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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 04 Jan 2014 17:37
par Ejudith
Pour Titienne

Je te laisse lire mon parcours dans les pages précédentes. A ce jour ça varie entre 0 et 3 et avec ce nouveau traitement je pense que je dois attendre pour en dire plus. Merci bon weekend.

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 06 Jan 2014 19:19
par Rolde
Bonsoir,
Je suis nouvel inscrit dans ce forum.
J'ai publié un message " opiorphine et terminaisons nerveuses de la langue".

En fait mon épouse souffre de glossodynie depuis près de 3 ans avec de fortes brûlures au niveau de la langue dans la journée.

Sans revenir sur l'ensemble de ses traitements, nous nous sommes aperçus que les brûlures de la langue étaient ressenties quand la langue était au repos baignée dans la salive.

L'article sur les opiorphines indique que l'on génère dans la bouche de l'opiorphine qui jouerait le rôle d'anesthésiant pour les terminaisons nerveuses de la langue,

Quand la langue est "en activité" normale (repas), la langue ne brûle pas.
On peut penser que dans ce cas les extrémités nerveuses de la langue envoient un message normal au cerveau sans douleur.

Quand la langue est "au repos" dans la salive chez un glossodynique, il y aurait manque d'opiorphine dans la bouche et un message de douleur serait envoyé vers le cerveau.

On pourrait donc penser à anesthésier légèrement la langue, en cas de crise.

Mon épouse de retour de chez le médecin s'est fait prescrire un telle crème: xylocaïne 2% en tube, qu'elle vient d'essayer en se massant la langue avec un tout petit peu de crème au bout du doigt.
Ça marche pendant un certain temps jusqu'à ce que la crème disparaisse.
Il ne faut pas l'avaler et la garder sur la langue le plus longtemps possible.

On peut penser aussi que la pose directe d'une goutte de RIVOTRIL sur la langue soulage par l'effet anesthésiant du RIVOTRIL qui agirait ici en local.

Merci de nous dire ce que vous pensez de ceci.

A suivre...

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 09 Août 2014 10:56
par Ejudith
Bonjour,

Voici la suite de mon histoire. Le 5 août rendez-vous chez un homéopathe, bilan il m'a dit que la glossodynie pouvait venir du système digestif, ce qui expliquerai c'est éructations que j'ai sans raisons toute la journée. Bilan analyses des selles : résultats recherche de sang positive dans les selles et calprotectine positif ce qui signifie une inflammation du système digestif. L'homéopathe a semble t-il vu juste. Traitement anti-inflammatoire à base de plantes. On verra si cela sera efficace. J'ai donc arrêté le rivotril. Pour suivre ce traitement. C'est difficile les douleurs sont plus présentes et j'ai de la peine à dormir, je pense dû à l'habitude du rivotril. Courage à vous tous.

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 25 Août 2014 12:54
par geraldine Salot
christine a écrit:Bonjour

Je sais (de source sure), qu'il y a beaucoup de personnes en souffrance et depuis des années.
On fait le parcours du combattant.Les docteurs ne connaissent pas cette maladie.

Il semble que le rivotril soulage (j'ai eu beaucoup de témoignage en ce sens).

Désormais ,seuls les neurologues et les pédiatres ont le droit de prescrire du rivotril.

N'hésitez pas à mettre votre témoignage sur ce forum.
Le but est d'échanger.Cela peut aussi se faire par mail privé.

Christine



Bonjour

Je souffre depuis des années de différents symptômes dans la bouche (gencives, joues, palais, langue) J'ai essayé le rivotril (1/2 cachet à faire fondre dans la bouche) . C'est assez douloureux et je n'ai pas continué.
Je ressens comme une viscosité dans la bouche qui descend dans la trachée et qui me donne des sensations d'étouffement angoissantes; je n'ose plus rien entreprendre. Connaissez vous un dermatologue de la bouche?

Merci de me répondre

Je ne sais plus quoi faire.

Géraldine

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 24 Sep 2014 19:17
par Ejudith
Bonsoir à tous,

J'ai tenus jusqu'à ce soir sans rivotril, mais trop pénible. Douleurs 5/10 de nouveau, ne trouve plus l'endormissement, je dois prendre un 1/2 somnifère tous les soirs, je ne sais pas çe qui est mieux. Alors je reprends en douceur avec 3 gouttes à 20 heures.

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 03 Oct 2014 11:36
par Laurent
geraldine Salot a écrit:
christine a écrit:Bonjour

Je sais (de source sure), qu'il y a beaucoup de personnes en souffrance et depuis des années.
On fait le parcours du combattant.Les docteurs ne connaissent pas cette maladie.

Il semble que le rivotril soulage (j'ai eu beaucoup de témoignage en ce sens).

Désormais ,seuls les neurologues et les pédiatres ont le droit de prescrire du rivotril.

N'hésitez pas à mettre votre témoignage sur ce forum.
Le but est d'échanger.Cela peut aussi se faire par mail privé.

Christine



Bonjour

Je souffre depuis des années de différents symptômes dans la bouche (gencives, joues, palais, langue) J'ai essayé le rivotril (1/2 cachet à faire fondre dans la bouche) . C'est assez douloureux et je n'ai pas continué.
Je ressens comme une viscosité dans la bouche qui descend dans la trachée et qui me donne des sensations d'étouffement angoissantes; je n'ose plus rien entreprendre. Connaissez vous un dermatologue de la bouche?

Merci de me répondre

Je ne sais plus quoi faire.

Géraldine


Bonjour Géraldine, Je connais de bons dermatologue de la muqueuse sur Paris ou Tours. Ou habitez vous?

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 10 Déc 2014 17:06
par Ejudith
Bonjour,

Après traitement de probiotique j'ai refait les analyses des selles : résultats recherche de sang négative dans les selles et calprotectine négatif. Je suis à 2 gouttes de rivotril à 20h00 les douleurs varient entre 1-2. Peut-être dû à l'acupuncture. Courage à vous tous.

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 27 Déc 2014 12:02
par Ejudith
Bonjour,
A ce jour stoper le rivotril à avaler. Je le prend quand c'est trop douloureux en bain de bouche 5 gouttes dans un peu d'eau et le laisse dans la bouche un instant et je le recrache. Cela endort pour un moment. Les douleurs varient toujours entre 1 et 3 cela dépend des jours. J'apprends à vivre avec, pas tous les jours facile. Courage à tous. Bonnes fêtes.

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message Publié : 16 Mai 2015 17:43
par Ejudith
Bonjour,
Je suis à Bordeaux depuis mercredi jusqu'à demain c'est magnifique. Le 26 mai je vais me rendre à Genève chez un médecin-dentiste et une phsychologue essayer un traitement. Je vous donnerez des nouvelles. Courage à tous.

ressenti après 3 ans

Message Publié : 31 Mai 2015 17:51
par Mariane
bonjour je suis en vendèe au bord de la mer l'ètè,car la baignade enlève la douleur et le bienfait se poursuit sur la plage sinon maux jour et nuit:4 à 6_7 Partout cavitè buccale corps et depuis peu les jambes , une à la fois :pose de gel froid ( vendu en pharmacie) sur bouche :xylocaine aqueuse 2°/° gel (anesthesiant) voir la propolis à sucer ,gel à l'aloe vera calme la brulure cela n'enduit pas d'effets nocifs. j'ai très peur des mèdocs j'ai l'impression dèsagrèable que l'on joue les cobayes avec toutes ces tentatives plus nègatives que convaincantes car moi aussi j'ai essayè bien des thèrapies...je veux une politique simple :me faire plaisir penser à MOI bouger rire je suis encore en vie !