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Nouvelle sur le forum

Message par lilijune » 23 Déc 2013 21:08

Bonjour,
Voilà quelques jours que j'ai découvert ce forum. J'ai poste dans d'autres pages et j'ai eu la chance qu'un membre me réponde.
Comme vous, j'ai des douleurs dans la bouche que les médecins ne parviennent pas à expliquer.
Tout à commence après une intervention dentaire très banale ( pose de composites pour combler des collets ) le 30 août dernier. Moins de 2h plus tard, j'ai commencé à avoir mal dans les gencives. Depuis, mes douleurs ne se sont jamais arrêté et ont évoluer : brûlures dans le palais, tension dans les dents, douleurs gingivales... C commence le matin peu après le réveil et s'intensifie tout au long de la journée, tous les jours. Les analyses de sang, radios et scanner n'ont rien révèle. On m'a envoyé voir un gastro pour un éventuel reflux gastrique : sans résultat. J'en suis à une semaine de traitement antifongique et pas d'amélioration. Quand j'évoque la stomatodynie à mon généraliste, il me regarde avec des yeux ronds. J'ai également des acouphènes du côté gauche. Ces sifflements sont apparus environ. 2 semaines après l'apparition des douleurs dentaires.
Je précise que je vais avoir 43 ans et que je vis en région parisienne.
Voilà donc ou j'en suis. Aujourd'hui, au delà du fait que j'ai bien du mal à ne pas focaliser sur ces douleurs, j'aimerai vraiment savoir ce que j'ai. A qui m'adresser pour voir un diagnostique qui confirme ou non cette éventuelle stomatodynie. Et bien entendu, comment la traiter... D'après ce que j'ai pu lire de vos différents témoignages, c à l'air d'être un vrai chemin de croix !
Merci de votre écoute et de vos conseils...
Bonnes fêtes de Noël également.
lilijune
 
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Message par leportlassard » 24 Déc 2013 13:33

bonjour ,je suis mado,moi je suis en douleur depuis 2004 j"ai vu différent stomato et service ondotologie mais aucun professionnels ne peut rien pour nous ,il n'y a pas d'argent pour cette maladie orpheline.Moi je garde toute la journée un noyau de cerise pour me faire saliver.mon généraliste m"a prescrit leryca que je prend un le matin et un le soir.Cela me soulage mais n'arrète pas les crises,je vous souhaite à tous BONNES FèTES .
leportlassard
 
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Message par Laurent » 24 Déc 2013 15:54

leportlassard a écrit:bonjour ,je suis mado,moi je suis en douleur depuis 2004 j"ai vu différent stomato et service odontologie mais aucun professionnels ne peut rien pour nous ,il n'y a pas d'argent pour cette maladie orpheline.Moi je garde toute la journée un noyau de cerise pour me faire saliver.mon généraliste m"a prescrit leryca que je prend un le matin et un le soir.Cela me soulage mais n’arrête pas les crises,je vous souhaite à tous BONNES FèTES .


Bonjour et merci pour votre message. J'en profite pour vous souhaiter de bonnes fêtes et garder espoir! Laurent
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Message par annick.saruco » 18 Mars 2014 19:13

bonjour à toutes et tous ceux qui souffrent de la bouche comme moi. après lecture de vos différents témoignages, je peux vous dire qu' après une cure de désintoxication pour les métaux lourds et le changement de mes vieux plombs, comme je n'avais aucune amélioration je peux vous dire que j'ai fait toutes les analyses possibles et imaginables même les ongles et les cheveux, cela m'a coûté une fortune car bien évidemment rien n'est remboursé et rien, strictement rien n'a été trouvé, pas plus de plomb qu'autre chose ! et je souffre toujours autant !! jour et nuit seuls les somnifères m'apportent un peu de repos.

bon courage et à toutes et tous
annick.saruco
 
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Message par leportlassard » 20 Mars 2014 08:58

bonjour,je suis mado je vais voir le le docteur hirsch le 17 avril et suite à la consultation je vous dirais ce qu'il en est,je pense avoir de bons conseils et enfin pour en finir avec cette maladie que l'on ne sait encore rien pour nous soulager ou peut ètre la guérir? à bientôt merci,mado
leportlassard
 
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Message par guillaumemortelecque » 19 Jan 2015 21:40

Bonsoir annick.saruco

Si je peut me permettre, avez vous d'autres maladies déclaré ?

Avez vous souvent des inflammations ?, tendinites, ....

En quoi consiste votre alimentation ?

Si vous avez lu mes posts vous savez que je suis en rémission en pasant d'une alimentation omnivore catastrophique a un régime hyginiste (voir A.Mosseri)

Dans l'attente de vous lire
guillaumemortelecque
 
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Message par annick.saruco » 11 Fév 2015 11:39

Bonjour Guillaume,
je ne prends connaissance de votre message qu'aujourd'hui. pour répondre à vos questions, en ce moment je n'ai pas d'autres maladies de déclarées, seule ma bouche, ma mâchoire, mes gencives me font souffrir et ce de façon croissante surtout depuis une très forte contrariété en octobre, je pensais avoir atteint le maximum de la douleur et bien non, elle pouvait être encore bien plus prégnante et envahissante et surtout plus intense, donc c'est bien d'origine émotionnelle et nerveuse, du moins en ce qui me concerne. quant à la nourriture, mon mari fait le jardin, nous mangeons le plus possible bio, très très peu de viande je n'en ai plus envie.
par contre, côté médicaments j'en ai beaucoup à prendre : tramadol 150 matin et soir, efflexor et lyrica car je suis très dépressive, la douleur permanente me donne les nerfs à vif, la journée j'arrive à me concentrer sur autre chose mais dès qu'arrive le soir c'est l'angoisse de la nuit qui arrive car les douleurs sont encore bien plus vives et je dors par petites tranches, le sommeil ne venant que par somnifères et lexomil donc à chaque réveil, je reprends des médocs, sinon c'est le cercle infernal : manque de sommeil = douleur encore plus vive, et nerfs surtout plus à fleur de peau.
quant à la relaxation, j'ai essayé également mais j'ai bien vite abandonné car la douleur est encore plus envahissante et plus présente quand je ne suis pas totalement absorbée par un sujet qui me passionne et comme je suis très active par nature, difficile de me concentrer sur la méditation quand ma bouche me fait horriblement souffrir et bien sûr ça m'énerve.
je pense avoir répondu à vos questions (pas de tendinite, pas d'inflammation nulle part ailleurs) que ma bouche depuis bientôt 6 ans suite à un choc émotionnel.
je vous envie d'être arrivé à dompter ce démon buccal, je vais quand même acheter le livre de Christophe André avec le CD sait-on jamais ?
Très cordialement, Annick
annick.saruco
 
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Message par guillaumemortelecque » 14 Fév 2015 22:11

Bonjour,

Il n'y a pas de souci, je vient de lire votre message,
Pour l'hygienisme il faut voir les manifestations du corps comme des rejet de toxines accumulés.

Je vous encourage à discuter avec Raphael Perez, Tél : 06-29-39-51-00
Mail : raphperez@free.fr

Pour mes problèmes je l'ai appeler spontanément et il a été très gentil de m’écouter et de me conseiller.

Peut être qu'il peut vous conseiller, et s'il n'a pas encore vu de cas de glossodynie comme la votre au moins ça l'informera et ça fera connaitre le forum et le combat.

a+
guillaumemortelecque
 
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Message par leportlassard » 15 Fév 2015 11:38

bonjour ,je vous remercie de votre réponse,j'ai pris note de l'adresse email et je contacterai mme lassard :|
:|
leportlassard
 
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Message par valentine » 04 Mai 2015 09:54

bonjour à tous,

c'est la première fois que j'écris sur un forum, j'espère y trouver des "amis douloureux" ou du moins des personnes qui comprennent ma douleur...

Voici mon histoire:

J'ai 53 ans, vis dans la banlieue de Bordeaux et suis professeur... et jusqu'à il y a 6 mois tout allait parfaitement bien...puis un jour une petite érosion est apparue sur le bout de la langue. Au début je n'y faisais pas attention, elle cicatrisait mais au bout de 8 jours ça reprenait, de plus en plus large, avec de fortes sensations de brulures. J'ai consulté en janvier 2015. Premier diagnostic: mycose. Fungizone 2 semaines, aucun résultat. Première consultation au CHE de Bordeaux en stomato: on me fait une gouttière en plastique pour que ma langue ne frotte plus sur mes dents la nuit. Pas de résultats et les lésions n'ont maintenant plus le temps de cicatriser, d'autres réapparaissent de façon aléatoire, toujours au niveau de la pointe de la langue. Elle se fissure de plus en plus, c'est très douloureux. Visite chez une Dermato: je ne vois rien madame, juste des fissures et une inflammation des papilles gustatives ( nous sommes en février. ) Les douleurs ne passent pas, augmentent. Je lis bcp sur la glossodynie. Je prends des comprimés de propolis et acide alpha-lipoléique (600 mg par jour). Je prends rdv chez le Dr. ...qui est la personne de référence en matière de glossodynie au CHU de Bordeaux. (je ne sais pas si je peux donner le nom). Il regarde ma langue vite fait, me dit madame vous avez une glossodynie et une langue géographique, vous n'avez pas très mal( c'était le cas quand je suis allée le voir), il faut que vous compreniez que vous devez vivre avec. "c'est une maladie de la femme ménopausée, stressée, et c'est un problème de transmission de neurones". Et voilà fin de la consultation. Je rajoute que j'ai commencé des séances de thérapie comportementale chez un psychiatre, puisque certains disent que c'est une maladie psychosomatique. Je suis également allée voir une médecin acuponcteur. Il y a 3 semaines, j'emmène mes étudiants pour 1 semaine à NYork et depuis lors mes douleurs se sont tellement accentuées que parfois j'ai l'impression que je vais mévanouir. J'ai survécu a ma semaine là bas je ne sais pas comment, au retour j'ai appelé mon généraliste en urgence, qui m'a mise sous tégrétol et séresta pour dormir. Je rajoute que je suis également sous antibio depuis 3 semaines pour un abcès dentaire qui a été soigné, puis la dentiste a vu que ça ne s'arrangeait pas et elle m'a arraché la dent (qui était encore très infectée, l'infection avait presque transpercé l'os du sinus) et m'a remise sous antibio. Je ne pense pas qu'il y ait un rapport avec ma langue, mais bon. La pour le moment je n'ai plus envie de rien, je vis au jour le jour en espérant que le lendemain sera meilleur. Mon mari commence à en avoir un peu marre....ce que je comprends. La semaine prochaine j'ai rdv chez une guérisseuse-magnétiseuse...
Etes vous quelques-uns de la région bordealise avec qui je pourrais échanger? Jai lu aussi qu'il y a des cures thermales qui soulagent bien les douleurs de la langue ( thermes de Castéra-Verduzan)
valentine
 
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