Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Re: Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Message par Marielle » 27 Nov 2013 21:31

Bonjour à toutes et tous,
63 ans,7 ans déjà, avec les mêmes problèmes, les mêmes parcours, les mêmes difficultés pour trouver une écoute .
En lisant tous ces témoignages une question me vient toujours .
La cause majoritairement privilégiée est l'origine psychologique : dépression, stress, ... Je suis passée par tous ces états et j'ai donc eu les traitements classiques : antidépresseurs, hypnotiques, anxiolytiques, benzodiazépines.
Combien parmi nous ont connu ces traitements avant l'apparition des symptômes ?
Combien sommes-nous à connaître ces problèmes ?
L'augmentation de ces problèmes est-elle proportionnelle à la consommation de ces médicaments ?
La cause de la stomatodynie: Est-ce que c'est la difficulté psychologique ? ou les médicaments qui la traitent?
Personnellement j'ai fini par accepter l'idée de vivre avec la stomato puisque la solution ne sera pas là dans un avenir proche. J'ai donc choisi le sevrage médicamenteux, 2 ans difficiles mais j'ai récupéré mémoire et concentration, bien utiles!
J'essaie de développer toutes les activités agréables, non-contraignantes, toutes celles qui ne guérissent pas mais font oublier la douleur pour quelque temps, ou celles qui occupent les nuits.
Je suis prête à échanger sur mes petites "recettes", trop contente si elles pouvaient "dépanner" quelques-uns.
Merci à tous ceux qui alimentent ce forum.
Marielle
 
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Re: Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Message par lilijune » 14 Déc 2013 13:48

Bonjour, j'ai découvert votre forum par hasard en cherchant sur le net pour essayer de comprendre pourquoi j'ai mal à la bouche depuis maintenant presque 4 mois...La plupart des symptômes évoqués dans ces pages ressemblent de façon troublante à ce qui me mine depuis des semaines. J'ai commencé à souffrir suite à une intervention dentaire très courante ( comblement de collets). Depuis, j'ai mal tout le temps, entre la douleur gingivale, les sensations de poussée dentaire, la langue et le palais qui brûlent et un goût métallique, comme si je suçais une pile plate. Evidemment, mon dentiste ne sait pas quoi me dire. Les analyses de sang et les radios n'ont rien donné. Le seul truc qui me soulage et me permet de passer une journée moins pénible, c'est de prendre du donormyl pour aller coucher. Comment être certain que c'est vraiment de la stomatodynie ?
lilijune
 
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Re: Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Message par Nicolas43 » 14 Déc 2013 23:09

Bonjour Lilijune ,
A vous lire les symptômes que vous décrivez ressemble beaucoup a ceux d'une stomatodynie . Sachez que dans mon cas les premières douleurs sont arrivés suite à une pose de couronne par un dentiste . Au début comme les douleurs coïncident étrangement avec un nouveau corps étranger on a tendance à incriminer celui ci , pour moi la couronne que j 'ai fait changer 3 fois , pour comprendre au final que même sans la couronne les douleurs restaient présentes .
Le fait de savoir que vos maux correspondent à une maladie dont souffrent d'autres personnes que vous va vous faire un bien fou pour le mental , vous vous sentirez moins seul avec vos douleurs .
Une chose simple pour vérifier . Si vous avez les douleurs pendant la nuit ou pendant les repas ce n'est pas une stomatodynie. Sinon essayer les bonbons, gum , qui calment les douleurs .
Moi j'ai des douleurs depuis 12 ans donc j 'ai beaucoup de recul face à cette maladie. Le seul médicament efficace pour calmer mes crises est le Rivotril . Le pire sans cette maladie c'est qu'elle vous fait renfermer sur vous même , et pour moi un jeune homme plein de vie qui aime beaucoup papoter, quand j'ai mes douleurs je me referme comme un huitre et je coupe le lien social. Un autre chose très importante : plus vous pensez à ces douleurs , plus elles deviennent fortes .
Il vous se focaliser sur autre chose. Quand je travaille ou que je fais du sport je n'ai jamais de douleurs car mon cerveau est occupé ailleurs.
Voila j'espère avoir été un bon conseil pour vous et bon courage .
Nicolas43
 
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Re: Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Message par lilijune » 21 Déc 2013 20:50

Merci Nicolas pour votre réponse. Effectivement, ça soulage de savoir que je ne suis pas seule à souffrir de ces symptômes. J'ai moins l'impression d'être un malade imaginaire. Je pense de plus en plus être atteinte de cette foutue maladie dont il paraît très compliquée de guérir, et je suis bien partie pour être baladée d'examens n examens par mon généraliste. Quand je lui ai évoqué un hypothèse neuropathique, il a nié catégoriquement et à préfère me mettre sous antifongique ! Je dois le revoir fin de semaine prochaine et j'ai bien envié d'insister pour qu'il m'envoie dans un service spécialise. Sauf que je ne sais pas lequel... Je suis en région parisienne et les possibilités sont multiples : la faculté de chirurgie dentaire, la pitié, saint Antoine, saint Louis ??? Comment avez- vous trouve le bon praticien ? Ça fait 4 mois que cela dure et j'aimerais éviter de vagabonder de traitements inutiles en traitements inutiles pendant des années. Quoi qu'il en soit, encore une fois, merci de m'avoir répondu et de votre aide.
lilijune
 
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Re: Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Message par Mariane » 27 Fév 2014 10:42

pour tout les glosso j'en suis depuis 2ans et je renonce à savoir le pourquoi pas de rèponses valables suis horrifièe par ceux qui souffrent depuis 4 10 12 ou 20 ans une telle galère pas possible de l'imaginer.mes remèdes:le chewing gun pas trop_diarrèe_ le cachou la Jaunie_pas trop_rein_anneau dentaire pour bèbè le froid apaise et boisson chaude aussi,exposition au soleil le plus dènudè possible: à poil dans sa vèranda(les grands moyens) bains dans la mer fraiche(pour moi le paradis retrouvè)exposition sur la plage au soleil très bien.lecture hilarante ou film prenant :se faire plaisir à tout prix.penser à soit d'abord( pas si façile).s'activer le jardinage le matin excellant.ma stomatodynie est capricieuse elle a èvoluè:de salivation excessive avec crise finale acide_douleurs gastriques epouvantables et oesophage-2 ou 3mois_glossodynie la langue puis la cavitè buccale et l'oesophage puis petit à petit tout le corps qui chauffe_tout ça a ètè jour et nuit.la chaleur dans le corps ne donne pas la douleur comme dans la tète voilà j'espère quand mème m'en sortir
Mariane
 
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Re: Une piste nouvelle sur les origines de la stomatodynie

Message par evemma » 28 Fév 2014 17:07

moi aussi, quand je vois la durée des troubles, je flippe parfois...
evemma
 
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