stomatodynie et parole

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stomatodynie et parole

Message par violette » 09 Nov 2016 11:10

Bonjour, je souhaiterais savoir si les problèmes que vous rencontrez avec une stomatodynie ou une glossodynie augmentent lorsque vous parlez (au point de ne plus pouvoir parler sans douleurs) ?
Je pose cette question car je suis en proie a d'importantes douleurs lorsque je parle et lorsque je ne parle pas, j'ai des sensations de picotements et de démangeaisons dans le palais (aucune sensation de brulure ou douleur sur la langue par contre)...
Merci à ceux qui voudront bien m'éclairer par leur expérience !
violette
 
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Re: stomatodynie et parole

Message par cartes82 » 11 Nov 2016 07:45

Bonjour violette,

Personnellement lorsque la stomato est forte il m'est difficile de parler? Une impression de bouche pâteuse et donc difficile d'articuler.

J'ai aussi des picotements dans toute la bouche par moment, brûlures à d'autres moment. Mais ce n'est pas le fait de parler qui développe les douleurs.
cartes82
 
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Re: stomatodynie et parole

Message par violette » 11 Nov 2016 13:43

Merci beaucoup pour ta réponse.

Je cherche à comprendre ce qu'il m'arrive car c'est en parlant que mes douleurs et sensations désagréables sont accentuées, et je cherche à savoir si ça correspond à ce que vivent les personnes qui ont une stomatodynie.

Merci encore et bon courage,
Violette
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Re: stomatodynie et parole

Message par Terreindigo » 13 Nov 2016 09:22

Bonjour,

Pour ma part, plus je parle plus j'ai mal. Par contre je n'ai pas de problème pour m'exprimer. Toutes les personnes ne réagissent pas pareilles, certaines effectivement auront plus de difficultés à parler au bout d'un certain temps, trop de salive ou pas assez.... Moi pas de problème de ce côté par contre, plus je parlerai plus les brûlures seront intenses et malheureusement elles ne s'atténueront pas toujours une fois que je me tais !

Bon dimanche
Terreindigo
 
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Re: stomatodynie et parole

Message par violette » 13 Nov 2016 16:23

Merci pour ta réponse Terreindigo.
Pour moi, c'est bouche très sèche en permanence et les douleurs vont jusque dans le pharynx.
Au début je croyais que je faisais des pharyngites, mais rien n'arrivait à les soigner. Maintenant les douleurs sont plutôt localisées au niveau du palais mou, et j'ai des sensations très désagréables de picotement/fourmillement au niveau du palais dur et des gencives.
Ca dure toute la journée, et les douleurs au palais se manifestent aussi la nuit.
C'est très difficile à vivre. Comme tes sensations ressemblent un peu aux miennes, je me permets de te demander si tu as réussi à trouver des médicaments qui te soulagent ?
Bonne fin de week end,
Violette
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Re: stomatodynie et parole

Message par Terreindigo » 13 Nov 2016 18:01

Bonsoir Violette,

Alors si tu as la bouche sèche, tu peux utiliser de la teinture de Jaborandi. Souvent le dentiste la remplace par du chlorhydrate de pilocarpine en 2,5 ou 5 mg.

Depuis que j'ai ma stomatodynie, je salive plus qu'avant. Elle concerne la presque totalité de ma langue, l'intérieur des joues, des lèvres, les gencives, le palais, le larynx, les muqueuses du nez et les yeux.

J'ai eu deux sortes de traitements. J'ai d'abord été sous Lyrica. Arrivée à 300mg/jour j'ai ressenti un soulagement pendant 15 jours. J'avais encore des périodes de crises alors le neurologue a décidé de me mettre sous rivotril à raison de 8 gouttes/jours. J'ai connu au début du traitement quelques jours de soulagement puis les brûlures sont rapidement revenues de plus belles. J'ai donc été prise en charge par le centre anti douleurs qui a décidé de me repasser sous Lyrica. Mais du coup je repars à une posologie faible pour monter progressivement jusqu'à atteindre 600mg/ si besoin et si pas d'effets secondaires indésirables. Pour l'instant je suis à 200mg et j'augmente de 50 mg toutes les 3 semaines ce qui est assez lent :(

Si cette thérapie s'avère inefficace, le médecin me prescrira à la place du Neurontin, puis du Laroxyl et enfin Citalopram. Il pourra être amené à associer un AE et un AD si besoin.

Voilà Violette, j'espère donc trouver un soulagement conséquent à 300mg de Lyrica comme j'ai pu l'avoir à une période.

Sinon je mange régulièrement du gingembre confit quand les brûlures sont intenses. Ça arrache bien au début mais quelques minutes après l'ingestion, les douleurs baissent par rapport à celles qu'on avait avant la prise du gingembre. Certes c'est momentané mais c'est toujours ça !

Je te souhaite, Violette, de trouver la thérapie qui t'apportera un soulagement.

Bonne soirée
Terreindigo
 
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Re: stomatodynie et parole

Message par violette » 13 Nov 2016 19:46

Merci beaucoup Terreindigo pour ta réponse, et tes conseils sont les bienvenus.

Je vais me renseigner sur la teinture de Jaborandi ou sur le chlorhydrate de pilocarpine pour essayer d'avoir la bouche moins sèche.
Je vois qu'il y a plusieurs traitement à essayer pour soulager nos symptômes, il faut donc garder espoir.

J'espère sincèrement que tu vas retrouver un peu plus de confort avec l'augmentation du Lyrica, si cela t'avait soulagé une première fois, il y a des chances que ça re-fonctionne la deuxième, et même si c'est long, il vaut mieux en effet augmenter les doses progressivement et ainsi tenter d'atténuer les effets secondaires des traitements.
Surtout tiens-nous au courant si tu vois une amélioration, les messages positifs sont tellement importants pour garder espoir face à cette maladie !

Bonne soirée à toi aussi.
violette
 
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