Glossodynie, mon ressenti

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 16 Oct 2013 12:36

pour Laurent

Je pense aussi que cela peut venir de l'anti-dépresseur mais comment faire ? Quand je l'ai arrêté les douleurs sont revenues. Depuis Lundi je le prends que un jour sur deux on verra bien. Merci de me lire. Bonnes salutations.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par evemma » 18 Oct 2013 17:59

votre message est très émouvant... comme quoi, quand on essaye de décrire une douleur "qui ne se voit pas" et ne "s'explique pas" on est encore bien souvent rejetée. Votre grand mère ne méritait pas cela.
evemma
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 19 Nov 2013 12:09

Bonjour,

A ce jour je prends du rivotril 3 gouttes à midi 3 gouttes à 17h00 et 4 gouttes à 20h00 et le saroten retard 25 mg à 10h30 (sauf le weekend). On verra je fais des tests.Un jour sur deux n'était pas suffisant j'avais plus de douleurs. Ma psychiatre m'a dit que ce n'est pas le saroten qui me fait grincer des dents. Bon au moins j'ai des réponses. Elle pense que ça vient de l'organisme général. Des tensions et voilà on peut grincer des dents. Avec la gouttière heureusement plus de douleurs à la mâchoire. J'avance et prend de l'aide auprès d'un physio qui travaille sur mon corps. Il m'a proposé de faire des bains de bouches avec de l'huile de tournesol pressée à froid le matin à jeun 1 c. à café 15 minutes en bouche et cracher. Je vais essayer. Tout de bon à vous qui partagez les mêmes souffrances.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 25 Nov 2013 21:04

Bonsoir,

Pas du tout convainquant l'huile dans la bouche les douleurs étaient plus fortes 3 jusqu'à dimanche. J'avais arrêté vendredi. Aujourd'hui ça va douleurs 1. Bonne soirée à tous.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Nicolas43 » 05 Déc 2013 21:30

Bonjour ,

Je suis inscrit depuis aujourd'hui je suis Nicolas de la Région parisienne et j 'ai 43 ans . Tout d'abord bravo à Laurent pour cette initiative bien altruiste qui a été la sienne et qui permettra à beaucoup de personne de se sentir moins seules pour lutter contre cette maladie orpheline .

Pour ma part je souffre d'une stomotodynie depuis plus de 10 ans suite à une édentation et des grosses complications avec la couronne posé . Pour synthétiser après m'être cassé une dent , j 'ai réussi à force de somatiser et par excès de nervosité à casser la couronne de mon dentiste qui n'avait jamais vu cela de sa vie selon ses dires . :oops: Depuis tout mon stress va s'exprimer par les dents et par du bruxisme . Je me grince les dents comme certain se rongent les ongles . Je tiens à préciser que grâce à internet , et notamment d'une association ALDF , j'ai enfin pu un nom sur mes maux au bout de 2 ans après être passé pour un fou auprès de beaucoup de grand spécialiste qu'ils soient dentistes , stomatologue , ORL .

Me concernant le seul véritable médicament qui a été efficace est le Rivotril. Un psychiatre connaissant ces douleurs me le prescrit associé à un AD . Au fil des mois et des années , on apprends à gérer les crises , à apprendre à vivre avec son mal sans que sa vie personnelle et professionnelle ne soit trop impacté . Et puis parfois on passe à une douleur à 0/10 et on se dit c'est gagné . Malheureusement le stress de la vie et mes dépressions récurrentes ont fait que ses douleurs reviennent de manière cyclique .

Aujourd hui j'essaie la thérapie par un psychologue pour essayer de comprendre comment ces douleurs sont tombées sur moi si subitement comme si le bon dieu avait décidé de me jeter un sort , un obstacle à surmonter .
J'ai compris pleins de choses sur cette maladie depuis tant d'année . Les douleurs chez moi en tout cas sont toujours en corrélation avec un état dépressif plus ou moins fort . L éternelle question que je me pose depuis si longtemps , l'histoire de l'oeuf et de la poule . Est ce un état dépressif larvé qui est l'origine de ces douleurs , ou est ce que l'apparition de ces douleurs m'ont plongé dans une dépression . Très difficile d' y répondre . :?:

Aujourd hui je me bats pour mon petit garçon de 6 ans , je ne veux pas baisser les bras pour lui offrir la présence paternelle dont il mérite.

Je pense que le plus important pour les maux dont nous souffrons tous est l'entraide , les encouragements et les échanges .... Nous avons tous une histoire différente , surement tous des raisons différentes qui sont à l'origine de nos douleurs , une chose nous lie tous ensemble , nous subissons des douleurs que nous jugeons injustes et que personnes comprennent et ensemble nous seront plus fort pour vaincre cette pourriture .

Je suis de la Région Parisienne j'aimerai beaucoup échanger avec des personnes souffrant des mêmes maux buccaux .
Je pense que c'est dans l'échange et même dans les rencontre que l'on peut avancer . Peut être avons nous tous un point commun déclencheur qu'il faut élucider.

Je cherche notamment un thérapeute qui connaitrait cette maladie et qui serait à même à traiter efficacement les malades que nous sommes ... L'hypnose m'attire également mais je n'ai pas de contact .
Au plaisir de vous lire . Oui je sais je suis bavard désolé ;)
Nicolas43
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 05 Déc 2013 21:57

Bonsoir Nicolas,

J'ai fais 3 séances d'hypnose mais ça n'a rien valu. Pour me connaitre tu peux lire mon parcours. Bonne soirée
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 17 Déc 2013 10:58

Bonjour,

Hier rendez-vous chez le stomatologue alors on continue le traitement en diminuant le rivotril 17h00 2 gouttes et 20h00 3 gouttes. Il a prit la peine de m écouter. J ai parlé du protocole de Nantes il m a répondu qu il allait s informer. Il m a aussi dit qu une étude peut durer des années. Par contre il va se renseigner la manière de mettre des stens électrodes il a dejà pratiqué cela chez des personnes qui avaient des nerfs coupé il c est dit ça peut peut-être fonctionner. J attends vivement qu il me donne des nouvelles. Bonnes salutations à tous et battez-vous ça vaut la peine.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 03 Jan 2014 21:19

J'ai eu une discussion avec ma psy et j'ai arrêté le saroten pour prendre le Lyrica à la place. Il semblerai qu'il est plus adapté pour les douleurs des nerfs d'après le Chu de Tours. Ce soir je suis un peu drôle dans ma tête. On verra bien. Bonne soirée à tous.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Titienne » 03 Jan 2014 21:48

Bonjour a tous,
Pour ma part j'ai des douleurs aux gencives et aux dents ce qu'on appelle des parasthesies qui sont en fait des picotements fourmillements mais pratiquement que d'un seul côté de la bouche.
Je prendre du laroxyl qui est un AD pour les douleurs neuropathiques.
Je prends aussi du xanax qui est une benzo mais a la demande quand j'ai trop mal.
Voilà au plaisir.
Bonne soirée !
Étienne
Titienne
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 04 Jan 2014 11:39

Pour Titienne

Mais tes douleurs sont à combien sur 10 ? Merci bonne journée.
Ejudith
 
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