Communiquons

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Message par leportlassard » 06 Mai 2015 09:27

Bonjour valentine ,hélas non je suis de la région de clermond fd,actuellement je suis dans le même cas je suis en crise,c'est le martyre cela est invivable nous ne sommes pas assez écouté par les professionnelles et maladie orpheline les recherches sont longues pas assez d'argent,vous pouvez si vous le désirez à continuer à me faire parvenir des messages,oui nous sommes allés voir ou se trouve cette cure à castel verdura!cordialement Madeleine.
leportlassard
 
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Message par Ravel-Chapuis » 10 Mai 2015 19:22

bonsoir,
A toutes les personnes inscrites sur ce forum : avez-vous connaissance d'une avancée de la recherche concernant cette maladie qu'est la stomatodynie ?
Merci de votre réponse.
Ravel-Chapuis
 
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Message par geraldine Salot » 19 Mai 2015 13:37

bonjour,
je suis en détresse, car personne ne répond et je ne supporte plus mon état. :brûlures dans les gencives, la langue,le palais, les lèvres;salive gluante avec impression de ne plus pouvoir déglutir. de plus, arthrose dans la mâchoire et douleurs dans les dents. j'aimerais que celles qui souffrent me répondent et me disent ce qu'elles tentent.
j'ai du rivotril en cachet à sucer et recracher, mais j'hésite à le prendre car c'est douloureux. je prends du zoloft(antidépresseur) et j'ai des piqûres de tranxène pour calmer les angoisses. je n'arrive pas à dormir et dès le réveil, tout recommence; j'appréhende les journées. merci de me donner un signe.
amicalement Géraldine
geraldine Salot
 
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Message par Laurent » 27 Mai 2015 15:58

Bonjour Géraldine,

Il est difficile de trouver la solution miracle alors qu'il n'y a pour le moment pas de remède pour soigner définitivement ce mal.
Pour ma part les antidépresseur j'ai tout stoppé car je ne les supportais plus. Mon neurologue m'a prescrit du Rivotril.
J'en prends sous forme de gouttes, 10 le matin et c'est tout. Depuis quelques temps je vais mieux sauf petite crise par moment
ou sentiment de gène dans la gorge ou côté de la langue rapeuse ou qui "brule / pique" mais rien comparé à avant!

Bon courage! Laurent
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Message par evemma » 31 Mai 2015 08:00

Pour Géraldine ; bonjour Géraldine, votre appel "au secours" me touche. Votre souffrance que vous décrivez et tout ce qu'elle entraîne, la plupart d'entre nous avons du nous battre avec, selon nos "ressources" personnelles. Effectivement, un traitement serait salvateur pour nous tous, mais..... quoiqu'il en soit, comme je l'ai souvent exprimé sur ce forum, ne restez pas seule avec cette douleur, ce mal-être, cet "alien" qui nous rend parfois fou. Trouvez quelqu'un (un professionnel de la relation thérapeutique) qui puisse vous écoutez, il faut pouvoir dire qu'on a mal, en parler encore et encore, sans gêne, parce que la souffrance est "légitime", cela permet non pas forcément d'atténuer les sensations, mais de mettre un peu de distance. Les douleurs permanentes de nos glosso ou stomatodynies s'apparentent aux douleurs neuropathiques retrouvées dans d'autres problèmes physiques (dos etc...). La douleur chronique est perturbante en soi, par elle-même et non pas par la cause, et parfois s"auto-alimente" (c'est souvent le problème des douleurs neuropathiques). C'est pourquoi "l'affronter" (chacun a des moyens différents pour le faire) est parfois plus engageant que la SUBIR. Pour cela, certains font du sport, des activités ou je ne sais quoi (j'allais dire physiques ou amoureuses, et oui, cela aussi aide), il faut "agir", "faire", et pouvoir en PARLER. Dans l'action, la douleur prend moins le dessus. Ce n'est pas pour rien que nous souffrons souvent plus en fin de journée, le soir, en état de stress "mental".
Mes sensations de brûlure de langue font maintenant partie de mon quotidien, mais n'ont plus rien à voir avec le début. Je les OUBLIE et j'apprécie tous les moments où je ne sens rien. Je ne prends pas de traitement. J'ai essayé "d'adopter l'alien". Trouvez un psychothérapeute, consultez, battez vous.
evemma
 
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Message par geraldine Salot » 05 Juin 2015 10:58

bonjour Evemma,
merci de m'avoir répondu et encouragée. il est certes important de parler de sa douleur et de ses angoisses. aujourd'hui, l'intérieur de ma lèvre inférieure est rouge et boursouflé et j' ai du mal à garder la bouche fermée.j'ai subi à cet endroit une biopsie des glandes salivaires. je ne sais plus quoi faire. j'étais réveillée à 3h du matin;
dès le réveil, les douleurs commencent.j'ai peur de manger.
j'ai RV à Ambroise Paré avec un neurologue qui décidera s'il me fera des séances de TMS.
merci de me donner toute indication qui pourrait m'aider.
Géraldine
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Message par nina » 31 Juil 2015 10:41

Bonjour,

Je souffre aussi depuis plusieurs années de glossodynie. Prenant des antidépresseurs depuis des années et par périodes des anxiolytiques, il parait que ça en serait la cause principale (modification de la salive). Maleureusement, il m'est impossible d'arrêter ces traitements... Avez-vous également pris ce genre de médicaments avant le déclenchement de votre glossodynie?

Merci.
nina
 
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Message par cartes82 » 31 Juil 2015 13:00

Bonjour nina,

Personnellement ni antidépresseurs ni anxiolytique, donc chez moi ce n'est pas la cause mais il semble que les causes peuvent vraiment multiples et variées

philippe
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Re: Communiquons

Message par nina » 31 Juil 2015 14:29

Merci pour votre réponse Philippe. Il est vrai que ce qui semble être complexe et étrange dans cette pathologie c'est que les symptômes sont les mêmes mais les causes différentes... Le plus souvent, d'après ce que j'ai lu, on retrouve comme facteur déclencheurs le stress intense, les soins dentaires, les médicaments, la ménopause... Tous ces déclencheurs entrainent peut-être un dysfonctionnement physiologique commun, mais lequel...? Pour ma pat, j'ai eu au début un soulagement avec les anxiolytiques mais dont l'effet n'a malheureusement pas duré... J'espère que vous avez pu trouver un traitement qui vous aide.

Nina
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Re: Communiquons

Message par cartes82 » 31 Juil 2015 15:14

Effectivement, en ce qui me concerne, l' élément déclencheur a bien été une parodontite avec mobilité des dents. Bien sur, je suis aussi de nature très stressé et anxieux. Tous les éléments ou presque sont bien réunis ici :)

Pour le moment je n'ai pas trouvé de véritable solution. Je suis traité au neurontin (gabapentine) et même si cela ne me semblait pas efficace, j'ai tenté de l’arrêter mais je n'arrivais plus du tout a gérer la douleur. Donc cela doit bien agir tout de même...

Je suis en train aussi « d'essayer » l'acide alpha lipoique. Cela pourrait être efficace pour certaines personnes comment semble le suggerer certains articles (http://www.traitement-rtms.com/stomatodynie) mais au bout d'une semaine pas de résultat pour le moment.

Le plus efficace reste encore le sport (la piscine a des effets reels immediats), la sophrologie, tout ce qui permet de contenir son anxiété.
cartes82
 
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