Groupe Facebook

Vous pouvez vous présenter ici

Groupe Facebook

Message par EDITH » 02 Nov 2016 23:22

Bonsoir, si ça vous intéresse je viens à l'instant d'ouvrir un groupe facebook pour parler de la glossodynie, https://www.facebook.com/groups/2344328 ... =bookmarks
j'espère vous y retrouver pour partager nos conseils, et nous entraider.
Bonne soirée.
EDITH
 
Message(s) : 2
Enregistré le: 02 Nov 2016 22:51

Re: Groupe Facebook

Message par christine » 03 Nov 2016 09:48

Bonjour

Vous ètes ici sur le forum de l'Association Langue de feu .
Nous sommes hébergés par Laurent ,créateur du forum.

Avez-vous vérifié ? il y a peut-être déjà un groupe facebook pour parler de la glossodynie.
Il y a aussi certainement d'autres forums intéressants.

Sur notre site , il y a aussi une pétition à signer en anglais.
Ce n'est pas moi qui ai mis cette pétition en ligne.
Cette pétition a donné beaucoup d'espoir aux malades , nous n'avons à ce jour aucune nouvelle.

Pour ma part, je n'ai pas l'intention de m'inscrire à facebook ni pour la glossodynie ,ni pour autre chose.

Cordialement
Christine
Présidente de l'association Langue de Feu
christine
 
Message(s) : 60
Enregistré le: 21 Fév 2013 10:06

Re: Groupe Facebook

Message par Laurent45160 » 03 Nov 2016 14:44

Bonjour Edith
c'est une super proposition et je peux relayer l'info à pas mal de monde concerné.
Néanmoins, je pense que certains hésiteront à aller sur un site public.
Si tu pouvais le transformer en "privé" cela laissera de la confidentialité pour les membres car ainsi les amis facebook des membres ne verront pas les échanges.

On ne doit pas voir honte de nos maux..mais je sais que cette maladie "inconnue" du grand public a un côté psychologique.

Pour ma part, j'y adhererai quand il sera privé.

En tout cas, un grand bravo/merci pour ta proposition

laurent
Laurent45160
 
Message(s) : 127
Enregistré le: 15 Mai 2016 12:08

Re: Groupe Facebook

Message par christine » 03 Nov 2016 15:44

Bonjour

Je dois donner quelques précisions.

Vous avez ci-joint un message de Laurent45160 .Il a fait une proposition concernant Facebook "privé". Ce n'est pas l'hébergeur du forum.

L'hébergeur et modérateur du forum à titre gracieux est Laurent (Paris) , il vous donnera peut-être son avis sur la question.

Christine
christine
 
Message(s) : 60
Enregistré le: 21 Fév 2013 10:06

Re: Groupe Facebook

Message par Terreindigo » 03 Nov 2016 19:26

Bonsoir,

Je comprends l'importance que peut avoir ce forum pour certains. Nous avons effectivement envie qu'il soit actif et l'arrivée de nouvelles personnes est toujours gratifiante. Cependant qu'on soit membre ou hébergeur, chacun peut émettre un avis sur une telle initiative qui ne peut faire qu'avancer les choses.
J'adhèrerai aussi volontiers à ce réseau social s'il est privé !

Bravo pour cette initiative Edith
Bonne soirée à tous
Terreindigo
 
Message(s) : 65
Enregistré le: 16 Mai 2016 13:20

Re: Groupe Facebook

Message par cartes82 » 13 Nov 2016 19:13

bonsoir,

je viens de voir que le groupe est passé en "privé", c'est une bonne nouvelle.

EDITH n'hésitez pas aussi à communiquer sur ce forum. On a vraiment besoin de tout les glossos ici pour pouvoir se soutenir et s'entraider
cartes82
 
Message(s) : 80
Enregistré le: 22 Avr 2015 12:54

Re: Groupe Facebook

Message par christine » 14 Nov 2016 18:11

Voici le message que j'ai reçu ce jour
Je vis en province et ne puis me déplacer.
Si quelqu'un est intéressé .Prenez contact avec Anne-Laure Jean
Journaliste
MAGAZINE DE LA SANTÉ




Bonjour,

Journaliste au Magazine de la santé, émission de vulgarisation médicale
présentée par Marina Carrère d'Encausse & Michel Cymes, (France 5), je
prépare une reportage sur les glossodynies.

Je vous avais déjà contactés à ce sujet, sans retour de votre part.
Pourriez-vous s'il vous plait me rappeler quand vous aurez ce message s'il
vous plait ? Je suis à la recherche de témoignages de patients qui
accepteraient de partager leur expérience.

Merci par avance pour votre retour et pour votre aide.

Bien cordialement,

Anne-Laure Jean
Journaliste
MAGAZINE DE LA SANTÉ
06.64.78.24.56 / 01.58.88.84.31
17 JUIN MEDIA
205, rue Jean-Jacques Rousseau
92130 Issy-les-Moulineaux
christine
 
Message(s) : 60
Enregistré le: 21 Fév 2013 10:06

Re: Groupe Facebook

Message par Laurent » 21 Nov 2016 20:51

EDITH a écrit:Bonsoir, si ça vous intéresse je viens à l'instant d'ouvrir un groupe facebook pour parler de la glossodynie, https://www.facebook.com/groups/2344328 ... =bookmarks
j'espère vous y retrouver pour partager nos conseils, et nous entraider.
Bonne soirée.


Bonjour,
Je ne suis pas sur Facebook mais pensez si ce n'est pas fait à y ajouter les liens vers le site et le forum qui tente de concentrer les malades. Le but étant de ne pas nous disperser.

Cordialement
Laurent
Avatar de l’utilisateur
Laurent
 
Message(s) : 91
Enregistré le: 06 Fév 2013 13:38
Localisation : Paris

Re: Groupe Facebook

Message par Janet » 09 Nov 2017 16:16

bonjour,

j ai fait une demande pour rejoindre le groupe facebook depuis quelques jours, et toujours rien...
est il tjs actif?
merci
Janet
 
Message(s) : 7
Enregistré le: 05 Nov 2017 19:58

Re: Groupe Facebook

Message par Terreindigo » 09 Nov 2017 23:33

Bonsoir Janet,

Si bien sûr le groupe FB est toujours actif. Avez-vous fait une demande auprès du groupe Glossodynie ne plus être seul ?
J'essaie de voir ça...
Cdt
Terreindigo
 
Message(s) : 65
Enregistré le: 16 Mai 2016 13:20

Suivant

Retour vers Présentation des membres

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité