Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par nina » 12 Août 2015 13:39

Voici ci joint un lien permettant de signer une pétition pour faire avancer la recherche, les traitements concernant la glossodynie et que cette pathologie soit plus médiatisée (c'est en langue anglaise). Il y a déjà plus de 500 signatures et les gens sont issus du monde entier!
http://petitions.moveon.org/sign/burnin ... syndrome-1
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par GRAIRE Martine » 13 Août 2015 07:48

Bonjour à toutes et à tous,
Merci à Nina pour nous avoir communiqué le lien pour signer cette pétition, qui, je l'espère regroupera beaucoup de signatures.
S'il y a parmi nous un ou une bilingue, ce serait gentil de nous faire la traduction.
Unissons-nous pour faire avancer la recherche et obtenir la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie.
Pour ma part, j'ai signé.
Bien à vous.
Martine
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Laurent » 14 Août 2015 09:15

Bonjour et merci pour le lien, c'est signé. Laurent
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Ejudith » 14 Août 2015 18:48

Merci à Nina moi aussi j'ai signé.
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par evemma » 15 Août 2015 19:22

Ai signé aussi.
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par cartes82 » 16 Août 2015 08:34

Signé aussi, merci à vous
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Mariane » 16 Août 2015 18:47

je veux signer pour la pètition sur la glossodynie mais je ne sais pas : le lien c'est quoi? je suis nulle : :
Mariane
 
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Mariane » 16 Août 2015 19:07

"Mariane"]je veux signer pour la pètition sur la glossodynie mais je ne sais pas : le lien c'est quoi? je suis nulle :|
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par Laurent » 17 Août 2015 14:51

Traduction Anglais >> Français rapide avec les outils Google car je n'ai pas le temps de tourner ça correctement. On arrive à comprendre le message quand même...


"Glossodynie syndrome est un trouble qui a obtenu peu de publicité si peu de recherches ont été effectuées. Ceci est une maladie débilitante et nous avons besoin des entreprises de recherche et de grandes sociétés pharmaceutiques à faire de la recherche et de trouver un remède pour nous. Jusqu'à présent, nous savons qu'il est de la mise à feu de nerfs dans la langue. Cela provoque une douleur débilitante chez les personnes atteinte de Glossodynie. Il se ressent comme un charbon ardent placé sur votre langue. Les gens ont perdu ou ont dû quitter leur emploi. Je ai eu ce trouble pendant 15 ans et était alitée jusqu'à ce qu'on me donne une drogue addictive. Plus de problèmes, mais qui est ce que il descend à. Nous avons besoin de meilleurs médicaments !! Nous avons besoin de plus de publicité et pour BMS (Burning Mouth Syndrôme) (Glossodynie) à venir sur la place publique. BMS est si débilitante que beaucoup ont dit qu'ils ne peuvent pas continuer. Ils ne voient aucun avenir ... S'IL VOUS PLAÎT AIDER NOUS!!"

Cliquez sur le lien ci-dessous pour accéder au formulaire de la pétition
http://petitions.moveon.org/sign/burning-mouth-syndrome-1
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Re: Pétition pour la recherche sur la glossodynie

Message par GRAIRE Martine » 28 Août 2015 17:47

Bonsoir à tous,
Laurent, j'espère que vous ne m'en voudrez pas, j'ai obtenu la traduction de la pétition par un anglais qui vit en France depuis plusieurs années :

"Aidez-nous !
Nous avons recueilli à ce jour 563 signatures, nous en avons besoin de 750 ........
La glossodynie est un trouble dont on parle très peu, par conséquent peu de travaux de recherche lui ont été consacrés. C'est un trouble très handicapant, nous avons besoin que d'importants laboratoires de recherche et de grands groupes pharmaceutiques se mobilisent pour que soit menée une recherche qui aboutisse à un traitement.
A ce jour, tout ce que nous savons, c'est que la glossodynie est un problème de terminaisons nerveuses de la langue qui cause une douleur invalidante à ceux qui en souffrent.
C'est comme si on avait un charbon incandescent sur la langue.
Certains ont perdu leur emploi ou ont dû démissionner.
Je souffre de ce trouble depuis 15 ans et suis restée clouée au lit jusqu'à ce que l'on me prescrive un médicament qui crée une dépendance....donc, d'autres problèmes, mais nous en sommes là.Nous avons besoin de meilleurs médicaments, nous avons besoin de plus de publicité pour que la glossodynie soir révélée au grand jour.
La glossodynie est si invalidante que beaucoup disent ne plus pouvoir continuer .....Ils ne voient aucun avenir. Aidez-nous, s'il vous plaît !"

Nina, pourriez-vous nous en dire un peu plus s'il vous plaît? Quelle est la source de cette pétition ? Est-ce en Angleterre ? De quand cela date ? Si on peut avoir un contact avec cette personne ? Quel genre de médicaments cette personne prend-elle ? Avez-vous un lien direct avec elle ou un contact privillegié?
Mobilisons nous pour les choses avancent pour notre mieux être à tous.
Bon week-end.
Martine
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