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Message par nina » 31 Juil 2015 14:29

Merci pour votre réponse Philippe. Il est vrai que ce qui semble être complexe et étrange dans cette pathologie c'est que les symptômes sont les mêmes mais les causes différentes... Le plus souvent, d'après ce que j'ai lu, on retrouve comme facteur déclencheurs le stress intense, les soins dentaires, les médicaments, la ménopause... Tous ces déclencheurs entrainent peut-être un dysfonctionnement physiologique commun, mais lequel...? Pour ma pat, j'ai eu au début un soulagement avec les anxiolytiques mais dont l'effet n'a malheureusement pas duré... J'espère que vous avez pu trouver un traitement qui vous aide.

Nina
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Message par cartes82 » 31 Juil 2015 15:14

Effectivement, en ce qui me concerne, l' élément déclencheur a bien été une parodontite avec mobilité des dents. Bien sur, je suis aussi de nature très stressé et anxieux. Tous les éléments ou presque sont bien réunis ici :)

Pour le moment je n'ai pas trouvé de véritable solution. Je suis traité au neurontin (gabapentine) et même si cela ne me semblait pas efficace, j'ai tenté de l’arrêter mais je n'arrivais plus du tout a gérer la douleur. Donc cela doit bien agir tout de même...

Je suis en train aussi « d'essayer » l'acide alpha lipoique. Cela pourrait être efficace pour certaines personnes comment semble le suggerer certains articles (http://www.traitement-rtms.com/stomatodynie) mais au bout d'une semaine pas de résultat pour le moment.

Le plus efficace reste encore le sport (la piscine a des effets reels immediats), la sophrologie, tout ce qui permet de contenir son anxiété.
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Message par annick » 02 Nov 2015 14:41

Bonjour Annick,

Avez-vous pu trouver un certain soulagement à vos douleurs? Personnellement je souffre de glossodynie depuis presque 2 ans, sans grande amélioration.
Ayant des antécédents de dépression, je prend également de l'effexor. Mes douleurs sont également arrivées suite à un stress intense et une période d'insomnie. Avez-vous parfois l'impression que votre langue a changé d'aspect, qu'elle est plus "rugueuse", un peu comme si la salive ne remplissait plus vraiment son rôle?

Merci.

Nina

Bonjour Nina,

non mes douleurs sont toujours bien présentes mais maintenant je les accepte ! je suis totalement démoralisée par le centre anti-douleurs qui me suit (l'hôpital neurologique à Lyon) après m'avoir mise sous lyrica un antiépileptique (300mg par jour), il a baissé les doses de celui-ci pour me donner de l'acupan qui m'a déclenché une crise de tachycardie, j'ai vite repris mon lyrica à raison de 300 mg, j'ai supprimé complètement le tramadol car ses effets secondaires étaient plus ennuyeux que le bienfait qu'il m'apportait. j'ai également essayé une psychothérapie de mon propre chef mais certainement ai-je fait le mauvais choix car au bout de 6 séances elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien pour moi !! Donc maintenant je ne cherche plus rien, je continue mon efflexor et le lyrica du stilnox pour m'endormir et un quart de lexomil la nuit quand je ne trouve vraiment pas le sommeil ; moi qui ne voulais plus prendre de médicaments à la retraite je suis servie. quant à ma langue, hormis l'empreinte de mes dents car elle est constamment entre mes dents de devant, je ne trouve pas qu'elle soit plus rugueuse qu'avant, par contre les médicaments me laissent souvent sans salive, beaucoup moins depuis que j'ai arrêté le tramadol car je ne pouvais même plus parler.

voilà Nina, si vous avez une solution n'hésitez pas à me la communiquer, pour ma part je ne cours plus et je ne cherche plus, si j'avais été plus proche de Nantes j'aurais bien tenté la stimulation trans-crânienne mais je n'ai pas cette chance. j'ai tellement dépensé d'argent pour strictement rien, je me plais à rêver que cela repartira comme c'est venu !! l'espoir fait vivre, d'ailleurs que me reste-t-il d'autre ? les cas de guérison spontanée existent bien.

Annick
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Message par nina » 02 Nov 2015 17:29

Merci pour ces nouvelles Annick. Je n'ai pas vraiment de solution malheureusement... Avez-vous essayé le rivotril? Ou le laroxyl?

Nina
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Message par annick » 02 Nov 2015 20:17

bonsoir Nina,

oui j'ai essayé le rivotryl et le laroxyl mais ils me provoquaient trop de sécheresse buccale c'est pourquoi l'année dernière l'on m'a donné du lyrica, un jour je me suis trompée et au lieu de prendre 150 mg j'ai doublé la dose tous les jours, le soulagement fut immédiat mais le pire c'est que comme j'avais été faire une séance d'hypnose j'ai attribué mon amélioration à l'hypnotiseur et je suis retournée le voir 3 fois en 15 jours, espérant une guérison totale, jusqu'à ce que je me rende compte que je m'étais trompée dans mes gélules !! par contre, ce doublement des doses ne m'a absolument pas perturbée bien au contraire pendant au moins une semaine, j'ai eu une très nette amélioration puis malgré mes 300 mg la douleur est revenue progressivement et maintenant elle est tout aussi intense qu'avant ; le toubib m'a suggéré de ré-augmenter les doses mais je m'y suis refusée car c'est trop facile d'augmenter les doses alors que mon désir est de les diminuer ; voilà les faits récents de mon parcours. Espérons que notre avenir va s'améliorer rapidement, en tous les cas je nous le souhaite de tout cœur car c'est usant, surtout que perso j'avais tout prévu pour ma retraite sauf CA, de plus, mon conjoint n'a jamais bien compris mon problème donc il préfère l'ignorer et je me garde bien de lui en parler, c'est l'incompréhension totale. quant à l'efflexor je prends o,75 grammes par jour et vous ? je vous souhaite une très bonne soirée
Annick
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Message par Terreindigo » 16 Mai 2016 13:29

Laurent a écrit:Bonjour Géraldine,

Il est difficile de trouver la solution miracle alors qu'il n'y a pour le moment pas de remède pour soigner définitivement ce mal.
Pour ma part les antidépresseur j'ai tout stoppé car je ne les supportais plus. Mon neurologue m'a prescrit du Rivotril.
J'en prends sous forme de gouttes, 10 le matin et c'est tout. Depuis quelques temps je vais mieux sauf petite crise par moment
ou sentiment de gène dans la gorge ou côté de la langue rapeuse ou qui "brule / pique" mais rien comparé à avant!

Bon courage! Laurent


Bonjour Laurent,
Au bout de combien de temps avez vous commencé à ressentir une amélioration ? Quelques années je suppose ! Moi j'en suis au début, 3 semaines de stomatodynie. Sous lyrica 100 depuis 5 jours, sans doute trop peu pour ressentir une amélioration et dosage je pense faible pour l'instant. Bon je n'attends pas de miracle de ce médicament au vue des forums ! Merci pour vos infos
Terreindigo
 
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Re: Communiquons

Message par Laurent45160 » 23 Mai 2016 08:58

Bonjour Tout le monde
Bonjour Terreindigo (que j'ai vu aussi sur doctissimo).

Je pense que je débute une glossodonye depuis 10 jours.
Homme de 43 ans, je ne rentre pas dans les statistiques habituelles.
Je souffre des dents depuis 6 mois (douleurs fantomes..cela est peut être en train de passer sur la langue).
Terreindigo : qui vous a prescrit le lyrica ?

Cordialement
Laurent45160
 
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Re: Communiquons

Message par cartes82 » 23 Mai 2016 14:33

Bonjour Laurent45160,

Homme de 49 ans je ne rentre pas non plus dans les stats :)

Pour le Lyrica, il faut obligatoirement passer par un neurologue.

Cordialement

Philippe
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Re: Communiquons

Message par christine » 23 Mai 2016 17:06

Bonjour

Le lyrica peut ètre prescrit par un neurologue certainement, Mais il peut ètre prescrit par un généraliste, un chirurgien ou un cancérologue (entre autre).

Il faut prendre des fortes doses , pour moi cela ne suffisait pas .Et il y a des effets secondaires.

J'ai arrèté Lyrica et j'ai fait 9 séances d'acupuncture (en province).

Dès la première séance cela allait beaucoup mieux .Cela fait un an maintenant .Tout va bien.

J'ajoute que mes douleurs étaient dues à la pose difficile d'une chambre implantable.

Cordialement
Christine
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Re: Communiquons

Message par Laurent45160 » 24 Mai 2016 08:52

Bonjour tout le monde
Merci Christine.
C'est bien ces effets secondaires qui me font peur (puis je de manière indiscrète, savoir lesquels) ?
Je confirme le lyrica peut être prescrit par un généraliste.

Je me permets également une autre question.
Je me lève le matin et j'ai le bout de la langue qui est irritée (voir en photo en PJ....oui je sais désolé ce n'est pas glamour on voit ce trait rouge).
Je me demande donc si j'ai bien une glossodonye ou je frotte ma langue et l'abime en fait.
D'ailleurs j'ai l'impression que mes douleurs sont plus fortes le matin que la soirée.

Si vous avez un avis, je suis preneur. Un énorme merci par avance

Nota je suis sous laroxyl 10 gttes depuis 2 mois car j'ai aussi mal à deux dents sans cause apparente....est d'ailleurs une stomatodynie ??
Fichiers joints
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