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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 27 Jan 2016 18:53
par christine
Bonjour

Nous avons atteint les 700 signatures.

Je fais ici appel à ceux qui n'ont pas encore signé.

Merci d'y penser.

Christine

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 30 Jan 2016 19:29
par Mariane
bonjour à tous rèveillez vous le grand jour arrive ce soir: 727 signatures pour la petition j'en ai inscrit une cinquantaine et beaucoup sur mon ordi dès que vous avez leurs coordonnèes sollicitez toutes vos connaissances courage

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 31 Jan 2016 12:03
par Mariane
BONJOUR CHRISTINE:728 ce matin tu vois çà avance bien ;il faut s'en donner les moyens ( aide toi le ciel t'aidera) .j'ai inscrit une soixantaine de signataires depuis mon inscription:21aout 15 il y avait :578 voix j'ai pensè tout de suite que ma voix aussi motivèe soit_elle ètait loin de suffire il faut se dèmener asticoter ce corps mèdical en dilettante : 1/100 de la population est atteinte soit 660000 cas en france un beau troupeau de malades .j'ai le sentiment que les rèponses ne sont pas bien lus car des questions sont posèes alors que la rèponse est dans les tèmoignages prècèdents

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 31 Jan 2016 13:43
par christine
Bonjour Marianne

VOTRE dernier message s'adresse à moi personnellement sur le forum, et c'est pour cela que je VOUS réponds.

Cette pétition s'adresse aux personnes atteintes de glossodynie , pas à n'importe qui.

VOS 60 signataires , sont -ils tous atteints de cette maladie ? savent-ils que VOUS avez signé pour eux ?.

MOI , J'ai signé seulement 2 fois , car j'ai 2 adresses mail ,et c'est bien assez comme cela.
J'ai aussi un carnet d'adresse très fourni (de malades ), et je ne veux pas signer pour les autres , chacun doit se prendre en charge.

Que va -t-il se passer après ? j'aimerai le savoir ?

Cordialement
Christine

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 01 Fév 2016 11:15
par Mariane
nous atteignons ce lu ndi 1 fevr 16 : 733 inscriptions il reste 17 à avoir dèpèchez vous je commence à m'èpuiser cherchez parmi vos proches il y a lontemps que cette petition devrait etre fini ! ensuite il faudra s'armer de patience pour la suite mais les glossos ont le temps ils ne sont pas encore guèrissables...

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 01 Fév 2016 11:26
par Mariane
bonjour christine : ou avez vous lu que seuls les malades pouvaient faire une petition ,en principe elle est ouverte à tous les volontaires ,ceux qui ont signès avec moi m'ont dit de le faire pour eux .vous pouvez ècrire à Marie Larson la creatrice de la petition aux USA vous trouverez son adresse mail sur le site je n'ose pas vous l'ècrire de peur de mal faire

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 01 Fév 2016 12:40
par Mariane
Christine j'ai relu le mail de Marie c LARSON lors de ma signature voici les termes: we need a lot more people to join in.Can you share this petition will all your FRIENDS?.
Then forward the email below TO EVERYONE you know . où avez vous compris que cela n'impliquait que des malades, ce n'est pas exclusif heureusement!

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 02 Fév 2016 12:41
par christine
Bonjour

Je suis surprise .Maintenant c'est 1000.
J'espère que ce n'est pas une anarque, c'est pour cela que sur le forum , j'ai conseillé de ne pas mettre les coordonnées postales complètes.

Ils vont peut-ètre essayer de nous vendre des compléments alimentaires ..etc.
Maintenant ils ont notre adresse mail , tout est possible.
Il ne faudra pas se laisser faire. SURTOUT ne pas envoyer d'argent.
Prudence , prévenez vos amis.

J'ai relancé hier un certain nombre de malades, et c'est pour cela que nous atteint vite fait les 750. Il y en aura encore .
Ils ont modifié leur programme pour pouvoir accepter d'autres signatures ,j'espère que c'est cela .
PRUDENCE .

Christine

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 09 Fév 2016 11:13
par Mariane
bonjour à tous maintenant la page petition à ètè traduite en français bien j'ai ainsi lu que l'on pouvait se dèsinscrire à tout moment que pensez -vous de tout ça ? je suis toujours inquiète de la tournure qu' a pris cette pètition? sinon ma glosso èvolue vers un mieux avec invasion de la chaleur dans tout le corps qui est beaucoup moins douloureux que la cavitè buccale .Je reussis à diriger le mal par pressoin vers un autre endroit autre que la bouche et je passe des packs glaçès (en pharmacie) ,j'ai consultè hier mon osteo à nantes (centre de rèeducation) 2ième fois il m'a trouvè mieux meme la voix ! je continue qui sait ? fin mars j'en serais à 4 ans de douleur

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message Publié : 17 Fév 2016 11:49
par leportlassard
bonjour,que vont donner maintenant nos signature j'éspère que nous aurons enfin des chercheurs pour que ça aboutisse au moins à quelque médicaments pour nous soulager je souffre de trop depuis 2004 je commence à désespérer cordialement mme lassard