Communiquons

Re: Communiquons

Message par christine » 24 Mai 2016 12:05

Bonjour

Suite à la prise de Lyrica j'ai constaté la somnolence et la baisse de l'acuité visuelle.

C'est quand même mieux quand on peut s'en passer.

J'ai fait de la chimio suite au cancer du sein , et c'est pour cela qu'on m'a posé une chambre.
Comme j'avais mal la nuit et je dormais pas ,le chirurgien m'a prescrit Lyrica .On a oté la chambre et j'avais toujours mal.
La cancérologue m'a prescrit encore Lyrica , puis la généraliste. On m'a dit que je ne prenais pas assez.
J'ai pris l'initiative de faire de l'acupunture. J'ai dit à mes médecins que je n'avais plus mal grace à l'acupuncture, et ils m'ont félicitée.
J'ai souffert durant un an et demi.

Ma cancérologue , m'a aussi prescrit de l'homéopathie pour éviter les nausées. Cela à bien marché.
Elle est aussi pour la médecine douce.

Christine
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Re: Communiquons

Message par cartes82 » 25 Mai 2016 14:39

Bonjour,

Laurent45160 a écrit: Nota je suis sous laroxyl 10 gttes depuis 2 mois car j'ai aussi mal à deux dents sans cause apparente....est d'ailleurs une stomatodynie ??


Le laroxyl vous a t'il soulagé de vos douleurs aux dents? En ce qui me concerne, la stomatodynie a commencé chez moi par une sensation de douleur au niveau des dents avant que je ne la ressente aussi au niveau du palais et des gencives.
Modifié en dernier par cartes82 le 28 Mai 2016 08:45, modifié 1 fois.
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Re: Communiquons

Message par Laurent45160 » 26 Mai 2016 09:45

Bonjour.
Oui le laroxyl a l'air de soulager mes douleurs dentaires. Mais je dois au moins être à 12 gttes (le cas actuellement).
Je n'ai pas l'impression que cela joue sur mes douleurs du bout de la langue.
Je me demande d'ailleurs si ma langue ne frotte pas sur mes dents et c'est ce qui fait mes douleurs.
Ou en fait non ...comme j'ai une sensation de brulure...forcément je sens plus ma langue sur mes dents.

Que prenez vous de votre côté ?
Laurent45160
 
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Re: Communiquons

Message par cartes82 » 26 Mai 2016 12:06

Bonjour et merci pour ces précisions.

Je prends du NEURONTIN depuis un ou deux ans. Je dois reconnaître que même si ce n'est pas la panacée, cela m'a bien aidé a supporter les crises

Je suis actuellement en train de l’arrêter très progressivement. Cela doit être un signe d'amélioration j'imagine.
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Re: Communiquons

Message par Laurent45160 » 26 Mai 2016 14:56

Merci Philippe (je crois c'est cela).
Je suis bien content d'avoir des retours car je trouve ce site assez desert (à mon grand regret)
or je suis sur qu'il y a pas mal de monde atteint.
j'essaye de l'enrichir avec les modestes recherche.

Le site facebook américain est très vivant..mais je suis nul en anglais. Il n'y a pas son équivalent en france.
Je remercie laurent d'avoir créé ce site en tout cas.

Le neurotin vous a-t-il donné des effets secondaires ?? Vous êtes jeune comme moi :-) (43 et 47 ans)
ce medoc a-t-il eu des répercussions sur votre travail .

Merci
Laurent45160
 
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Re: Communiquons

Message par christine » 26 Mai 2016 17:34

Le site est assez désert certes et parfois hors sujet. Je dois faire parfois le médiateur.
Je vous fais remarquer qu'il y a 233 membres avec un certain nombre de .........zéro .On s'est inscrit et c'est tout.
Avez -vous remarqué la pétition mise en ligne par Nina? Cela prouve bien qu'il y a beaucoup de malades.
Par contre nous ne savons pas à qui elle est destinée , et ce que cela va devenir. Y aura-t-il des retombées ?

Je m'occupe de cette association depuis un certain nombre d'années. Il n'y avait pas internet et je n'étais pas présidente , nous recevions beaucoup de courrier à domicile .C'était lourd à gérer.
Depuis qu'il y a internet, j'ai pris la présidence, nous avons mis toutes les informations sur le site , on m'écrit beaucoup à l'adresse mail: aldfespoir22@laposte.net.
Je garde les adresses de ces personnes (j'en ai 110), et je leur dis d'aller sur le forum .Peu y vont ,à mon grand désespoir .On préfère m'écrire, me poser des questions et bien souvent je suis embarrassée. On me donne aussi des conseils sur le fonctionnement de l'association. Il faudrait faire de la pub etc.

Laurent a proposé de créer un forum , nous avons 233 inscrits (vous connaissez).Comment faire pour que le forum vive un peu plus ?

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Re: Communiquons

Message par christine » 26 Mai 2016 19:40

Pour info

Le docteur Hirsch de Besançon a fait sa thèse (en français ) sur la glossodynie.

Je ne crois pas qu'elle soit sur le site.

Je ne suis pas autorisée à mettre cette thèse (120 pages )sur le site me la demander au besoin.

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Re: Communiquons

Message par Laurent45160 » 27 Mai 2016 07:50

Merci Christine pour cette réponse.
Ce n'était pas du tout une critique envers vous et Laurent qui ont réalisé ce site....plutôt du désespoir effectivement que peu de gens concernés évoquent le sujet.
Mais il est vrai que le site principal donne beaucoup beaucoup de renseignements.

Cette glosso me stress tellement que forcément, j'aimerai avoir plus de retours de concernés.

En tout cas, un grand merci de votre part pour le temps et l'énergie que vous y consacrez.

Toutes mes excuses si je vous ai froissée
Laurent45160
 
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Re: Communiquons

Message par christine » 27 Mai 2016 08:03

Bonjour

Vous ne m'avez pas froissée loin de là.
Je voulais expliquer ma position.
Je me donne du mal et on ne me suis pas.

Les chercheurs ne répondent pas à mes mails , ou répondent "nous n'avons pas de budget".

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Re: Communiquons

Message par Terreindigo » 27 Mai 2016 21:34

Bonjour Laurent,
Désolée je ne viens de voir votre message que maintenant ! Oui effectivement je suis aussi sur doctissimo, je cherche un peu partout un soulagement mais seul le chewing-gum fait son effet! Le lyrica n'a pas besoin d'être prescrit par un neurologue comme je viens de le lire dans un message précédent ! C'est uniquement le rivotril qui peut être prescrit par un neurologue. Moi c'est mon ORL qui me l'a prescrit, mais mon généraliste aurait pu le faire! Pour l'instant j'ai 2x100mg/jour depuis une semaine, une semaine avant je n'avais que 100mg. Il y a des jours où c'est un peu moins douloureux et d'autres où les brûlures sont intenses donc je ne sais pas si ces périodes de petits soulagements sont dues au lyrica! Cordialement
Terreindigo
 
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