candida. Traitement : Fungizone – 1 cuillère à café matin midi et soir pendant 3 semaines. Bains de bouche avec du Bicarbonate de soude.
Entre temps je faisais des applications de Pyralvex. Je suçais des pastilles de Glossithiase et d’Imudon.
2 ème Visite chez le stomatologue. Application de Pansoral et de Xylocaïne.
3 ème Visite chez le stomatologue. C’est peut-être de l’Herpès. Soins : Comprimés de Zovirax qui m’enlevaient la douleur par moment mais pas le mal. Je reconnais que les aphtes au bout de la langue pouvaient être confondus avec des boutons d’Herpès.
Visite chez un O.R.L – le 29.2.96. Traitement : Isoprinosine – 2 comprimés aux 3 repas pendant 5 jours chaque mois pendant 6 mois.
Le 1er Juin sera le 4 ème mois. J’ai eu une amélioration très nette au bout du 2 ème mois, sauf une récidive entre temps.

Dernièrement mon Dentiste m’a conseillé des bains de bouche de : Alodont, 2 fois par jour pendant 15 jours. Ce que je fais consciencieusement. Depuis une semaine je ne souffre plus, je n’ai même pas de brûlure dans la bouche ni aux lèvres. J’apprécie beaucoup ces accalmies, n’arrivant plus à croire à une guérison. Question nourriture : le gruyère est banni, le thé, la salade ainsi que les acidités sont à éviter. Pour la coquetterie : le rouge à lèvres, je l’ai supprimé, car il m’occasionne des brûlures aux lèvres et le mal de langue revient petit à petit.

Témoignages d’adhérents

Rappel : ces témoignages ne sont en aucun cas des indications de traitement. N’omettez jamais de prendre conseil auprès d’un médecin.

Chapitre 11-1 – Essais positifs°…

« Pour vous donner une idée d’une chasse à l’efficacité, sachez que j’ai fonctionné pendant des années avec le Niamide. Puis je suis passé à l’Anafranil quand le Niamide a cessé de faire de l’effet. Encore quelques années de répit… J’ai aussi été rendu malade comme une bête par le Survector, le Floxyfral… et par le Deroxat. En fin de compte, certainement par un phénomène d’accoutumance, plus aucun anti-dépresseur n’agissait sur moi… Je ne souffre plus en ce moment grâce à deux cachets de Dogmatil 50 pris le soir au coucher depuis quelques mois. Mais j’ai lu quelque part que le Dogmatil pouvait aussi bien soigner la glossodynie que la déclencher. Prudence donc! Quand je souffrais très fort, le soir, entre 17 h et 19 h, j’obtenais une accalmie d’une heure environ en prenant une ou deux fois un cachet d’Imudon. Pas plus d’effet, mais une heure d’accalmie, c’est bon à prendre. Je fais aussi une cure annuelle à Marlioz… j’ai plusieurs mois de répit.» (voir aussi à la page : » Glossopathies et cures thermales « ).
Deux cas de guérison signalés° par le Dogmatil 50, dont l’une depuis 15 ans après prise du médicament pendant un an, sur le conseil d’un stomatologue.
Amélioration également constatée avec le Tercian (antidépresseur) chez une patiente qui souffrait depuis 3 ans : « je constate non pas une guérison… mais une nette amélioration. Les brûlures de la langue ainsi que des gencives sont atténuées, le port du dentier devient plus supportable, la conversation plus facile.»
Rivotril : cas d’amélioration assez fréquents.
Tofranil: un cas d’amélioration.
Association Rivotril + Anafranil préconisée à la Consultation de la douleur de l’Hôpital de Genève : « Je dois dire que, depuis quelque temps, cela va passablement mieux. Bien qu’il ne se passe pas un jour sans que je sente quelques douleurs, elles ont tendance à commencer plus tard-dans la journée et à être moins fortes (sauf certains jours.)» (Témoignage d’une adhérente très active et n’ayant pas du tout conscience d’être dépressive).
Un cas de guérison° après prise de Vésadol (Hôpital St Antoine, Service de Stomatologie).
Traitement hormonal de la ménopause : une guérison, une amélioration°.
Supplémentation en fer : un cas de guérison°.
Cures thermales : plusieurs cas d’amélioration° : voir page sur « les cures thermales ».
Oligo-éléments : L’effet bénéfique de l’association Cuivre-Or-Argent est signalé par une lectrice de Femme Actuelle (traitement pendant trois mois, pas de guérison, mais un net soulagement).
Vitamines : effet favorable de la vitamine E dans deux cas. Voir l’article : » Glossopathies et vitamines « .
Oligo-éléments et vitamine A et E : Un témoignage d’amélioration durable et nette°. Voir page » Glossopathies et médecines douces « .
Signalons aussi deux cas de guérison signalés par une correspondante après consultation à la Clinique de la Toussaint, 4, rue des Mineures – 67000- Strasbourg, de deux personnes dont l’une avait auparavant consulté sans succès à Paris (deux hôpitaux), Besançon et Nancy. Après avoir été hospitalisées une dizaine de jours (traitement de la douleur), « elles ne souffrent plus ; se disent guéries, mais suivent toujours un traitement médical.» Voir pages » Qui consulter ? « .
Pour moins souffrir il en est encore qui prennent du Décontractil, d’autres du Lexomil, une autre de la Lamaline le soir…
Une autre lectrice de Femme Actuelle, enfin, dit avoir été complètement guérie par l’équipe de stomatologie de l’Hôpital St Antoine à Paris. Elle ne précise pas son traitement qui a duré 8 ans (cas rebelle), mais serait habituellement efficace au bout de deux ou trois ans.
Allergie aux prothèses : un cas de guérison, au bout de 10 ans de douleurs, après remplacement d’une prothèse métallique par une prothèse en résine°.

« CE QUI MARCHE »: D’AUTRES ESSAIS POSITIFS

Glossodynies

Pour ceux qui les supportent, certaines associations neuroleptiques + vitamines peuvent donner des résultats rapides.
Le Rivotril en usage général et/ou local (sous forme diluée), si supporté et uniquement sur avis médical! Voir » Témoignages d’adhérents » le courrier « Glossodynie, dépression…et Clonazépam.»
D’une lectrice : « L’ordonnance qui m’a été enfin bénéfique.»
Anafranil 10 mg 1 cp matin et soir pendant un mois
Arovit : 2 cp tous les dix jours – à prendre 4 fois
Vit Bl B6 : 3 cp par jour pendant 10 jours
Vit B 12 : 1 cp par jour, 10 jours
Dans le cas de reflux gastro-oesophagien, suppression des symptômes de la glossodynie avec des médicaments visant à diminuer l’acidité gastrique, ou à renforcer la motricité de l’œsophage.., mais à l’arrêt du traitement, rechute dans 40 pour cent des cas. (Assises O.R.L. de Nice Acropolis)
Le Vesadol, plusieurs fois cité : « dès que je ressens une sécheresse buccale accompagnée de soif et de brûlures pharyngées, je sais que c’est le signe d’une récidive et je prends de nouveau du Vésadol quelques mois, et tout rentre dans l’ordre ».
Du côté des médecines douces: la crénothérapie : outre St Christau et Aix-les-Bains Marlioz, le plus souvent cités par nos lecteurs, la station de Castéra – Verduzan dans le Gers.
Acupuncture : voir notamment travaux du Dr Bresset (bibliographie)
Homéopathie : Voir » la lettre du laboratoire Lehning » en fin de supplément.
Egalement ce témoignage : « Trente ans de ma vie ont été empoisonnés par ce mal… sur les conseils d’un professeur de dentisterie de la Garancière (décédé), j’ai pu comprendre mon mal et le soigner avec succès, avec tout simplement les gouttes Hépato-Drainol du laboratoire Boiron. Chacun doit trouver sa dose, la mienne est de 20 gouttes 2 fois par jour avant les repas et j’arrête dès que cela va mieux. J’ai donné le conseil à d’autres personnes avec succès.»
Egalement aussi l’association: lithium oligosol – Rovigon (vit. A et E, 3 cures annuelles) – Euphytose – Pulvérisation d’eau de La Roche Posay et bains de bouche Alodont
Egalement encore un complément diététique naturel à base de ferments lactiques naturels, vitamines et oligo-éléments (à prendre loin des repas) : le Ferzym commercialisé par les laboratoires Sud Nature à Aubagne (voir » Qui consulter « ). S’adresse aux personnes dont les troubles sont apparus après prise d’antibiotiques – ou encore souffrant d’avitaminose (vit. B) et plus généralement de malabsorption intestinale liée à des « troubles digestifs parfois silencieux… mais pouvant aussi retentir dans la bouche ».

Glossites

La crénothérapie : voir notre page » Glossopathies et cures Thermales « .
Un spray à la propolis pour soulager lors des crises, associé à un dentifrice à la propolis. D’excellents produits sont proposés chez les apiculteurs.

Si d’origine non génétique, selon la cause :

cures de gélules magnésium-gelée royale-propolis
l’emploi du médicament Glossithiase qui « calme, mais ne supprime pas»
la recherche d’allergie : un cas de glossite chez un enfant guéri par la suppression des comprimés de fluor préconisés par le dentiste.
en cas d’origine digestive (remontées acides et fermentations), un simple régime bannissant tout ce qui est acide et tout ce qui fermente (tomates, aubergines, yaourts, tous produits laitiers contenant de la présure donc tous fromages sauf Vache qui rit), associé à des tisanes (n° 16972, en pharmacie), peut donner des résultats intéressants : « je vais à 90 pour cent mieux et je suis ravie. »

COURRIERS DE LECTEURS :

GLOSSODYNIE, DEPRESSION… et CLONAZEPAM. « Dans le bulletin n° 4 (Octobre 1998), j’avais longuement expliqué comment j’avais fini par me débarrasser d’une glossodynie qui m’avait fait souffrir pendant presque 10 ans. D’une part, j’avais suivi des traitements (électrochocs pour mes fréquentes dépressions, cures thermales à Aix-les-Bains pour mes problèmes oto-rhino) et d’autre part, j’avais considérablement amélioré mon hygiène de vie. Mais je me méfiais et je précisais bien qu’il s’agissait plus d’une rémission que d’une guérison totale. Et, en effet, à la suite d’un grand voyage trop fatigant, en Avril 99, j’ai fait une rechute de dépression nerveuse, qui m’a conduit à être à nouveau hospitalisé pendant 3 semaines en Août, pour subir à nouveau 7 électrochocs (les antidépresseurs ne me faisant plus aucun effet après 30 ans de maladie). Comme je l’ai déjà expliqué, il est clair pour moi que (du moins dans mon cas) la glossodynie est une manifestation annexe et corollaire de la dépression nerveuse, masquée ou non. Et, comme il y a 4 ans (après ma première série de 12 électrochocs), j’ai vu ressurgir les crises de glossodynie dès ma sortie de l’hôpital psychiatrique. J’ai donc pensé que c’était une excellente occasion d’essayer le clonazepam, (nom commercial RIVOTRIL) qui a fait l’objet d’une recherche. J’en ai donc pris 2 fois par jour (1 mg le matin, 1 mg l’après-midi, 5 minutes en bain de bouche avant de recracher). Résultat: disparition totale de la glossodynie en quelques jours. D’après les chercheurs, le clonazepam guérit dans 1/3 des cas. Apparemment, pour moi, ça marche ! Je tenais donc à vous faire part de mon expérience, en espérant qu’elle sera utile à certains d’entre vous.» R. D

FERZYM « Carnoux en Provence le 07/03/1998. En octobre 1996, après une semaine d’antibiotiques et d’ultra levure, j’ai eu la langue, le palais, l’œsophage qui brûlaient et une sécheresse de la bouche. J’ai fait le même « parcours du combattant » que beaucoup d’entre vous racontent. J’ai essayé à la « queue leu leu « , les suggestions, les conseils sans résultat. En Décembre 1997, j’ai lu et j’en ai parlé à un diététicien qui m’a demandé d’essayer le FERZYM. C’est un intégrateur de vitamines du groupe B, plus vitamine PP, plus calcium plus ferments lactiques, plus oligo-éléments – J’en suis à ma 5e boite. Il n’y a plus que le bout de la langue qui me gêne encore un peu, mais un mieux général. Je remange avec plaisir, tomates, salades, laitages, fruits, crustacés toutes choses qui aggravaient mes brûlures avant. Avant octobre 1996 je n’avais pas de problèmes majeurs. Je suis très contente de voir le bout du tunnel.» M-B

Si vous ne trouvez pas le FERZYM chez votre diététicien, le concessionnaire pour la France est :

Sud Nature 32 av. Roger Salengro 13400 Aubagne

Tél: 04.42.18.94.48

HOMÉOPATHIE Madame M. « Je tiens tout d’abord à vous remercier de l’intérêt que vous portez aux produits homéopathiques des Laboratoires Lehning. (- – -) Vous me dites également dans votre lettre-que vous êtes atteinte de glossodynie depuis 8 ans. Cette affection est assez invalidante puisqu’elle entraîne des brûlures de la langue et des gencives dont l’origine est parfois prétendue nerveuse. Les sujets nerveux n’ont pas toujours cette affection qui peut toucher des sujets assez jeunes comme des personnes plus âgées. Ce phénomène est souvent lié à une diminution de la salivation. Quoi qu’il en soit de l’origine de cette glossodynie, ce qu’il faut avant tout, c’est vous soulager. Je vous conseille de faire des bains de bouche, avec une solution de 20 gouttes de teinture mère de Calendula dans un quart de verre d’eau tiède, trois à quatre fois par jour. Vous pourrez prendre également Calendula 4 CH, en granules unitaires, a raison de 2 à 3 granules une à deux fois par jour. Calendula est un adoucissant, un cicatrisant qui apporte toujours un soulagement quel que soit le type de brûlure. L’utilisation d’un autre produit unitaire tel Apis mel 4CH peut vous être d’un grand secours. Il a une action élective sur tous les types de brûlure, sensation de piqûres. Il sera pris à raison de 2 à 3 granules à laisser fondre sous la langue, 2 à 3 fois par jour.»

THERAPIE ANALYTIQUE « Grâce à votre association et votre site, j’ai consulté le service de stomatologie (dermatologie buccale) à la Pitié Salpêtrière à cause d’une glossodynie. Une thérapie analytique m’a été prescrite. Je la suis depuis bientôt deux ans. Les symptômes de langue de feu dont des « décharges électriques » ont bien régressé, et sont en voie de guérison. J’ai 74 ans. Je voulais vous partager ce témoignage et vous dire que je suis disponible en cas de nécessaires bénévoles pour des recherches. Je suis infirmière de formation. Le service de stomatologie de la Pitié Salpêtrière travaille depuis de nombreuses années avec des psychiatres, psychologues et psychanalystes rattachés à leur service. Ils ont une grande expérience de la glossodynie. Orienter les patients vers ce service est une garantie de compétences et est accessible à tous.»

ARRET PSYCHOTROPES « En ce qui me concerne, j’ai trouvé la cause de ces problèmes dans la bouche. Il s’agit d’un dysfonctionnement du système nerveux provoqué par 14 années consécutives de traitements psychotropes (…) puis par le choc du sevrage malgré le fait que je le l’ai étalé sur 9 mois (probablement pas assez long). Ces problèmes font partie intégrante de toute une liste de symptômes de sevrage qui se sont tous déclenchés vers la fin du sevrage et dans les mois qui ont suivi ; ça ne peut pas être un hasard. Aujourd’hui, 20 mois après l’arrêt complet des médicaments psychotropes (antidépresseur, anxiolytique et bêta-bloquant), les symptômes, s’ils sont encore présents, continuent de s’atténuer au fur et à mesure que le temps passe. Ce qui prouve qu’il s’agit bien de symptômes de sevrage. Mes seuls médicaments sont maintenant :

une alimentation saine et équilibrée
une vie calme et régulière
des activités personnelles qui me passionnent
une activité physique modérée

Et, seulement en cas de nécessité, recours aux médecines douces et naturelles (phytothérapie, homéopathie, kinésithérapie, etc.) Pour les personnes souffrant de « glossodynie » ou « stomatodynie », il me semble que la première question à se poser devrait être celle-ci : « la personne prend-elle ou a-t-elle pris des médicaments psychotropes ? » (Effets indésirables ou symptômes de sevrage). Si ce n’est pas le cas, si cette personne n’a jamais pris ce type de médicament, alors, effectivement, il s’agit, peut-être, d’une maladie du système nerveux. Mais, à mon avis, pas forcément due à des problèmes psychologiques. Même si, dans mon cas, j’ai profité du sevrage, pour consulter une bonne psychologue qui m’a aidée à régler les problèmes qui avaient, en son temps, amené les médecins à me prescrire ces médicaments.» CHAPITRE 11-2 – Tentatives négatives

On rencontre aussi tous les traitements précités ! Ce qui ne doit pas surprendre, les causes de la maladie, donc les traitements adaptés, n’étant pas les mêmes pour tous.

Le résultat de la prise d’oligo-éléments est ainsi très différent selon les personnes, certaines en ayant pris un an sans résultat (zinc-cuivre + manganèse-cuivre-or-argent).

Il en va de même des divers psychotropes : « A mon avis, ces traitements m’affaiblissent les facultés mentales… » Ou encore « semblent altérer la mémoire.» Ou « J’ai des vertiges, je me sens abrutie.» Ou «Il faut le prendre très longtemps m’a dit le médecin.»

Consultation au département anti-douleur de l’hôpital Cochin. Diagnostic : c’est psychosomatique. Traitement : Rivotril (médicament préconisé dans les crises d’épilepsie et certaines douleurs de la face). Résultat : « il semble que ce médicament adoucisse parfois le mal.»

Egalement essayés sans succès° : magnésium, bains de bouche, gels buccaux, pastilles type Lyso 6.

Acupuncture : très nombreux essais menés sur de très longues périodes, en province et dans de grand Hôpitaux parisiens ; peu de cas d’amélioration° signalé parmi nos adhérents, bien que des essais positifs semblent être menés à l’Hôpital Cochin (voir notre page » Qui consulter ? « ).

Guérisseurs : très nombreux essais en désespoir de cause, aucun cas d’amélioration signalé.

Chez une lectrice, qui dit avoir eu recours sans succès à des stomatologues et naturopathes, avoir fait deux cures à St Christau sans amélioration, la glossodynie est apparue à la suite d’une extraction dentaire.

Electrothérapie à l’aide du type d’appareil utilisé pour soulager à domicile douleurs vertébrales et rhumatismales.

Auriculothérapie associée à la prise d’oligo-éléments (Zinc-Cuivre + Manganèse-Cuivre-Or-Argent) pendant un an. Chapitre 11-3 – QUESTIONS SANS REPONSE

Plusieurs personnes déclarent souffrir simultanément d’herpès (qu’une dame soigne localement à l’aide d’un baume à » la propolis » qu’elle dit très efficace). L’une remarque que les poussées sont de plus en plus fréquentes depuis que s’est déclarée la glossodynie, et s’interrogent sur un éventuel rapport ?

D’autres notent un rapport entre l’augmentation de leurs douleurs et les pics de pollution.

Certains médecins enfin pensent que la glossodynie est provoquée par la spasmophilie.

Chapitre 11-4 – PETITS TRUCS

A proscrire

L’abandon ! (6) La glossodynie ne s’améliore pas en l’absence de traitement, mais passe à la chronicité (7).
La prise prolongée et inutile d’antalgiques
Les traitements locaux (antifongiques, corticoïdes (4), bains de bouche, pastilles, (6) solutions désinfectantes) qui irritent une bouche déjà sèche et aggravent, voire déclenchent les brûlures,
Le fait de se tirer fréquemment la langue pour l’examiner, qui peut exacerber et entretenir, voire déclencher les douleurs et rendre sensibles les muscles du plancher buccal (5).
En l’absence de lésions suspectes, les biopsies à l’emplacement desquelles peut apparaître un point de fixation de la douleur (4)

A essayer

La mastication soulage les glossodyniques ; cependant : -Mâcher du chewing-gum, note une lectrice, calme la douleur, mais attention « celle-ci devient plus aiguë après ». -Les médecins recommandent de sucer des bonbons doux (1), les bains de bouche émollients (camomille), voire un simple verre d’eau (4). Une lectrice recommande un quartier de pomme qui « rafraîchit la bouche », une autre applique des cataplasmes de pulpe de pomme de terre, d’autres sucent des glaçons ou gardent dans la bouche un linge humide, d’autres encore sucent de la propolis par ailleurs riche en vitamines et oligo-éléments (voir article).
Des bains de bouche et gargarismes 3 à 4 fois par jour avec une cuillère à café de vinaigre de cidre dilué dans un verre d’eau + un verre de la même préparation à boire en mangeant.
Sucer des pastilles Vichy ou un noyau d’olive… (la mastication étant bénéfique)
Contre la sécheresse buccale, un massage de la mâchoire inférieure : « masser délicatement sur les côtés, en haut, puis en bas, 10 rotations de chaque côté … et la salive réapparaît.»
Egalement cités un appareil de massage des glandes salivaires prescrit en milieu hospitalier.
Pour les glossites, des bains de bouche avec une décoction de guimauve ou de réglisse, ou encore avec 40 gouttes de teinture mère de Phytolacca dans un demi-verre d’eau, après les repas (ne pas avaler !).

Chapitre 11-5 – RESTRICTION DU RIVOTRIL: le cri d’un adhérent à l’Afssaps (désormais ANSM)

Je souffre de glossodynie /stomatodynie essentielle depuis 1995. Après un parcours très laborieux auprès de TOUS spécialistes pendant 2 ans pour savoir ce qui m’arrivait – quand vous avez des brûlures continuelles dans la bouche et que l’on vous dit que vous n’avez rien, que c’est nerveux, je peux vous dire que l’on cherche partout et que pour finir ça vous monte au cerveau, et en fait vous devenez dépressif car vous avez mal continuellement… rien ne vous soulage en fait – pendant un an en mangeant des chewing-gums j’arrivais à me calmer. Mais manger à longueur de journée des chewing-gums, ça devient pénible et d’autres complications arrivent (ballonnements, gaz…) J’ai donc arrêté les chewing-gums. Tout s’est enchaîné : manque de concentration, brûlures plus intenses, la bouche en feu, contractions musculaires et douleurs dans le cou… je me sentais dans une bulle incapable de me concentrer, d’écrire, avec des tremblements intermittents, de la transpiration… et j’en passe. Cela dure un an jusqu’à la grosse déprime et l’arrêt de travail…Bref je finis par accepter que c’est psy et j’ai eu un traitement lourd qui calmait presque tout après de nombreux essais : Neurontin 600 /Laroxil 50 gouttes /Lexomil 1cp (tout ça par jour à ce moment-là) mais les brûlures bien que diminuant dans la gorge restaient. Bref une certaine stabilité était là. Ç’était déjà formidable. Je reprenais goût à la vie familiale et au travail. Je revivais en fait. Et d’un seul coup le miracle : je lis que le Professeur Woda de Clermont- Ferrand a fait une étude en double-aveugle sur l’utilisation du Rivotril en comprimés pour les glossodynies essentielles. Et le plus beau c’est qu’on n’avale pas ce demi-cachet par journée, MAIS ON LE RECRACHE après l’avoir sucé et laissé sous sa langue pendant 3 minutes. J’essaie donc et surprise ! Depuis 2000, lorsque les sensations de brûlures apparaissent, je prends mon 1/3 de Rivotril que je suce et recrache. Ça fait comme une anesthésie de la bouche mais c’est SPECTACULAIRE… les nerfs « retombent » et on se sent tout de suite très détendu. Comme quoi ce sont bien les brûlures et la gêne qui créent tous les effets de la dépression. Et ça dure l’après-midi complète car c’est souvent après manger que les symptômes de brûlures apparaissent. De nombreuses personnes ont testé le Rivotril à sucer et dans un tiers des cas il y a eu guérison et un autre tiers (comme moi) déjà une grosse amélioration. Formidable : des gens qui souffraient depuis des années trouvaient une parade. Il existe d’ailleurs un site là-dessus. Et c’est très clair : http://asso.orpha.net/ALDF/. De nombreuses personnes glossodyniques utilisent régulièrement le Rivotril en le suçant et le recrachent.

En résumé, je peux vous dire qu’il faut vraiment être passé par toutes les étapes : glossodynie vers dépression pour s’en rendre compte. Seuls ma femme et mon fils qui est Interne ORL 2ème année, mon psy et mon médecin traitant que je continue de voir pourraient vous le dire… Un calvaire pendant 5 ans. Je connais des personnes qui ont eu du Rivotril suite aux mêmes symptômes MAIS DÈS LES 1ers SYMPTÔMES. Elles ont été guéries aussitôt et la maladie n’est pas devenue chronique (à l’inverse de moi) … Je ne vous dis pas l’argent économisé auprès de la Sécu, imaginez s’ils avaient fait le même parcours que le mien…

Question: Alors qu’est-ce que je fais (nous faisons) pour avoir du Rivotril maintenant…Je passe par un neurologue ou un pédiatre? Ça fera encore une consultation de plus à payer pour la sécu si c’est le neurologue qui prescrit… Je ne vous dis pas non plus l’argent perso laissé dans toutes les médecines parallèles… car quand on n’est pas bien on cherche partout quand la médecine traditionnelle n’est pas capable de vous soulager. C’est ce qui est arrivé au début alors que j’aurais sûrement évité de grosses dépenses si j’avais pris le Rivotril dès le début. Alors que j’ai quelque chose sous la main qui me soulage, on veut me le supprimer car je ne vais pas rentrer dans le cadre bien défini de ceux qui en ont besoin. Une catastrophe pour les glossodyniques et il y en a…. Alors que faire ??? Il est vrai qu’il est très difficile de s’y retrouver dans ce qui touche aux médicaments. Dans l’attente d’un réponse, je vous remercie de l’attention portée à mon message » Simple réponse de l’ANSM : passer par un neurologue… Merci bien.