et chez l'enfant ?

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et chez l'enfant ?

Message par Ana » 23 Mai 2018 16:14

Bonjour,
Je rejoins aujourd'hui votre forum après un gros ras le bol. Nous sommes des environs de Lyon et ma fille de 6 ans souffre depuis quasi sa naissance d'une langue en carte de géographie, d'une glossodynie, ... de quoi ? Aucun médecin n'est fichu de me renseigner. Seul traitement prescrit pendant un an quand elle était bébé: le daktarin, pour un muguet qui n'en était pas un et encore plus de souffrance pour elle (je vous laisse imaginer ce que c'est d'aller appliquer de la crème sur la langue d'un bébé de quelques mois...). J'avais fini aux urgences après une crise de douleur de ma fille n'en pouvant plus et de pitié le médecin lui a fait faire une prise de sang qui a révélé une anémie. Etant donné les antécédents familiaux, probablement une thalassémie. Mais là encore : on ne prend pas les enfants. C'est finalement "quelqu'un qui connaissait quelqu'un" qui m'a parlé de la langue en carte de géographie. Merci internet, j'ai validé l'hypothèse. En période de "crise", elle ne supporte pas certains aliments (banane, kiwi, poire, trop épicés, trop sucrés, ...) et chose étrange, les yaourts et le bicarbonate de sodium dilué dans l'eau et appliqué sur la langue avec une compresse la calme un peu.
Mais concrètement, je suis impuissante et ça m'épuise. Je cherche désespérément un spécialiste qui reçoive les enfants. Un prochain dernier essai vers l'hôpital femme mère enfant mais je n'y crois guère, je suis sans cesse renvoyée de médecin en médecin qui ne peuvent pas recevoir ma fille car elle est trop jeune ou parce que la pathologie ne les intéresse pas ? Aujourd'hui, sa langue présente de grandes fissures de chaque côté qui parfois s'amenuisent un peu (mais seulement un peu), et le dessus de la langue est très abîmé avec quelques mieux parfois aussi. Un peu de fatigue, un rhume, et c'est reparti : ça pique maman, j'ai mal, ... et moi je ne supporte plus de la voir souffrir. J'ai lu beaucoup de choses mais souvent déconseillées chez les enfants en développement. Alors je suis preneuse de tous les conseils que vous pourrez nous apporter parce que les meilleurs conseils que j'ai pu recevoir jusqu'ici sont ceux d'une belle-soeur (aucun lien génétique) qui a le même type de pathologie et qui souffre en silence...
Ana
 
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Enregistré le: 23 Mai 2018 15:41

Re: et chez l'enfant ?

Message par christine » 29 Mai 2018 07:41

Bonjour

Je suis la présidente de l'association "langue de feu"

Pouvez-vous me transmettre votre message à l'adresse suivante.

aldfespoir22@laposte.net
christine
 
Message(s) : 42
Enregistré le: 21 Fév 2013 10:06


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