
je m appelle jeanne, j ai 41 ans. je souffre de glossodynie (et fibromyalgie) depuis bientot 1 an..
mon declenchement a ete brutal, avec une petite pointe osseuse qui est descendue de mon palais subitement. comme jai des antecedents de cancer osseux, bien sur gros declenchement de la machine: biopsie, rabotage de palais ( sympa!), scanner, analyses, tout ca tout ca... s ensuit une grosse angine tracheite laryngite parotidite..enfin plutot orl quoi

bref je rentre chez moi avec une prescription d anxyolitiques..
mon medecin pas mieux...
en mai je revois un autre orl, car la boule de ma langue devient tres marquee..plus une secheresse buccale, une mycose...
et là.........!! le type me dit que tout va bien! la boule n est qu une contracture nerveuse. ok. la mycose legere, il me donne de quoi nettoyer trankilou... quant aux sensations de brulures, d enflement, et le reste, il m explique que mon disque dur est saturé, et que si je fais pas quelque chose pour aller mieux dans ma tete, ca va pas s arranger....mais ca va dans ma tete!!! il me propose des antidepresseurs, que je refuse, et me dit d aller chez le psy........
du coup jai reprit une analyse depuis... mais ca va pas vraiment mieux.
grace au net jai compris que j avais cette maladie, les horaires, les sensations, tout... mais je me sens seule a mourir!! personne ne connait autour de moi... jai l impression d imaginer tout ca, alors que je vois bien que nous sommes nombreux!
je lutte pour pas prendre de traitement, mais la douleur chronique m epuise........
on fait quoi quand on en est là...?
merci....