Depuis le 1er janvier 2010, nous avons changé de Présidente et de siège social mais l’adresse courriel de contact demeure la même. Depuis la rédaction de ce site, bien des choses ont changé en une dizaine d’années… Plutôt que d’étoffer exagérément le chapitre « Glossodynies », nous avons choisi de présenter à part les résultats des dernières études dans le chapitre « Recherches en cours » – de manière à faciliter les comparaisons et montrer les progrès accomplis dans la compréhension et le traitement de la stomatodynie.
NOUVELLES ADRESSES Liste complète des consultations anti douleur
Les Centres départementaux de consultation de la douleur
06 ALPES-MARITIMES Hôpital Pasteur 30 Rue de la Voie Romaine BP 69 06002 NICE CEDEX Tél 04 92 03 77 40 Dr Jeandel consultation de médecine interne hôpital Archet NICE service Pr. Fuzibet et Dr Raybaud consultation urgences dentaires hôpital St Roch NICE.
13 BOUCHES –DU-RHONE C.H.U de la Timone Service de Neurologie et Neuropsychologie Boulevard Jean Moulin 13385 MARSEILLE CEDEX
Voir centre antidouleur de cet hôpital: Tél. 04 91 38 68 98 Tous les numéros des services sont consultables sur Internet, mot-clé : Hôpital de la Timone. Le centre anti douleur de la TIMONE à Marseille propose la stimulation transcrânienne mais dans le cadre d’une thérapie et non pas de protocole, il faut faire 20 minutes de séances pendant 15 jours et ensuite y retourner mais en espaçant les jours.
14 CALVADOS C.H.U Côte de Nacre Avenue Côte de NACRE 14000 CAEN Tél. 02 31 06 31 06
18 CHER Centre Hospitalier Jacques Ciur 145 Avenue François Mitterrand Bp 603 18016 BOURGES CEDEX Tél 02 48 48 48 48
19 CORREZE Centre Hospitalier 19312 BRIVE LA GAILLARDE CEDEX Tél 05 55 92 60 06
21 COTE D’OR CHRU 3 rue du Faubourg Raines 21000 DIJON Tél 03 80 29 30 31
Centre Régional de Lutte contre le Cancer de Bourgogne Jean François Leclerc 1 rue du Professeur Marion BP 1544 21034 DIJON CEDEX Tél 03 80 73 75 00
25 DOUBS Centre Hospitalier Général André Boulloche 2 rue du Docteur Flamand 25200 MONTBELIARD Tél 03 81 91 61 61
30 GARD Dr Triay à l’Hôpital Carémeau à Nîmes
31 HAUTE GARONNE Centre Hospitalier Universitaire Rangueil Chemin du Vallon 31054 TOULOUSE CEDEX Tél 05 61 12 26 55
33 GIRONDE C.H.U.de Bordeaux Groupe Hospitalier Pellegrin Place Amélie Raba 33000 BORDEAUX Tél 05 56 79 56 79
Institut Bergonié Centre Régional de Lutte contre le Cancer de Bordeaux et du Sud-Ouest 180, rue Saint Genès 33076 BORDEAUX CEDEX Tél 05 56 33 33 33 Pr Fricain au CHU de Bordeaux
34 HERAULT Hôpital Saint Eloi 2, avenue Bertin Sans 34059 MONTPELLIER CEDEX Tél 04 67 33 70 04
37 INDRE ET LOIRE CHU Tours-Consultation de pathologie de la muqueuse buccale Dr SAMIMI Maitre de Conférences des Universités. Praticien Hospitalier. Service de Dermatologie, Hôpital TROUSSEAU. Laboratoire de Virologie et immunologie Moléculaires UMR INRA Université de Tours
La consultation de pathologie de la muqueuse buccale du CHU de Tours est toujours en cours, une fois par semaine.
Il est vrai que les délais sont longs, étant donné son caractère pluridisciplinaire et spécialisé.
La recherche avance dans ce domaine, de plus en plus de signes sont en faveur d’un dysfonctionnement neuronal de la langue qui expliquerait les douleurs.
Par contre, toujours pas de traitement « miraculeux » et pas de protocole de recherche particulier actuellement au CHU de Tours.
Les patients qui ont déjà rencontré des spécialistes de la glossodynie à Paris, à Nantes, à Clermont Ferrand, à Bordeaux… n’auront malheureusement pas d’éléments supplémentaires en venant nous voir (j’ai expliqué ceci par téléphone à certains patients qui avaient trouvé nos coordonnées sur le site).
Nous prenons surtout le temps de voir les patients, de leur expliquer la maladie, et notre stratégie de traitement reprend les lignes préconisées par les experts (Rivotril bains de bouche, médicaments antidouleurs ou agissant sur le fonctionnement des neurones, comme les antidépresseurs). On préconise aussi la prise en charge psychologique, étant donné le retentissement qu’il peut y avoir comme dans toutes les douleurs chroniques. On explique que les « disparitions complètes » sont difficiles à obtenir et que l’objectif est, avec les médicaments et/ou la psychothérapie, de diminuer la douleur pour la rendre compatible avec une vie la plus normale possible.»
38 ISERE Centre Hospitalier Général Lucien Husset BP 127 38200 VIENNE Tél 04 74 31 33 55
Centre Hospitalier Universitaire BP 217 X 38043 GRENOBLE CEDEX Tél 04 76 76 56 67
Dr Mick (neurologue ) à Voiron
42 LOIRE CHU St Etienne Nord 42023 SAINT ETIENNE CEDEX Tél 04 77 82 83 91
44 LOIRE-ATLANTIQUE Hôpital G et R Laennec Service de Neurochirurgie Boulevard Jacques Monod 44800 NANTES SAINT HERBLAIN Tél 02 40 16 51 73
45 LOIRET Centre des Ormes 45290 OUZOUER DES CHAMPS Tél 02 38 94 94 61
51 MARNE Institut Jean Godinot Centre Régional de Lutte contre le Cancer 1, rue du Général Kœnig BP 171 51056 REIMS CEDEX Tél 03 26 50 44 44
54 MEURTHE-ET-MOSELLE Centre Alexis Vautrin Centre Régional de Lutte contre le Cancer Avenue de Bourgogne RN 74 54511 VANDOEUVRE LES NANCY CEDEX Tél 03 83 59 84 00
Hôpital Saint-Julien 1 rue Foller 54035 NANCY CEDEX Tél 03 83 85 22 56
59 NORD Centre Hospitalier Régional Hôpital B 59037 LILLE CEDEX Tél 03 20 44 64 57
67 BAS RHIN Centre Paul-Strauss Centre Régional de Lutte contre le Cancer 3 rue de la Porte de l’Hôpital 67085 STRASBOURG CEDEX Tél 03 88 25 24 24
Clinique de la Toussaint 4 rue des Mineurs 67000 STRASBOURG Tél 03 88 22 46 66
Hôpital Hautepierre Avenue Molière 67098 STRASBOURG CEDEX Tél 03 88 12 80 00
Hôpital Civil 1 place de l’Hôpital BP 426 67091 STRASBOURG CEDEX Tél 03 88 11 67 68
68 HAUT RHIN Hôpital Emile Muller 20, rue du Docteur Laennec BP1370 68070 MULHOUSE CEDEX Tél 03 89 64 62 15
69 RHONE Centre Hospitalier Saint Joseph et Saint Luc 9 rue du Professeur Grignard 69007 LYON Tél 04 78 61 88 19
Centre Léon Bérard 28 rue Laennec 69373 Lyon CEDEX Tél 04 78 78 28 28
Hôpital Neurologique CHIR Pierre Wertheimer 59 boulevard Pinel BP LYON Montchat 69394 LYON CEDEX Tél 04 72 35 72 16
73 SAVOIE Maison médicale du Sierroz 83, boulevard Garibaldi 73100 AIX LES BAINS Tél 04 79 35 56 84
75 PARIS 4ème Arrondissement Hôtel Dieu 1 place du Parvis Notre Dame 75181 PARIS CEDEX 04 Tél 01 42 34 84 24
5ème Arrondissement Institut Curie 26 rue d’Ulm 75231 PARIS CEDEX 5 Tél 01 44 32 46 44
6 ème Arrondissement Hôpital Tarnier 89 rue d’Assas 75006 PARIS Tél 01 42 34 17 91
10 ème arrondissement Institut de Lutte contre la douleur Hôpital Lariboisière 2 rue Ambroise Paré 75475 PARIS CEDEX Tél 01 49 95 81 77
Hôpital St Louis 1 rue Claude Vellefaux 75010 PARIS Tél 01 42 49 95 25 94 31
12ème Arrondissement Hôpital Saint Antoine 134 rue du Faubourg Saint Antoine 75571 PARIS CEDEX Tél 01 49 28 20 00
13ème Arrondissement Hôpital Pitié Salpêtrière Consultation de la douleur 47 boulevard de l’Hôpital 75013 PARIS Tél 01 45 70 21 85
Dr Mallet Hôpital La Pitié Salpêtrière pratique la stimulation magnétique transcrânienne
16ème Arrondissement Centre Hospitalier Henry Dunant 95 Rue Michel Ange 75016 Paris Tél 01 40 71 24 20
18ème Arrondissement Centre Hospitalier Bichat Claude Bernard 46 rue Henri Huchard 75877 PARIS CEDEX Tél 01 40 25 84 31
Dr Gorin 90 boulevard Montparnasse
76 SEINE MARITIME Hôpital Jacques Monod Avenue Pierre Mendès France 76290 MONTIVILLIERS Tél. 02 32 73 32 25
Hôpital Charles Nicolle 1 rue de Germont 76037 ROUEN CEDEX Tél 02 32 88 89 90
77 SEINE ET MARNE Centre Hospitalier Général 15 rue des Chaudins 77140 NEMOURS Tél 01 64 45 19 00
78 YVELINES Hôpital Léon Touhtadjian 10 rue du Champs Gaillard 78300 POISSY Tél 01 39 79 51 00
86 VIENNE Hôpital Jean Bernard 350 avenue Jacques Cœur 86000 POITIERS Tél 05 49 44 79 15
Espace Médical Rabelais 139 route de Nouaille 86000 POITIERS Tél 05 49 45 26 32
87 HAUTE VIENNE Centre Hospitalier Universitaire Dupuytren 2 avenue Alexis Carret 87000 LIMOGES Tél 05 55 05 62 82
92 HAUTS DE SEINE Centre René Huguenin 35 rue Dailly 92210 SAINT CLOUD Tél 01 47 71 91 12
Hôpital Ambroise Paré 9 avenue Charles de Gaulle 92104 BOULOGNE BILLANCOURT CEDEX Tél 01 49 09 50 00
Hôpital Beaujon 100 boulevard du Général Leclerc 92118 CLICHY CEDEX Tél 01 40 87 50 69
93 SEINE SAINT DENIS Hôpital Avicenne 125 route de Stalingrad 93009 BOBIGNY CEDEX Tél 01 48 95 52 76
Hôpital Européen de Paris Polyclinique d’Aubervilliers 55 rue Henri Barbusse 93308 AUBERVILLIERS CEDEX Tél 01 48 39 45 00
Hôpital Général 2 rue Pierre Delafontaine 93205 SAINT DENIS CEDEX Tél 01 42 35 62 06
94 VAL DE MARNE Hôpital Henri Mondor 51 avenue de Lattre de Tassigny 94010 CRETEIL CEDEX Tél 01 49 81 21 11
Hôpital Paul Brousse 14 avenue Paul Vaillant Couturier BP 200 94804 VILLEJUIF CEDEX Tél 01 45 59 37 40
Institut Gustave Roussy Rue Camilles Desmoulins Hautes Bruyères 94805 VILLEJUIF CEDEX Tél 01 42 11 42 37
EN BELGIQUE Dr Fabrice Bolland Dr en chirurgie Dentaire Master en sédation consciente (U Strasbourg) Parodontologie, implantologie (U. Liège) DIU carcinologie orale (Paris 7) Consultation Spécialisée pour les problèmes de langue et bouche sèche Université De Liège (dentisterie) Rue Meyerbeer 138 1180 Uccle (Bruxelles) Tél 02 374 66 58
EN SUISSE CHU de Lausanne. Docteur Jocelyne Bloch Email Jocelyne.Bloch@chuv.ch
Dr Etienne Pralong Médecin Hospitalier Responsable du Neuromonitoring Intraopératoire (Neurochirurgie BH 08/635 021 314 01 56 079 55 66 579) pratique la stimulation magnétique transcrânienne.
Email Etienne.Pralong@chuv.ch
Ce Dr utilise pour le traitement de la douleur neurogène une technique de stimulation transcranienne qui est la même que celle du Prof Lefaucheur qui a ma connaissance pratique à Paris Créteil. Les glossodynies sont des maladies difficiles à soigner, voire à soulager car elles ne respectent pas le plus souvent les territoires anatomiques des nerfs crâniens. De plus, la stimulation magnétique transcranienne est elle aussi, une technique dont le mode d’action est encore mal connu. Mais il semblerait que la réunion de 2 ignorances comme souvent en médecine donne des résultats intéressants.
Les Dernières Etudes
Tous les résultats des protocoles vous seront communiqués
- 1) Mécanismes d’action de la stomatodynie (INSERM Clermont-Ferrand)
- 2) Glossodynies et stimulation intracrânienne (INSERM, Hôpital Ambroise Paré, Boulogne Billancourt et Hôpital Laennec de Nantes essai thérapeutique avec la participation de l’ALF
- 3) Traitement des glossodynies / stomatodynies par des sources lumineuses monochromatiques ponctuelles de basse puissance UFR de stomatologie de la Pitié Salpêtrière Paris
- 4) Sécheresse buccale et compléments alimentaires laboratoires Dergam, Paris
- 5) Développement d’une gamme de produits d’hygiène buccale enfants à base d’eau thermale de Castéra Verduzan (Buccotherm)
- 6) Thérapies cognitives et comportementales, voir : Glossodynies et thérapies cognitives et comportementales : une nouvelle approche dans le traitement des glossodynies Ann Otolaryngol Chir Cervicofac 2005 122 3 146 149 cas clinique © Masson Paris 20005 (Bonfils, Peignard, Malinvaud)
FEVRIER 2012 NOUVELLE ETUDE SUR LES STOMATODYNIES M le Pr Yves Boucher, UFR d’Odontologie, Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière 5 Rue Garancière 75006 Paris, informait l’ALF, en date du 16/01/12 du démarrage d’une étude clinique concernant les stomatodynies idiopathiques au Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière. L’intitulé de cette étude est Recherche d’un marqueur biologique des douleurs orofaciales dosage de l’opiorphine chez des patients souffrant de stomatodynie. Son acronyme est OPIODYN.
DÉLIVRANCE DU RIVOTRIL Les conditions de délivrance de ce médicament, normalement utilisé contre l’épilepsie, ont été modifiées par l’ANSM, voir:
http://www.ANSM.fr/Infos-de-securite/Points-d-information/Rivotril-R-clonazepam-Modification-des-conditions-de-prescription-et-de-delivrance-Point-d-information
Désormais, la première prescription devra être faite par un neurologue qui la renouvellera annuellement, les prescriptions intermédiaires pouvant être faites par le médecin traitant. Ceci pour lutter contre les risques de pharmacodépendance, le trafic généré par ce médicament mais aussi les nombreuses prescriptions hors AMM. Or le Rivotril en usage local, tel qu’il a été testé lors d’études récentes et préconisé par les Pr Woda, Dr Gremeau Richard et leur équipe de l’INSERM de Clermont Ferrand, s’était révélé un traitement enfin efficace pour de nombreux patients glossodyniques, voir au Chapitre Témoignages. Le message adressé à l’ANSM (pharmacovigilance@afssaps.sante.fr) par l’un de nos adhérents.
ESSAI DE THERAPIE GENIQUE Une étude menée sur la souris et dirigée par Isabelle Décosterd et Hugues Abriel, de l’Université de Berne, publiée dans le JCI, Journal of Clinical Investigation, et relatée dans le journal suisse Le temps du 18 juin 2013, que nous citons ci après, a mis en évidence l’un des mécanismes à l’origine des douleurs neuropathiques rebelles, où cohabitent d’une part une hyperexcitabilité des neurones chargés de percevoir la douleur, et d’autre part une sensibilisation de la moelle épinière et du cerveau, qui intègrent les messages nerveux. Didier Bouhassira, neurologue au Centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’Hôpital Ambroise Paré Paris.
Ce travail s’est penché spécifiquement sur le phénomène d’hyperexcitabilité des neurones lié à l’abondance et à l’hyperactivité des canaux sodiques présents dans leur membrane. Les chercheurs suisses ont identifié une molécule, nommée ubiquitine ligase Nedd 4 2 qui en limitant le nombre de canaux sodiques à la surface des neurones, réduirait donc leur sensibilité.
Ils ont ensuite découvert qu’il était possible de rétablir la quantité de Nedd 4 2 chez les souris qui en manquaient grâce à une thérapie génique. Les manifestations douloureuses ont aussi été atténuées.
Cette thérapie génique à la mise en œuvre complexe n’est encore employée que sous forme d’essais. Selon le Dr Bouhassira, on pourrait aussi imaginer un traitement plus conventionnel, dans lequel un médicament agirait directement sur le mécanisme de Nedd 4 2 qui dysfonctionne chez les patients.
MEDECINE COMPORTEMENTALE Communiqué par M le Dr Philippe PEIGNARD
Je vois régulièrement en consultation des personnes souffrant de glossodynie, notamment dans le cadre du CETD Ambroise Paré de Boulogne. Je serai intéressé par un échange avec vos adhérents sur leurs expériences de prise en charge en thérapie comportementale et particulièrement par le biais de l’ACT. CETD veut dire centre d’évaluation de la douleur.
ACT signifie Acceptance and Commitment Therapy, traduit par Thérapie d’Acceptation et d’Engagement, l’une des principales tendances de ce que l’on met sous le vocable de « troisième vague des thérapies comportementales et cognitives ». Cette approche est fondée sur un modèle théorique qui fait la synthèse des connaissances neurophysiologiques les plus récentes avec des pratiques millénaires comme certaines formes de méditations. Le but de cette approche est, en l’absence d’explications médicales valide pour la glossodynie et, à fortiori, en l’absence de traitement curatif, de dépasser la souffrance pour pouvoir davantage profiter de l’existence. A côté de cette nouvelle perspective, j’ai recours à la Thérapie des Schémas de Pensée Dysfonctionels Précoces de Jeffrey Young, qui semble d’un certain secours pour des patients souffrant de glossodynie. Précisément, je suis intéressé de savoir si vos adhérents ont expérimenté ces approches et ce que cela leur a apporté ou pas et pourquoi selon eux.»
Cordialement. Dr Philippe PEIGNARD.
peignard.philippe@orange.fr