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Message par lilijune » 03 Fév 2014 14:44

Bonjour,
pour faire suite à mon précédent message, j'ai donc rencontré un psy spécialisé dans ce genre de "somatisation" la semaine dernière.
Son discours est beaucoup moins rassurant que celui de la dermato vu précédemment : oui, ils rencontrent régulièrement des personnes souffrant du même type de douleurs que nous. Non, la psy ne présente aucune garantie de ce débarrasser de ce problème. Et en cas de succès, aucune indication de temps n'est bien entendu donnée.
Bref, démarrer un tel travail c'est se lancer dans une entreprise qui peut être courte ou longue et qui peut aboutir... ou pas.Je ne vous cache pas que je suis très partagée.
D'autant que la Pitié est à plus de 30 km de chez moi ce qui m'oblige à consacrer une demi-journée complète à cette consultation. Toutes les semaines, cela fait lourd à gérer. Vous allez me dire, quelle importance si c'est pour aller mieux ! Mais bon, j'ai quand même peur que cette contrainte supplémentaire ne fasse qu'ajouter un stress à celui qui justement me provoque ( selon le doc) ces désagréables sensations de brûlure.
J'y retourne toutefois jeudi et je partagerai mes interrogations. Peut-être y a t-il moyen d'effectuer ces séances plus près de chez moi.
Je vous tiendrai au courant.
Bon courage à tous

PS : depuis que je prends de l'Euphytose 3 fois par jour, les picotements sont nettement moins intenses. Si cela peut aider quelqu'un...
lilijune
 
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Message par annick.saruco » 11 Fév 2014 19:18

Bonjour,
c'est mon premier témoignage sur le forum, depuis 5 ans je souffre de brûlures dans la bouche, j'ai des bulles d'air qui se créent dans la bouche, ma langue est toujours plaquée contre mes dents, j'ai comme du magnétisme qui colle l'intérieur de mes muqueuses buccales, tout se comprime à l'intérieur avec la sensation que ma bouche se déforme ; je ne peux même pas énumérer de façon exhaustive tout ce que j'ai fait : changement de mes vieux plombages avec de la résine spéciale anti allergie, au moins une dizaine de magnétiseurs tous conseillés pour leur efficacité, acupuncture au moins 20 séances, stomatologue, gastro entérologue, psychologue, ce dernier m'a dit que c'était inguérissable, j'ai même été voir un shaman au point où j'en étais qui m'a fait une guérison symbolique ??? 80 euros quand même et je n'ai eu aucun mais aucun résultat bien sûr, quoique j'ai pu faire, en juin, une gouttière qui me donne envie de vomir plus qu'autre chose, j'ai donc un malabar toute la journée mais aussi la nuit dans la bouche pour bloquer des "courants" que je ressens dans la bouche, ce n'est qu'un cache misère mais la journée ça m'aide à supporter, je prends aussi de l'efflexor, deux gélules 0.75 par jour et le soir un lexomil plus un stilnox pour espérer dormir et lorsque je me réveille vers 5h je reprends un quart de lexo pour pouvoir me rendormir ; je vis un véritable calvaire et ça me fait du bien d'en parler car chaque fois que j'en parle aussi bien au corps médical qu'à mon mari j'ai l'impression d'être une extra terrestre, complètement anormale, oui je veux bien que cela soit psychologique mais comment se soigner ? ma petite cigarette journalière me provoque un instant un accroissement de la brûlure mais tant pis je la fume quand même, mais si quelqu'un peut me donner un tuyau (l'euphytose ne me fait strictement rien), au moins pour la nuit car les douleurs se prolongent dans la mâchoire et même dans le crâne, j'ai l'impression que ma tête se rétrécie, j'ai prévenu mon mari, un de ces matins je vais me réveiller avec une tête de givaro. cela me fait du bien de lire tous vos témoignages, des moments je suis tellement à bout, j'ai envie de mourir, bien sûr je n'arriverai jamais à cette extrémité, je n'en parle plus à mes enfants car je sais que cela les fait souffrir mais je rêve du jour où je pourrais leur dire : j'ai moins mal !! ma seule lueur d'espoir, c'est qu'une voisine de ma sœur, malheureusement décédée aujourd'hui donc je n'ai pas pu lui parler, infirmière de profession avait aussi tout tenté comme moi, et un matin elle s'est réveillée complètement guérie, plus rien, alors je prie pour qu'il m'arrive la même chose. j'ai 62 ans, j'espère bien vivre encore trois décennies alors si je pouvais avoir ne serait-ce qu'une petite aide pour me soulager j'en serais infiniment reconnaissante.
annick.saruco
 
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Message par claudette » 12 Fév 2014 11:46

Bonjour Annick!
Ne baisser pas les bras! faites vs du sport? moi je fais de la marche une demie heure 4x / semaine et j'avoue que ça me fais du bien.Je m'occupe beaucoup à la maison et c'est quand je suis active que ma langue me pique moins!!!.Comme tous les soirs c'est infernale .J'essaie aussi de me concentrer pour ne plus passer ma langue sur mes dents ça me soulage aussi!!!!.Moi qui suis ds le commerce j'avoue que des moments j'ai du mal à parler à ce sujet j'en ai parlé à la médecine du travail si je veux améliorer mes heures de travail surtout pour le soir fermeture 19h30!!!je peux en discuter avec le médecin.A ce propos il y a t'il parmi ns une personne qui s'est renseigner??????

BON COURAGE!!!ANNICK

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Message par lilijune » 12 Fév 2014 17:24

Bonjour Claudette,
je n'ai malheureusement pas la réponse à vos questions et il semblerait que le mode de guérison soit vraiment propre à chacun.Cela ne fait "que" 6 mois que je souffre de ce problème, mais apparemment dans des proportions bien moindres que vous...Après une lecture attentive de différents témoignages sur le site de l'association dont est issue ce forum, il semble toutefois qu'un traitement apporte un vrai soulagement : sucer du rivotril et le recracher 3 fois par jour. Je n'ai pas encore essayé car pour l'instant l'association euphytose en journée + donormyl le soir conjuguée à la pratique d'une activité sportive au moins 1/2h par jour calme relativement bien ces affreuses sensations. Ceci dit, j'envisage sérieusement cette piste car j'avoue ne pas avoir le courage de me relancer dans une démarche de psy analytique, dont je ne suis pas persuadée en plus qu'elle sera réellement efficace.
Quoi qu'il en soit, je crois que vous avez "sonné à la bonne porte". Ici, nous avons tous mal depuis plus ou moins longtemps. Nous tatonnons tous avec plus ou moins de succès, mais au moins, on ne nous prend pas pour des malades imaginaires ! Malgré votre souffrance évidente, je salue votre humour... la tête de Givajo m'a bien fait rire.
Courage à vous et n'hésitez pas à nous faire part de vos expériences.
lilijune
 
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Message par annick.saruco » 25 Fév 2014 20:47

Merci beaucoup Claudette pour vos paroles réconfortantes ; pour vous répondre, je fais de la gym aquatique 1h par jour et 8 mois par an, l'hiver de fin novembre à début avril, c'est la flemme totale. Par contre, bien que retraitée je travaille tous les jours au moins 7 h par jour car je suis passionnée d'astrologie ; donc, je travaille en mâchant un malabar en alternant avec des werthers cream candies ; demain matin, je vais voir un nouveau (encore) magnétiseur conseillé par ma pharmacienne ; chose rassurante pour une fois, lorsque je lui ai expliqué mon problème au téléphone il m'a répondu qu'il avait déjà traité plusieurs cas, certains avec réussite et d'autres malheureusement, il n'a strictement rien pu faire. je vais donc passer la nuit à espérer avoir ne serait-ce qu'une amélioration, déjà je m'en contenterais bien.
je vous tiendrais au courant
merci encore pour votre très sympathique message
Annick
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Message par Mariane » 03 Mars 2014 14:20

bonjour claudette je suis stomato (malade) depuis 2ans beaucoup de changements dans les manifestations de cette maladie capricieuse.langue au dèpart puis cavitè buccale oesophage puis aiselles sous les seins aine et petit à petit tout le corps chauffe j'ai oubliè la tete crane brulant face joues lèvres cou nuque ect...l' acuponcture m'a enlevè une douleur oprèssante à la poitrine (après avoir vu3 acupunteurs) enfin un bon.j'ai aussi la sensation de douleur èlectrique j'arrive à chasser cela en massant le point statègique il revient ou va plus loin.la douleur est essentielement à la bouche: palais gencives langue joues ailleurs c'est de la chaleur brulante. je ne dors peu 4 h mais sans mèdoc je suis tès fatiguèe et mon visage s'est tout ridè.mon nouvel espoir sera la stimulation magnètique transcranienne: fin mai j'ai 74 ans à bientot marianne
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Message par mireille » 03 Mars 2014 15:24

J'ai lu tous vos messages bien que depuis deux jours je n'arrête pas de pleurer je ne supporte plus rien le monde le bruit mon environnement j'arrive tout juste à prendre une douche, m'habiller ma vie est bouleverser je suis méconnaissable physiquement mon ami m'a laisse et pour dormir j'ai oublié de faire que je prenais des comprimés d'aubepines 2 le soit cardiocalme au début je dormais 5 à 6h mais maintenant plus rien je refuse la douleur et je pleure tout le temps j'ai des soins dentaire à faire mais les dentistes ne veulent pas me soigner surtout des caries je sais ou je vais car trés isolée à Nanterre trés anonyme merci de bien vouloir m'aider Mireille
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Message par Lesaubépines » 24 Avr 2014 21:57

Bonsoir
Je suis une femme de 76 ans , très active , et depuis 9 ans ,après une inondation de notre maison , où une grande peur envahissait tout mon corps , je souffre de brûlures sur un coté de la langue , celle-ci porte des stries verticales.
Quelquefois des aphtes sur le palais et des brûlures sur la gencive.
Mon seul remède est une gouttière en matière souple , faite par un dentiste , aussitôt mise les brûlures disparaissent.
Il m'arrive de la porter la nuit.Ce n'est pas du tout génant.
Je suis de nature anxieuse , et la moindre contrariété me déclenche une crise .
Souhaitons que la médecine progresse !!!
Claude
Lesaubépines
 
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Re: Des nouvelles

Message par Ejudith » 26 Avr 2014 19:26

Bonsoir,

Moi aussi depuis de je porte une gouttière contre le grincement des dents pas de douleurs alors le soir parfois je la porte.

Meilleures salutations à tous.
Ejudith
 
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Témoignage

Message par Pierre Leroux » 24 Août 2014 21:14

Bonjour à tous,
Suite à un mail de relance de la présidente de l'association (que je remercie vivement) voici quelques éléments de témoignage sur la maladie que je partage avec vous. Je crains que cela ne vous aide pas. Mais l'idée de mutualiser les témoignages est évidemment une bonne chose. Je souffre de stomatodynie depuis 3 ans. Elle est apparue suite à une opération de la corde vocale. Je suis enseignant. Ayant du mal à reparler suite à mon opération, j'ai mis 1 an et demi à dissocier mes brûlures dans la bouche des suites de mon opération ! Aucun des 3 ORL et 3 phoniatres de renom que j'avais consulté ne connaissait cette maladie...
Pourtant cette maladie je la connaissais...mais je ne voulais pas y croire. Ma grand-mère de 94 ans en souffre depuis 40 ans...Il y a t-il un aspect héréditaire, génétique à cette maladie ? Ce qui est certain c'est qu'il est rare (selon le spécialiste du CHU de Clermont-Fd que j'ai consulté) qu'un homme de 40 ans comme moi soit atteint.
Ce que j'ai essayé comme traitement :
Laroxyl : 3 mois : aucun résultat
Acide alpha lipoic : 3 semaines : aucun résultat
Mésotherapie : aucun résultat
Sophrologie : cela m'a fait du bien pour gérer la douleur, même si celle-ci est toujours là...
Homéopathie : l'apis mellifica 4ch + le calendula officinalis m'apaisent un peu.
Pour ce qui est du rivotril (clonazepam) : j'en bénéficie suite à l'ordonnance d'une neurologue. En sucer trois fois par jour a eu un effet extraordinaire durant 4 jours. J'ai eu l'impression de revivre. Puis en quelques jours les effets ont diminué hélas totalement...J'ai donc arrêté. Pourquoi ? Mon système nerveux semble s'être habitué au médicament. Au mois de mai 2014, plus de 6 mois plus tard, un peu désespéré, j'ai eu l'idée d'avaler un demi rivotril et non de le sucer. L'effet positif fut immédiat. Je n'avais plus mal la matinée au moins tant que je n'absorbais pas quelque chose dans ma bouche. Celui de l'après-midi avait moins d'effet (et je n'ai pas voulu en prendre trois...). L'effet positif a duré deux mois. Puis a diminué. A ce jour je continue de prendre un demi comprimé au petit déjeuner mais je ne sais même plus si cela ma fait quelque chose.
Je n'ai pourtant pas renoncé. Je vais tenter l'ostéopathie (j'avais déjà tenté mais sans résultat) en m'appuyant sur le témoignage de l'ostéopathe anglaise trouvé sur le forum.
Puis je suis aussi très intéressé par la stimulation magnétique transcrânienne. Le CHU de Clermont possède la machine mais m'a refusé de l'utiliser pour une stomatodynie. Je suis très preneur par vos témoignages à ce sujet.
Dernier point, la gestion de mon alimentation s'est avérée décisive pour gérer la douleur. Mais j'ai l'impression que dans ce domaine nos expériences peuvent diverger.
Voilà, il faut tenir. Pour la beauté du monde. Et s'accrocher à l'idée que nous la revivrons pleinement et probablement plus intensément le jour où nous serons guéris.
Pierre Leroux
 
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