Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par GRAIRE Martine » 28 Août 2015 17:47

Bonsoir à tous,
Laurent, j'espère que vous ne m'en voudrez pas, j'ai obtenu la traduction de la pétition par un anglais qui vit en France depuis plusieurs années :

"Aidez-nous !
Nous avons recueilli à ce jour 563 signatures, nous en avons besoin de 750 ........
La glossodynie est un trouble dont on parle très peu, par conséquent peu de travaux de recherche lui ont été consacrés. C'est un trouble très handicapant, nous avons besoin que d'importants laboratoires de recherche et de grands groupes pharmaceutiques se mobilisent pour que soit menée une recherche qui aboutisse à un traitement.
A ce jour, tout ce que nous savons, c'est que la glossodynie est un problème de terminaisons nerveuses de la langue qui cause une douleur invalidante à ceux qui en souffrent.
C'est comme si on avait un charbon incandescent sur la langue.
Certains ont perdu leur emploi ou ont dû démissionner.
Je souffre de ce trouble depuis 15 ans et suis restée clouée au lit jusqu'à ce que l'on me prescrive un médicament qui crée une dépendance....donc, d'autres problèmes, mais nous en sommes là.Nous avons besoin de meilleurs médicaments, nous avons besoin de plus de publicité pour que la glossodynie soir révélée au grand jour.
La glossodynie est si invalidante que beaucoup disent ne plus pouvoir continuer .....Ils ne voient aucun avenir. Aidez-nous, s'il vous plaît !"

Nina, pourriez-vous nous en dire un peu plus s'il vous plaît? Quelle est la source de cette pétition ? Est-ce en Angleterre ? De quand cela date ? Si on peut avoir un contact avec cette personne ? Quel genre de médicaments cette personne prend-elle ? Avez-vous un lien direct avec elle ou un contact privillegié?
Mobilisons nous pour les choses avancent pour notre mieux être à tous.
Bon week-end.
Martine
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par nina » 28 Août 2015 19:02

Bonjour,

J'ai trouvé cette pétition sur internet. Je ne sais pas vous en dire plus....
nina
 
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Laurent » 28 Août 2015 19:53

@Martine Merci pour "une vrai traduction" j'avais pour ma part pas trop le temps de la faire! Donc un grand merci.

Je pense qu'elle est des US. Je l'ai signé. Vous n'êtes pas obligé d'utiliser votre adresse mail officiel. Je recommande une adresse que vous pouvez créer en 5 min sur Gmail, Outlook.com, Yahoo qui peu servir que pour ce type d'actions.

J'ai écrit à l'auteur de la pétition mais sans réponse à ce jour. Mais je fais confiance à cette pétition (ça n'engage que moi)

Bon week-end à tous
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par nina » 11 Sep 2015 19:26

Bonjour Laurent,

Avez-vous eu une réponse de l'auteur de la pétition?

Merci.

Nina
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par leportlassard » 15 Sep 2015 12:40

bonjour, je signe pour la pétition de glossodynie mme leportlassard merci de prendre ma demande en considération mme lassard
leportlassard
 
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Mariane » 21 Sep 2015 11:40

oouais j'ai reussi à signer et mes connaissances aussi je fais pratiquement du porte à porte et les associations que je frequente:gym,jeu de carte,repas j'estime que j'ai droit à une thèrapie approprièe meme pour une maladie dite orpheline invalidante (les malades ne sont pas connus livrès à eux meme) je suis le nombre de signatures courage à tous
Mariane
 
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Mariane » 21 Sep 2015 11:47

oui j'ai reçu un remerciment des USA de marie Larson pour ma signature elle n'a peut etre pas le temps de rèpondre à tous cela ne doit pas affecter notre motivation c'est un petit espoir
Mariane
 
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Mariane » 21 Sep 2015 12:02

l'auteur de cette petition des USA est : Marie C Larson pour "burning mouth petition" adresse <petitionshare@moveon.org
Mariane
 
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par nina » 25 Sep 2015 17:40

Merci beaucoup pour votre témoignage et pour le partage.

Nina
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par cartes82 » 29 Sep 2015 17:35

Effectivement merci Christine pour ce témoignage.Certes la vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais votre écrit, au delà de l’émotion qu'il me procure, m’apporte beaucoup d'espoir sur le mal qui nous préoccupe.

Oui on peut guérir, et même si les exemples semblent peu nombreux, vous êtes là pour nous le confirmer.

Rien que pour cela, merci à vous
cartes82
 
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