7E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

7E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Message par Laurent » 27 Fév 2014 19:49

Source: http://www.alliance-maladies-rares.org/ ... ies-rares/

Organisée chaque année le dernier jour de février pour un jour rare, le 29 février (ou par défaut le 28), la Journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté.

Le thème du 28 février 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.

Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper « ensemble pour mieux accompagner les malades. » Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes de maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres ont besoin d’une aide humaine intensive et d’équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.
La Journée internationale des maladies rares cherche à sensibiliser le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s’intéressant aux maladies rares. Ce sont plus de 80 pays et régions du monde impliquées.

En France, l’Alliance Maladies Rares prévoit plusieurs actions à l’occasion de la 7e Journée internationale des maladies rares :
- 30 manifestations dans 14 régions de France avec la contribution des délégués régionaux qui agissent sur le terrain : tenue de stands, conférence, débats …
- Une opération de sensibilisation auprès des classes de CE1 au CM2 avec la sortie d’un numéro spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares, avec lancement d’un concours,
- Une action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : Application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager à ses contacts.

Patients, familles, chercheurs, professionnels de santé : nous invitons tous les membres de la communauté des maladies rares à se regrouper ensemble pour mieux accompagner les malades !
Retrouvez l’ensemble des animations sur les pages régions: http://www.alliance-maladies-rares.org ou http://www.rarediseaseday.org

A l’occasion des actions mises en place en régions pour la Journée internationale des maladies rares, l’Alliance bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.

L’édition spéciale du Petit Quotidien sur les maladies rares a été réalisée avec le soutien de la Direction Générale de la Santé et de Genzyme.
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Re: 7E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Message par Ejudith » 27 Fév 2014 21:08

En Suisse aussi tiré du Nouvelliste du 27.02.14

4e journée des Maladies Rares à Berne
ProRaris l'Alliance Maladies Rares, organise la 4ème journée internationale des Maladies Rares le samedi 1er mars 2014 à l'Hôpital Universitaire de Berne (Inselspital). Destinée aux patients, à leurs proches, aux associations de maladies rares, aux professionnels de la santé, aux scientifiques, aux politiques et à toutes les personnes concernées par la problématique, cette journée d'information mettra les patients atteints de maladies rares au centre des préoccupations. La parole sera largement donnée aux malades qui auront ainsi l'occasion d'exprimer leurs attentes quant au projet de stratégie nationale Maladies Rares actuellement en cours d'élaboration. Pour cette journée, ProRaris pourra notamment compter sur la présence d'Oliver Peters, vice-directeur de l'OFSP, qui fera également un point sur l'état actuel du projet de concept national Maladies Rares. Il participera aux échanges et répondra aux questions lors des tables rondes. Une plage horaire sera prévue pour le networking et la visite des stands des associations de patients. Infos : www.proraris.ch
Ejudith
 
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Re: 7E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Message par Ejudith » 21 Jan 2015 19:58

En Suisse la journée des maladies rares à lieu le samedi 28 février 2015 à Fribourg.
Venez nombreux.
Ejudith
 
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