Communiquons

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Message par leportlassard » 15 Fév 2015 11:38

bonjour ,je vous remercie de votre réponse,j'ai pris note de l'adresse email et je contacterai mme lassard :|
:|
leportlassard
 
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Message par valentine » 04 Mai 2015 09:54

bonjour à tous,

c'est la première fois que j'écris sur un forum, j'espère y trouver des "amis douloureux" ou du moins des personnes qui comprennent ma douleur...

Voici mon histoire:

J'ai 53 ans, vis dans la banlieue de Bordeaux et suis professeur... et jusqu'à il y a 6 mois tout allait parfaitement bien...puis un jour une petite érosion est apparue sur le bout de la langue. Au début je n'y faisais pas attention, elle cicatrisait mais au bout de 8 jours ça reprenait, de plus en plus large, avec de fortes sensations de brulures. J'ai consulté en janvier 2015. Premier diagnostic: mycose. Fungizone 2 semaines, aucun résultat. Première consultation au CHE de Bordeaux en stomato: on me fait une gouttière en plastique pour que ma langue ne frotte plus sur mes dents la nuit. Pas de résultats et les lésions n'ont maintenant plus le temps de cicatriser, d'autres réapparaissent de façon aléatoire, toujours au niveau de la pointe de la langue. Elle se fissure de plus en plus, c'est très douloureux. Visite chez une Dermato: je ne vois rien madame, juste des fissures et une inflammation des papilles gustatives ( nous sommes en février. ) Les douleurs ne passent pas, augmentent. Je lis bcp sur la glossodynie. Je prends des comprimés de propolis et acide alpha-lipoléique (600 mg par jour). Je prends rdv chez le Dr. ...qui est la personne de référence en matière de glossodynie au CHU de Bordeaux. (je ne sais pas si je peux donner le nom). Il regarde ma langue vite fait, me dit madame vous avez une glossodynie et une langue géographique, vous n'avez pas très mal( c'était le cas quand je suis allée le voir), il faut que vous compreniez que vous devez vivre avec. "c'est une maladie de la femme ménopausée, stressée, et c'est un problème de transmission de neurones". Et voilà fin de la consultation. Je rajoute que j'ai commencé des séances de thérapie comportementale chez un psychiatre, puisque certains disent que c'est une maladie psychosomatique. Je suis également allée voir une médecin acuponcteur. Il y a 3 semaines, j'emmène mes étudiants pour 1 semaine à NYork et depuis lors mes douleurs se sont tellement accentuées que parfois j'ai l'impression que je vais mévanouir. J'ai survécu a ma semaine là bas je ne sais pas comment, au retour j'ai appelé mon généraliste en urgence, qui m'a mise sous tégrétol et séresta pour dormir. Je rajoute que je suis également sous antibio depuis 3 semaines pour un abcès dentaire qui a été soigné, puis la dentiste a vu que ça ne s'arrangeait pas et elle m'a arraché la dent (qui était encore très infectée, l'infection avait presque transpercé l'os du sinus) et m'a remise sous antibio. Je ne pense pas qu'il y ait un rapport avec ma langue, mais bon. La pour le moment je n'ai plus envie de rien, je vis au jour le jour en espérant que le lendemain sera meilleur. Mon mari commence à en avoir un peu marre....ce que je comprends. La semaine prochaine j'ai rdv chez une guérisseuse-magnétiseuse...
Etes vous quelques-uns de la région bordealise avec qui je pourrais échanger? Jai lu aussi qu'il y a des cures thermales qui soulagent bien les douleurs de la langue ( thermes de Castéra-Verduzan)
valentine
 
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Message par leportlassard » 06 Mai 2015 09:27

Bonjour valentine ,hélas non je suis de la région de clermond fd,actuellement je suis dans le même cas je suis en crise,c'est le martyre cela est invivable nous ne sommes pas assez écouté par les professionnelles et maladie orpheline les recherches sont longues pas assez d'argent,vous pouvez si vous le désirez à continuer à me faire parvenir des messages,oui nous sommes allés voir ou se trouve cette cure à castel verdura!cordialement Madeleine.
leportlassard
 
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Message par Ravel-Chapuis » 10 Mai 2015 19:22

bonsoir,
A toutes les personnes inscrites sur ce forum : avez-vous connaissance d'une avancée de la recherche concernant cette maladie qu'est la stomatodynie ?
Merci de votre réponse.
Ravel-Chapuis
 
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Message par geraldine Salot » 19 Mai 2015 13:37

bonjour,
je suis en détresse, car personne ne répond et je ne supporte plus mon état. :brûlures dans les gencives, la langue,le palais, les lèvres;salive gluante avec impression de ne plus pouvoir déglutir. de plus, arthrose dans la mâchoire et douleurs dans les dents. j'aimerais que celles qui souffrent me répondent et me disent ce qu'elles tentent.
j'ai du rivotril en cachet à sucer et recracher, mais j'hésite à le prendre car c'est douloureux. je prends du zoloft(antidépresseur) et j'ai des piqûres de tranxène pour calmer les angoisses. je n'arrive pas à dormir et dès le réveil, tout recommence; j'appréhende les journées. merci de me donner un signe.
amicalement Géraldine
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Message par Laurent » 27 Mai 2015 15:58

Bonjour Géraldine,

Il est difficile de trouver la solution miracle alors qu'il n'y a pour le moment pas de remède pour soigner définitivement ce mal.
Pour ma part les antidépresseur j'ai tout stoppé car je ne les supportais plus. Mon neurologue m'a prescrit du Rivotril.
J'en prends sous forme de gouttes, 10 le matin et c'est tout. Depuis quelques temps je vais mieux sauf petite crise par moment
ou sentiment de gène dans la gorge ou côté de la langue rapeuse ou qui "brule / pique" mais rien comparé à avant!

Bon courage! Laurent
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Message par evemma » 31 Mai 2015 08:00

Pour Géraldine ; bonjour Géraldine, votre appel "au secours" me touche. Votre souffrance que vous décrivez et tout ce qu'elle entraîne, la plupart d'entre nous avons du nous battre avec, selon nos "ressources" personnelles. Effectivement, un traitement serait salvateur pour nous tous, mais..... quoiqu'il en soit, comme je l'ai souvent exprimé sur ce forum, ne restez pas seule avec cette douleur, ce mal-être, cet "alien" qui nous rend parfois fou. Trouvez quelqu'un (un professionnel de la relation thérapeutique) qui puisse vous écoutez, il faut pouvoir dire qu'on a mal, en parler encore et encore, sans gêne, parce que la souffrance est "légitime", cela permet non pas forcément d'atténuer les sensations, mais de mettre un peu de distance. Les douleurs permanentes de nos glosso ou stomatodynies s'apparentent aux douleurs neuropathiques retrouvées dans d'autres problèmes physiques (dos etc...). La douleur chronique est perturbante en soi, par elle-même et non pas par la cause, et parfois s"auto-alimente" (c'est souvent le problème des douleurs neuropathiques). C'est pourquoi "l'affronter" (chacun a des moyens différents pour le faire) est parfois plus engageant que la SUBIR. Pour cela, certains font du sport, des activités ou je ne sais quoi (j'allais dire physiques ou amoureuses, et oui, cela aussi aide), il faut "agir", "faire", et pouvoir en PARLER. Dans l'action, la douleur prend moins le dessus. Ce n'est pas pour rien que nous souffrons souvent plus en fin de journée, le soir, en état de stress "mental".
Mes sensations de brûlure de langue font maintenant partie de mon quotidien, mais n'ont plus rien à voir avec le début. Je les OUBLIE et j'apprécie tous les moments où je ne sens rien. Je ne prends pas de traitement. J'ai essayé "d'adopter l'alien". Trouvez un psychothérapeute, consultez, battez vous.
evemma
 
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Message par geraldine Salot » 05 Juin 2015 10:58

bonjour Evemma,
merci de m'avoir répondu et encouragée. il est certes important de parler de sa douleur et de ses angoisses. aujourd'hui, l'intérieur de ma lèvre inférieure est rouge et boursouflé et j' ai du mal à garder la bouche fermée.j'ai subi à cet endroit une biopsie des glandes salivaires. je ne sais plus quoi faire. j'étais réveillée à 3h du matin;
dès le réveil, les douleurs commencent.j'ai peur de manger.
j'ai RV à Ambroise Paré avec un neurologue qui décidera s'il me fera des séances de TMS.
merci de me donner toute indication qui pourrait m'aider.
Géraldine
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Message par nina » 31 Juil 2015 10:41

Bonjour,

Je souffre aussi depuis plusieurs années de glossodynie. Prenant des antidépresseurs depuis des années et par périodes des anxiolytiques, il parait que ça en serait la cause principale (modification de la salive). Maleureusement, il m'est impossible d'arrêter ces traitements... Avez-vous également pris ce genre de médicaments avant le déclenchement de votre glossodynie?

Merci.
nina
 
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Message par cartes82 » 31 Juil 2015 13:00

Bonjour nina,

Personnellement ni antidépresseurs ni anxiolytique, donc chez moi ce n'est pas la cause mais il semble que les causes peuvent vraiment multiples et variées

philippe
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