bonjoir :)

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bonjoir :)

Message par Janet » 09 Nov 2017 16:58

Bonjour a tous :)

je m appelle jeanne, j ai 41 ans. je souffre de glossodynie (et fibromyalgie) depuis bientot 1 an..
mon declenchement a ete brutal, avec une petite pointe osseuse qui est descendue de mon palais subitement. comme jai des antecedents de cancer osseux, bien sur gros declenchement de la machine: biopsie, rabotage de palais ( sympa!), scanner, analyses, tout ca tout ca... s ensuit une grosse angine tracheite laryngite parotidite..enfin plutot orl quoi ;) antibio, corticoides, re antibios...bref au bout de 2 mois l infection se calme, les analyses reviennent bonnes, je commence a recuperer... mais toujours ces gênes dans la gorge, difficultés a deglutir, brulure de la langue, sensations incomprehensibles......... je vois un orl, il me dit que je suis stressee ( bah oui connard, ca fait 3 mois que personne ne m ecoute, ne m entend...).
bref je rentre chez moi avec une prescription d anxyolitiques..
mon medecin pas mieux...
en mai je revois un autre orl, car la boule de ma langue devient tres marquee..plus une secheresse buccale, une mycose...
et là.........!! le type me dit que tout va bien! la boule n est qu une contracture nerveuse. ok. la mycose legere, il me donne de quoi nettoyer trankilou... quant aux sensations de brulures, d enflement, et le reste, il m explique que mon disque dur est saturé, et que si je fais pas quelque chose pour aller mieux dans ma tete, ca va pas s arranger....mais ca va dans ma tete!!! il me propose des antidepresseurs, que je refuse, et me dit d aller chez le psy........
du coup jai reprit une analyse depuis... mais ca va pas vraiment mieux.
grace au net jai compris que j avais cette maladie, les horaires, les sensations, tout... mais je me sens seule a mourir!! personne ne connait autour de moi... jai l impression d imaginer tout ca, alors que je vois bien que nous sommes nombreux!
je lutte pour pas prendre de traitement, mais la douleur chronique m epuise........

on fait quoi quand on en est là...?
merci....
Janet
 
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Re: bonjoir :)

Message par Terreindigo » 10 Nov 2017 00:26

Bonsoir Jeanne,

Votre post m'a beaucoup touchée.
Oui effectivement on peut vite être démoralisé quand on voit l'incompétence de certains médecins face à notre syndrome qu'est la glossodynie ( ou stomatodynie ). Ils sont confrontés, pour certains, à un problème qu'ils ne maîtrisent pas.....alors ils vont mettre ça sur le compte du stress, d'un problème psy....
Heureusement certains ont connaissance de notre pathologie. C'est souvent à nous de frapper à la bonne porte et dans ce cas, la prise en charge peut être salvatrice.
Je comprends que vous n'ayez pas envie de suivre un traitement, malheureusement il est difficile d'y échapper quand les douleurs sont trop importantes. Plus vous aurez mal plus vous allez stresser et plus les brûlures seront intenses, c'est un peu l'histoire du serpent qui se mord la queue.
Il existe plusieurs traitements contre les neuropathies. En parallèle il est possible de suivre une psychothérapie qui peut aider.
Vous avez des antécédents médicaux lourds, votre médecin généraliste est vraisemblablement votre meilleur interlocuteur. Il vous écoutera. La meilleure chose qu'il ait à faire c'est de vous adresser à un neurologue ou au Centre Anti Douleurs de votre région.
Moi je suis suivie au centre anti douleurs, après 18 mois de stomatodynie handicapante, je sors enfin la tête de l'eau....je revis....mais j'ai un traitement médicamenteux.
Un petit truc qui m'a beaucoup aidée, le gingembre confit. Quand ça brûlait trop, je mangeais un morceau et ça me calmait environ deux heures.

Bon courage Jeanne,
Pascale
Terreindigo
 
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Re: bonjoir :)

Message par Janet » 10 Nov 2017 10:02

Merci Pascale de votre réponse!!! :)

Tres sincerement, mon medecin ne fait rien...il est a coté de la plaque, et ce n est pas lui qui me suivait à l'époque, celui ci est parti à la retraite...
je pourrais peut etre consulter le centre anti douleur directement? sauf que je n ai aucun diagnostic de posé réellement....

je ne veux pas de traitement neuro, jen ai eu un pendant 2 ans, du Lyrica..et je devenais débile!!! alors oui je souffrais moins, mais je n arrivais plus à terminer mes phrases!!! :shock: plus les morphiniques, les antidepresseurs, les somniferes.... aujourdhui je ne prends plus rien, et j en suis tres heureuse, car jai vecu des syndromes de sevrage violents, 9 AG en 2 ans, et mon cerveau a du mal a s en remettre...
je dors avec de la melatonine, et je soulage le reste avec mon tapis champ de fleur et de la philosophie ;)
tant que ca fonctionne a peu pres, je vais rester la dessus.
et je vois une analyste.

je vais essayer le gingembre confit, merci!! en plus j en ai plein! sinon propolis a macher c est pas mal ;)

merci :)
Janet
 
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Re: bonjoir :)

Message par Terreindigo » 12 Nov 2017 18:46

Bonsoir Jeanne,

Oui effectivement je comprends. Pas facile pour vous de prendre un traitement sachant que ceux prescrits pour notre syndrome sont ceux que vous avez testés. Il existe toutefois d'autres molécules....
C'est votre médecin généraliste qui doit vous faire un courrier que vous adresserez au Centre Anti Douleurs. Vous ne pouvez pas y aller de votre propre initiative. Vous recevrez alors après quelques semaines, un courrier du CAD avec questionnaire et date de votre RV.
Tous ces renseignements vous seront donnés sur le groupe FB auquel j'ai adhéré un moment. Si vous avez besoin de soutien ou de renseignements n'hésitez pas à me contacter en MP. Si je peux vous aider ce sera avec grand plaisir.
Terreindigo
 
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Re: bonjoir :)

Message par Janet » 13 Nov 2017 16:00

bonjour,

j ai effectivement rejoint le groupe facebook, lu des documents tres interessants de laurent..discuté avec agnes... bref! ca avance!!
jai rdv a pellegrin avec le docteur Fricain, apparement spécialisé dans la glosso mi janvier :)
merci a tous et toutes!
Janet
 
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