Cluster, ça brûle!

Vous pouvez vous présenter ici

Cluster, ça brûle!

Message par cluster » 05 Juil 2016 11:12

Bonjour à tous.
Je suis içi sur les conseils de Laurent45160.
Alors je suis un homme de 41 ans, fumeur (10-12 clopes par jour) depuis une vingtaine d'année.
Allons-y!
En 2003 on me pose une couronne pour remplacer une molaire à gauche.
Et puis je fais des kystes aux racines, on me fait une récession apicale
Une fois , deux fois... pour finalement arriver à 7 fois en 10 ans (été 2012) toujours sous cette dent ou sa voisine.
Toujours opéré sous anesthésie locale.

Mais......... cette année 2012 je développe une algie vasculaire de la face, des douleurs atroces à l'hémiface gauche.
Je suis épisodique, donc j'en souffre tous les 3-4 mois pendant deux ou trois semaines 4-5 fois jour et nuit.
Je suis suivi par un neurologue spécialisé en AVF et j'ai le traitement de fond adapté bien que très lourd.

Suis aussi épileptique depuis 1989.

Pour en revenir aux dents, il y a 2 ans on m'a découvert une ostéite mandibulaire sur le site des opérations.
A ce jour on ne sais pas si l'ostéite amenait ces kystes à soigner par récessions ou si ce sont les opérations qui ont laisser rentrer l'infection.
Ouvert 7 fois, ça laisse le temps à une saleté de rentrer dans l'os.

Ah important ou pas, cette année 2012, j'ai fait un burn-out, traité en homéopathie par de la teinture mère de millepertuis, plus du repos bien entendu.
Est-ce que cela m'a détraqué un truc aux niveau de la transmission de la douleur?
En tout cas, ça a bien marché. j'ai repris le boulot en forme.

Depuis que j'ai développé l'AVF, il m'arrive parfois d'avoir la bouche qui brûle, rien à la langue, que cela soit en période de crise ou non.
On a cherché du coté du "muguet" rien.
On a mis longtemps à me trouver l'ostéite et l'AVF, du coup, j'ai pris beaucoup de codéine pour faire passer la douleur, j'en prend encore parfois lorsque c'est trp intense, peut etre une piste médicamenteuse à creuser.

Mes traitements:
pour l'épilepsie, Dépakine hrono 500 mg 3/jour
pour l'AVF, (de fond) Isoptine 120 5/jour, Lyrica 75 mg 2/jour
D'urgence: Triptan (imiject) 2 par 24 heures. Oxygène avec un masque à haute concentration pendant 30 minutes

Pour l’ostéite mandibulaire... rien, même après un prélèvement osseux, le germe n'a pas été trouvé.

Bizarrement, à coté de cette couronne dentaire à gauche, j'ai la joue granuleuse alors qu'on m' a mis une couronne la moins allergène possible et je n'ai plus d'amalgames plombages mais de la résine.
A droite, j'ai aussi deux couronne moches métalliques, mais rien à la muqueuse droite, et pourtant les deux joues me brulent

Pour résumer:

- Ostéite mandibulaire
- épilepsie (petit mal)
- algie vasculaire de la face
- parfois la bouche qui brûle depuis que j'ai développé cette AVF.

Ben put... ça fait mal tout ça!

Je viens chercher des infos sur mon mode de vie à adapter, quels aliments ou boissons éviter , ou quels médicaments ( la codéine en antalgique?) pourraient faire que ça me brûle les joues car j'en prend beaucoup en fond, au total 11 cachets par jour en fond plus des antalgiques.

Je ne bois plus du tout d'alcool, je ne mange meme pas de "mon chéri", l'alcool me déclenche direct une crise d'algie.
Il y a un mois j'ai bu une bière à 16h, à 18h, j'étais parti pour une crise qui a duré trois semaines

Comment me soulager cette bouche qui brûle car quand ça m'arrive, manger des glaces ça va un moment.

J'essaie d'avoir une approche naturelle du truc en plus des traitements, revoir mon alimentaion, tester l'homéopathie, l'acupuncture, l'ostéopathie, l'hypnose et j'ai meme tenté la "cigarette qui fait rire"(ça, ça ne marche pas).

Je mange de l'ail et du miel de manuka ou de thym pour contrer cette infection.
Je bois du café (5/ jour) et de la tisane de parternelle (grande camomille) et de vigne rouge et je mange du gingembre pour la circulation sanguine et je met parfois des bas de contention.
L'isoptine bride beaucoup le cœur. Je suis suivi deux fois par an par un cardiologue.

C'était une longue présentation mais il y avait pas mal à dire.
Bonne journée.
Bon courage dans ce combat
cluster
 
Message(s) : 8
Enregistré le: 05 Juil 2016 10:35

Re: Cluster, ça brûle!

Message par Laurent45160 » 05 Juil 2016 13:57

Déjà un grand merci d'avoir accepté de te présenter.

Pour le reste, je trouve que tu as une hygiène de vie (hormis la clope peut être :-) ) au top
Tu as également mis en place pas mal de chose.

Quand je pense à ton burn out, je me remémore aussi le fait que j'ai eu moi aussi un gros coup de mou au taff..et mes pbs ont commencé deux mois après.
Le stress et ses actions sur les hormones a forcément un impact.

Pour les brulures, il y a peu de solutions : la glace ou le chewing gum permet d'oublier (mais moi j'ai aussi des pbs de machoire donc difficulté pour machouiller)

Pour les aliments : le miel est parfois cité comme provoquant les brulures, le chocolat aussi

Le paradoxe : c 'est que pour traiter ce mal, on évoque de plus en plus la capsaicine comme traitement (c'est du piment !!)
certains utilisent du tabasco
j'en profite pour mettre ce lien qui peut t'intéresser..c'est en anglais
https://www.organicfacts.net/home-remed ... ongue.html

En tout cas lit aussi les infos du site mere de ce forum.

J'espère que d'autres personnes te communiqueront leurs trucs et astuces...mais ce forum est souvent calme...trop.

Laurent


et aussi
Topical application of capsaicin (0.025% cream) has been used in BMS as a desensitizing agent and is thought to inhibit substance P. Reduced patient tolerance and increased toxicity limits its use in some patients.[24] Trials have also been made on rinsing with 0.15% benzydamine hydrochloride, 3 times a day, having an analgesic, anesthetic, and anti-inflammatory effect, but with inconsistent results.[25] Some other gets relieved from pain by using mouth rinse made of Tabasco sauce with water[26] or alternatively one made of hot pepper and water in a dilution between 1:2 and 1:1.[27] The topical application of clonazepam (by sucking a tablet of 1 mg), an agonist of gamma amino butyric acid receptors, 3 times a day for 14 days found some success in some.[28]

The most commonly used local anesthetic agent, lidocaine was tried by few and they have not been shown as an effective treatment due to their short duration of analgesic action. Topical application of 0.5 ml Aloe vera gel at 70%, 3 times a day combined with tongue protector is found to be effective for reducing the burning and pain sensation of tongue.[29] Topical lactoperoxidase (biotene mouthwash) and 5% doxepin were attempted and found to be ineffective.[30]

Systemic medications

Numerous studies have assessed systemic therapies for treating BMS with varied outcome. The use of tricyclic antidepressants such as amitriptyline, desipramine, imipramine, clomipramine and nortriptyline (starting dose of 5-10 mg/day and gradually increases to 50 mg/day) are useful in treating BMS. Some authors contraindicate these drugs in patient with dry mouth as they can worsen the condition.

Selective serotonin reuptake inhibitor antidepressants like sertraline (50 mg/day), paroxetine (20 mg/day) for 8 weeks, duloxetine at a dose of 30-60 mg/day, a dual action antidepressants that inhibit both serotonin and noradrenaline result in a significant improvement of oral burning sensation.[31] Antipsychotics such as amisulpride, levosulpiride at a dose of 50 mg/day for 24 weeks proved to be effective and shows a better patient compliance when used in short duration.

Alpha-lipoic acid (ALA) at a dose of 600 mg/day, either alone or in combination for 2 months, acts as an antioxidant and a powerful neuroprotective agent that prevents nerve damage by free radicals, regenerating other antioxidants such as vitamin C and E, able to increase the intracellular levels of glutathione, thereby significantly reduces the symptoms in patients with idiopathic dysgeusia.[32] Patients undergoing ALA therapy must be advised concomitant gastric protection medication.[33]

Systemic capsaicin (0.25% capsules, 3 times a day, for 1 month) proves to be effective in reducing pain intensity. However, it should be used cautiously as it results in gastric pain in some individuals. Benzodiazepines at low doses are useful in patients with anxiety disorders. Clonazepam (0.5 mg/day) and alprazolam (0.25 mg to 2 mg/day) are commonly used in the treatment of BMS pain and it acts by probably disrupting the underlying neuropathologic mechanism.[34]

Supplementation with vitamin BC capsules, B12, folic acid and minerals like iron, zinc can significantly lower the mean serum homocysteine level and boost up the blood hemoglobin level with reported complete remission of oral symptoms.[35]

Hormone replacement therapy (conjugated estrogens like premarin, 0.625 mg/day for 21 days and medroxyprogesterone acetate like farlutal, 10 mg/day from day 12 through day 21, for three consecutive cycles) can relieve oral burning symptoms and improved cytologic features, especially in peri- and post-menopausal women.[36]

Cognitive behavior therapy has been beneficiary in some individuals.[37] Successful treatment of BMS patients with combined psychotherapy and psychopharmacotherapy has also been reported.[31]

Go to:
Conclusion
Burning mouth syndrome is a painful and often frustrating condition to the patients. The exact cause of BMS often is difficult to pinpoint and is probably of multifactorial origin and may be idiopathic. The etiopathogenesis of BMS seems to be complex. Diagnosis and management of BMS is not an easy task for oral health care professionals. A thorough understanding of the etiology and psychological impact of this disorder, combined with novel pharmacological interventions is required for better management.
Laurent45160
 
Message(s) : 127
Enregistré le: 15 Mai 2016 12:08

Re: Cluster, ça brûle!

Message par cluster » 05 Juil 2016 17:15

C'est vrai que j'utilise parfois du gingembre confit ou en poudre, une cuillère à café.
Ca sature les récepteurs mais ça arrache pas mal.
Pour ce qui est de cette fameuse muqueuse granuleuse qui me brule, moi je la sens lorsque je passe ma langue dessus mais les stomatologues et dentistes ne voient rien.
Je me demande si c'est pas un herpès.
cluster
 
Message(s) : 8
Enregistré le: 05 Juil 2016 10:35

Re: Cluster, ça brûle!

Message par cartes82 » 05 Juil 2016 18:24

bonjour cluster,

Aucun parcours de vie n'est simple. Vous en parlez avec beaucoup de calme et de volonté.
donc un homme de plus présentant tous les signes de la stomatodynie. Nous sommes en train de faire mentir les statistiques.
Effectivement j'ai le sentiment que nous avons quasi tous en commun un caractère anxieux souvent confronté au stress.

Je ne croie pas trop au discours mettant en avant la dépression comme origine de cette maladie. Les douleurs que provoque la stomato et la méconnaissance du corp médical (que de chemin à parcourir pour que le diagnostic soit prononcé) entraîne sûrement un état dépressif

j'ai meme tenté la "cigarette qui fait rire"(ça, ça ne marche pas)

Oups, je comptais beaucoup sur cette solution comme recours ultime. Il faudra quand même essayer!

POur le partage de solution j'avais tenté de démarrer ce post http://www.glossodynie.fr/viewtopic.php?f=28&t=150)
L'idée aurait été de le compléter au fur et à mesure des réponses pour en faire un petit guide pour les nouveaux mais cela n'a pas eu le succès escompté.

J'espere sincèrement que vous allez trouver réponses à vos questions et merci encore pour cette présentation.
cartes82
 
Message(s) : 80
Enregistré le: 22 Avr 2015 12:54

Re: Cluster, ça brûle!

Message par cluster » 05 Juil 2016 19:22

J'ai testé la cigarette rigolote contre l'Algie, pas contre ces brûlures
Certes je me sentais ivre mais j'étais toujours en crise, j'avais toujours très mal.

Pour ce qui est du coté psychologique je n'y crois pas une seconde.
J'ai une approche factuelle, pour moi tout est affaire de virus, bactéries ou neurotransmetteurs, rien d'émotionnel.

Pour te faire l'historique des mes kystes aux dents, mon premier dentiste ne voyait rien et me disais hypocondriaque.
J'ai vu un second, pareil, il ne voyait rien et m'a sorti un "il faut vivre avec son mal" :roll:

C'est celui que j'ai actuellement (le troisième donc) qui a poussé les examens et m'a dit" mais attendez, vous avez des kystes aux racines sous cette couronne".
Autant te dire que les 2 premiers ont reçus une belle lettre avec AR de ma part.

Lorsque j'ai développé l'AVF, j'avais non seulement mal à la tète et l'ATM mais aussi à toutes les dents de gauche.
C'est lui aussi qui m'a parlé de maladie neurologique, il pensait à une névralgie du trijumeau ou une AVF ou un zona.
Il faisait des recherches de son coté et me passait des coups de fils selon ses trouvailles.

Comme m'a dit un collègue " un bon dentiste, c'est comme un bon garagiste, quand tu l'as trouvé, tu le gardes" :lol:

J'ai donc vu un premier neurologue qui pataugeait et m'a fait essayé 7 traitement différents jusqu'aux anti dépresseurs puis un second spécialisé qui m'a bien pris en charge.
Je m'en souviens bien " vous avez une Algie vasculaire de la face, vous n'avez pas du tout le bon traitement, on reprend TOUT à zéro, vous ne vous inventez pas ces douleurs".

Alors l'errance médicale à cause des "maladies psychologiques", je trouve cela plutôt facile de la part des praticiens qui ne se remettent pas en cause.

Pour ces fichues brûlures, je pense :
- soit à un herpès de la muqueuse,
- soit à un trop plein de médicaments, notamment des opiacées comme la codéine ou la morphine qu'on m'a refilé plusieurs fois suite à mes passages aux urgences et en antalgiques suite à mes 7 interventions chirurgicales dentaires, c'était du Tramadol.

J'ai connu l'accoutumance et les crises de manque suite à l’arrêt brutal de ces traitement d'ailleurs.

Je me détoxifie en ce moment avec un demi citron pressé avec de l'eau tiède à jeun chaque matin.
cluster
 
Message(s) : 8
Enregistré le: 05 Juil 2016 10:35

Re: Cluster, ça brûle!

Message par Ejudith » 05 Juil 2016 20:30

Bonsoir,

Comment faites-vous pour supporter le citron ? Ce n'est pas horrible son acidité ? Pour ma part je ne peux plus manger citrons, oranges, mandarines, ça augmente les douleurs.
Courage.
Ejudith
 
Message(s) : 135
Enregistré le: 09 Avr 2013 12:47
Localisation : SUISSE

Re: Cluster, ça brûle!

Message par Laurent » 05 Juil 2016 21:20

Ejudith a écrit:Bonsoir,

Comment faites-vous pour supporter le citron ? Ce n'est pas horrible son acidité ? Pour ma part je ne peux plus manger citrons, oranges, mandarines, ça augmente les douleurs.
Courage.


C'est parfois drole.. Nous avons les mêmes maux et je me fais 4 oranges et un citron pressé tous les matins et ça brûle pas... Il y a plusieurs années je ne pouvais pas.
Avatar de l’utilisateur
Laurent
 
Message(s) : 91
Enregistré le: 06 Fév 2013 13:38
Localisation : Paris

Re: Cluster, ça brûle!

Message par Terreindigo » 05 Juil 2016 21:30

Bonsoir Cluster,

Effectivement certains médicaments peuvent induire des stomatodynies : certains antihypertenseurs, anxiolytiques, antidépresseurs, antihistaminiques, somnifères ... mais bon, c'est tellement difficile de trouver la cause de cette saleté, ce n'est pas toujours médicamenteux !
Depuis 2 jours j'ai commencé un traitement pour 2 mois, en continu, contre l'herpès, zélitrex. Je n'ai absolument aucune ulcération en bouche, mais d'après le médecin, ça ne coûte rien d'essayer. Le neurologue m'a dit que c'était sans danger mais pour lui, vu que j'ai une stomatodynie depuis 3 mois, le virus serait déjà parti s'il en avait été la cause... Donc tu peux toujours essayer.
Comme toi je supporte bien le citron, mangeuse d'huîtres oblige :)
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions,
Bien à toi
Terreindigo
 
Message(s) : 65
Enregistré le: 16 Mai 2016 13:20

Re: Cluster, ça brûle!

Message par cluster » 14 Juil 2016 13:46

Depuis quelques jours ça me brûle intensément
Toujours à gauche, du coté de cette couronne sensée être la moins allergène possible
Je sens de tout petits boutons.
J'ai donc vu mon généraliste, il a vu que c'était irrité et pour lui je dois moi même m'irriter, un peu comme un bouton qui démange, donc qu'on gratte donc qui redémange.
Pour lui ces boutons sont es glandes salivaires, sauf que je ne les sens pas ailleurs et certainement pas à droite
Bref pour lui c'est une douleur "Ouroboros".
J'ai donc eu un bain de bouche à la bétadine (c'est dégueulasse) pour une semaine trois fois par jour et laissé cette joue tranquille, rien n'y à fait.
La douleur me réveille chaque matin et ne me lache pas.
Alors je pense revoir mon stomatologue, il faut une solution, j'ai bien assez à faire avec l'AVF et mon infection osseuse.
Vraiment, je me pose des questions sur cette couronne :evil:
cluster
 
Message(s) : 8
Enregistré le: 05 Juil 2016 10:35

Re: Cluster, ça brûle!

Message par Terreindigo » 15 Juil 2016 00:00

Bonjour Cluster ( je comprends mieux ton identifiant !)

Je ne t'apprendrai rien en t'envoyant ce lien que tu connais certainement par coeur :

http://www.afcavf.org/index/faq

L'AVF a des points communs avec la glossodynie ou stomatodynie. Il est difficile de donner une explication à ces maux. Tu es très lucide sur ton état et maîtrise très bien l'AVF mais pas la cause comme souvent ceux atteints de stomato ! Tu te refuses à entendre dire qu'il puisse s'agir d'un choc physique ou psychologique, en tout cas pour les " porteurs" de stomato c'est souvent le cas.
Difficile de se soulager par des produits naturels quand les brûlures sont intenses. Effectivement glaces, chewing-gum, gingembre confit... soulagent mais très peu de temps. Force est de constater que le traitement lourd que tu as pour ton AVF ne fonctionne pas. Si aucune infection n'est trouvée au niveau de ta couronne, vois le neurologue et discute sur un éventuel changement de médoc pour ton épilepsie. Le rivotril, anti épileptique peut avoir un intérêt dans les AVF. S'il estime qu'il faut garder dépakine, voir avec un anti dépresseur ayant une action antalgique tel que le laroxyl.
Pour ce qui est de tes petits boutons, heu je ne suis pas toubib mais on a si je ne m'abuse, 6 glandes salivaires qui ne peuvent être vues en ouvrant la bouche! Mais effectivement tu dois inconsciemment te frotter la langue contre ta couronne et cela peut irriter. Alors pour la douleur ouroboros, l'AVF c'est ça puisqu'elle est épisodique chez toi mais tes boutons tu sembles les avoir tout le temps. La bétadine, si cela ne t'a pas agressé la langue tant mieux. Le hyalugel est pas mal pour soulager les inflammations, c'est sans prescription. Bon ce n'est pas la panacée mais ça ne coûte rien d'essayer.

Accroche toi Cluster, j'ai lu sur le lien que je t'envoie qu'il y a eu des cas de rémissions connues et définitives de l'AVF.
Terreindigo
 
Message(s) : 65
Enregistré le: 16 Mai 2016 13:20

Suivant

Retour vers Présentation des membres

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité