bonjoir :)

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bonjoir :)

Message par Janet » 09 Nov 2017 16:58

Bonjour a tous :)

je m appelle jeanne, j ai 41 ans. je souffre de glossodynie (et fibromyalgie) depuis bientot 1 an..
mon declenchement a ete brutal, avec une petite pointe osseuse qui est descendue de mon palais subitement. comme jai des antecedents de cancer osseux, bien sur gros declenchement de la machine: biopsie, rabotage de palais ( sympa!), scanner, analyses, tout ca tout ca... s ensuit une grosse angine tracheite laryngite parotidite..enfin plutot orl quoi ;) antibio, corticoides, re antibios...bref au bout de 2 mois l infection se calme, les analyses reviennent bonnes, je commence a recuperer... mais toujours ces gênes dans la gorge, difficultés a deglutir, brulure de la langue, sensations incomprehensibles......... je vois un orl, il me dit que je suis stressee ( bah oui connard, ca fait 3 mois que personne ne m ecoute, ne m entend...).
bref je rentre chez moi avec une prescription d anxyolitiques..
mon medecin pas mieux...
en mai je revois un autre orl, car la boule de ma langue devient tres marquee..plus une secheresse buccale, une mycose...
et là.........!! le type me dit que tout va bien! la boule n est qu une contracture nerveuse. ok. la mycose legere, il me donne de quoi nettoyer trankilou... quant aux sensations de brulures, d enflement, et le reste, il m explique que mon disque dur est saturé, et que si je fais pas quelque chose pour aller mieux dans ma tete, ca va pas s arranger....mais ca va dans ma tete!!! il me propose des antidepresseurs, que je refuse, et me dit d aller chez le psy........
du coup jai reprit une analyse depuis... mais ca va pas vraiment mieux.
grace au net jai compris que j avais cette maladie, les horaires, les sensations, tout... mais je me sens seule a mourir!! personne ne connait autour de moi... jai l impression d imaginer tout ca, alors que je vois bien que nous sommes nombreux!
je lutte pour pas prendre de traitement, mais la douleur chronique m epuise........

on fait quoi quand on en est là...?
merci....
Janet
 
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Re: bonjoir :)

Message par Terreindigo » 10 Nov 2017 00:26

Bonsoir Jeanne,

Votre post m'a beaucoup touchée.
Oui effectivement on peut vite être démoralisé quand on voit l'incompétence de certains médecins face à notre syndrome qu'est la glossodynie ( ou stomatodynie ). Ils sont confrontés, pour certains, à un problème qu'ils ne maîtrisent pas.....alors ils vont mettre ça sur le compte du stress, d'un problème psy....
Heureusement certains ont connaissance de notre pathologie. C'est souvent à nous de frapper à la bonne porte et dans ce cas, la prise en charge peut être salvatrice.
Je comprends que vous n'ayez pas envie de suivre un traitement, malheureusement il est difficile d'y échapper quand les douleurs sont trop importantes. Plus vous aurez mal plus vous allez stresser et plus les brûlures seront intenses, c'est un peu l'histoire du serpent qui se mord la queue.
Il existe plusieurs traitements contre les neuropathies. En parallèle il est possible de suivre une psychothérapie qui peut aider.
Vous avez des antécédents médicaux lourds, votre médecin généraliste est vraisemblablement votre meilleur interlocuteur. Il vous écoutera. La meilleure chose qu'il ait à faire c'est de vous adresser à un neurologue ou au Centre Anti Douleurs de votre région.
Moi je suis suivie au centre anti douleurs, après 18 mois de stomatodynie handicapante, je sors enfin la tête de l'eau....je revis....mais j'ai un traitement médicamenteux.
Un petit truc qui m'a beaucoup aidée, le gingembre confit. Quand ça brûlait trop, je mangeais un morceau et ça me calmait environ deux heures.

Bon courage Jeanne,
Pascale
Terreindigo
 
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Re: bonjoir :)

Message par Janet » 10 Nov 2017 10:02

Merci Pascale de votre réponse!!! :)

Tres sincerement, mon medecin ne fait rien...il est a coté de la plaque, et ce n est pas lui qui me suivait à l'époque, celui ci est parti à la retraite...
je pourrais peut etre consulter le centre anti douleur directement? sauf que je n ai aucun diagnostic de posé réellement....

je ne veux pas de traitement neuro, jen ai eu un pendant 2 ans, du Lyrica..et je devenais débile!!! alors oui je souffrais moins, mais je n arrivais plus à terminer mes phrases!!! :shock: plus les morphiniques, les antidepresseurs, les somniferes.... aujourdhui je ne prends plus rien, et j en suis tres heureuse, car jai vecu des syndromes de sevrage violents, 9 AG en 2 ans, et mon cerveau a du mal a s en remettre...
je dors avec de la melatonine, et je soulage le reste avec mon tapis champ de fleur et de la philosophie ;)
tant que ca fonctionne a peu pres, je vais rester la dessus.
et je vois une analyste.

je vais essayer le gingembre confit, merci!! en plus j en ai plein! sinon propolis a macher c est pas mal ;)

merci :)
Janet
 
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Re: bonjoir :)

Message par Terreindigo » 12 Nov 2017 18:46

Bonsoir Jeanne,

Oui effectivement je comprends. Pas facile pour vous de prendre un traitement sachant que ceux prescrits pour notre syndrome sont ceux que vous avez testés. Il existe toutefois d'autres molécules....
C'est votre médecin généraliste qui doit vous faire un courrier que vous adresserez au Centre Anti Douleurs. Vous ne pouvez pas y aller de votre propre initiative. Vous recevrez alors après quelques semaines, un courrier du CAD avec questionnaire et date de votre RV.
Tous ces renseignements vous seront donnés sur le groupe FB auquel j'ai adhéré un moment. Si vous avez besoin de soutien ou de renseignements n'hésitez pas à me contacter en MP. Si je peux vous aider ce sera avec grand plaisir.
Terreindigo
 
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Re: bonjoir :)

Message par Janet » 13 Nov 2017 16:00

bonjour,

j ai effectivement rejoint le groupe facebook, lu des documents tres interessants de laurent..discuté avec agnes... bref! ca avance!!
jai rdv a pellegrin avec le docteur Fricain, apparement spécialisé dans la glosso mi janvier :)
merci a tous et toutes!
Janet
 
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Re: bonjoir :)

Message par soph » 26 Déc 2017 21:07

Bonsoir Jeanne, bonjour à tous

Pourras tu nous tenir au courant des conseils ou prescriptions suite à ton rdv au CAD? De mon côté , je souffre de stomatodynie ( dents , palais , gencives) depuis 3 mois suite à des problèmes de cervicales. J ' avais donc déjà débuté le lyrica depuis cet été . J ' ai consulté il y a une semaine un neurologue au CAD qui a complèté ce traitement par des bains de bouches de rivotril ( 10 gouttes 3 X par jour) . Pas d ' amélioration pour l ' instant La douleur est constante et intense toute la journée. . J ' ai du arrêté mon travail pour l ' instant . J ' ai également débuté une psychanalyse depuis 3 mois et là ce soir, je rejoinds le forum et également le groupe facebook. J ' espère pouvoir échanger avec vous et sortir de cet isolement douloureux.

A bientôt .

Sophie.
soph
 
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Re: bonjoir :)

Message par Laurent » 09 Jan 2018 22:02

Bonsoir à tous, et bonne année 2018!!.
Merci pour vos témoignages et retours. C’est très enrichissant sur le forum d’avoir des retours suite à la visite d’un spécialiste!
Je rebondis sur l’experience du rivotril en bain de bouche. Mon avant dernier neurologue (car il a pris sa retraite) m’avais indiqué quand je lui ai parlé du rivotril en bain de bouche, que ça ne servait quasiment à rien car il faut l’avaler pour être assimilé et faire effet.. pour ma part j’en bois quelques gouttes uniquement le matin et tant que je ne saute pas ma prise du matin j’ai la chance de passer une journée sans plus y penser! Et ne quasi pas ressentir de douleurs. Juste de légères sècheresses ou petits pics par moments.

Biensur ce médicament n’est pas à prendre à la légère et il est très réglementé. En France seul un neurologue ou un pédiatre peu le prescrire.

Pour terminer je ne pense pas qu’un seul médicament puisse soigner toutes les glossodynie. Ce qui semble ok pour moi ne l’est peut être pas pour vous. Mais dans mon parcour du combattant une fois la glossodynie diagnostiqué il me semble que le Neurologue est le meilleur spécialiste.
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