Glossodynie, mon ressenti

Glossodynie, mon ressenti

Message par Thierry » 23 Fév 2013 16:13

Bonjour

Merci pour ce forum qui manquait pour ceux qui comme moi ont un problème
buccal.
En ce qui me concerne je suis atteint de glossodynie. Le bout de ma langue un beau jour c'est mise à devenir rouge
et irritée, ainsi que les 2 cotés, sans raison particulière. J'ai consulté des médecins ainsi qu'un Odontologiste ce dernier
m'a ausculté 2 minutes puis m'a dit "il n'y a rien a faire, vous aurez ça toute votre vie".
Depuis 5 ans je m'y suis habitué, pourtant parfois ça me gêne vraiment pour ne pas dire que ça fait mal.
J'espère qu'un jour les chercheurs trouveront au moins la raison de ce problème et en viendront à bout.
Thierry
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Laurent » 23 Fév 2013 18:06

Bonjour Thierry et merci pour les encouragements concernant le forum.

Tout comme toi ça s'est déclenché soudainement en commençant par la pointe de la langue puis ça c'est déplacé sur le côté gauche.
Contrairement à toi ma langue n'a pas changé de couleur et il n'y a aucun signe particulier. (ce qui face à son médecin donne parfois la sensation d'être fou.. car ne voyant rien il se pose des questions)
J'ai cru au début à un problème de frottement avec mes dents et j'ai commencé par le dentiste car j'ai également un bridge dentaire du côté gauche.
Bridge assez "gros" que j'avais fait faire pendant un séjour en Afrique du Sud. Je suis allé jusqu'à le faire changer mais malgré cela j'avais toujours
cette sensation sur le côté gauche qui m'a fait commencer un parcours du combattant (Médecins, Stomato, ORL, dérmatologie...) pour entendre "presque" à chaque fois
les mots dépression, glossodynie, stomatodynie...

Quelques semaines avant que tout ne se déclenche j'avais subi un très gros stress et j'étais très anxieux. D'après ce que je lis c'est assez souvent un facteur qui amène cette maladie.
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Huguette » 25 Fév 2013 16:00

Bonjour Laurent,merci d'avoir mis en place ce forum.Je m'appelle Huguette j'ai 76 ans et de gros problèmes avec la bouche epuis 4 ans;
J'ai déja mis un message sur le forum pour tout expliquer.Pierre m'as répondu,j'espère avoir d'autres réponses de personnes qui sont comme moi.
Les mèdecins n'ont qu'une réponse;on ne sait pas!!!!!Merci et a bientot;Huguette.de Saint-etienne 42
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Laurent » 25 Fév 2013 19:23

Bonjour Huguette et bienvenue sur le forum.
J'espère comme toi que nous trouverons plus facilement des réponses à nos questions.
En espérant qu'il grandisse, soit profitable à tous et attire un peu plus l'attention sur cette pathologie.

A bientôt, Laurent
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Véronique » 06 Mars 2013 14:47

Je lie tous vos témoignages, comme vous je cherche une explication et surtout à sortir de cette problématique. De mon cotés cette sensation désagréable est arrivée petit à petit. J'ai commencé par m'arrêter de fumer pensant qu'il y avait un lien rien n'a changé, les médecins semblent découvrir ce symptôme, et moi je cherche.
A force de chercher j'arrive au système digestif, des efforts dans mon alimentation apportent un soulagement mais pas de guérison totale. Si vous avez des pistes dans ce sens, je suis prenneuse d'autant que je pressens un terrain héréditaire, ma mère se plaignait de sa bouche...
Véronique
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 09 Avr 2013 18:58

Bonsoir,
Pour moi c'est aussi le parcours du combattant. Tout à commencé en avril 2012. D'un jour à l'autre j'ai commencé à ressentir des brûlures sur la langue qui augmenté le soir. J'ai consulté des médecins personne ne soit quoi faire.
Grâce à votre site j'ai trouvé un médecin qui a bien voulu me faire une ordonnance pour du rivotril que je le laisser fondre sur la langue et je recrachais. Pas de douleurs pendant 2 heures.Bilan pas de douleurs en me levant à 10h00 rivotril à 14h00 et à 19h00 la nuit pas de douleurs pour pouvoir essayer de continuer à vivre et travailler. Mon ORL m'a trouvé un stomatologue pour le mois de novembre 2012 seulement. Déduction du stomatologue nerfs nécrosé donc douleurs dites fantômes. Traitement : Tryptisol 10 mg le matin et 8 gouttes de rivotril le soir pendant 2 mois.Tenir un carnet sur la douleur 8h00 et 20h00. Douleurs 5/10 au début. Après 2 mois 3/10. La Suite en janvier 2013 Tryptisol 10 mg matin et soir 4 gouttes rivotril à 16h30 et 8 gouttes à 19h00 pendant 3 mois. Prochain rendez-vous le 29 avril 2013. Mon état le matin ça va la douleurs commence des jours vers 11h00 ou vers 15h00 niveau 3/10. A 20h00 la douleurs redescend à 0/10. Je suis contente d'avoir trouvé un médecin pour me prendre en charge. Mais ce qui me manque c'est le dialogue avec des gens qui partagent le même problème. Alors j'espère que vous voudrez bien dialoguer avec moi. A bientôt.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Laurent » 10 Avr 2013 07:46

Bonjour Ejudith et bienvenue sur le forum.

Merci pour ton témoignage. C'est effectivement une chance que tu ai trouvé un médecin qui ai pris en charge ta glossodynie.
Il faut que je trouve un neurologue et lui demande une prescription de Rivotril pour tester. Ce médicament semble bien
calmer les crises de douleurs d'après les différents témoignages que je lis.
J'ai suivi pendant 3 mois un traitement à base de quelques goutes d'un antidépresseur à prendre le soir. Traitement qu'une dermatologue spécialisé dans la muqueuse buccale m'a prescrit.
Mes douleurs avaient pas mal baissé au point d'avoir "presque" des journées complètes sans symptômes.
J'ai arrêté le traitement il y a maintenant 10 jours et les douleurs reviennent doucement dès 9h00 du matin...
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Laurent » 10 Avr 2013 18:13

Bonsoir, j'ai décroché un rdv chez un neurologue de mon quartier dans une semaine.
Je vous tiendrai informé de ce qu'il me propose.
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 10 Avr 2013 18:42

Bonsoir Laurent,

D'après mon stomatologue le tryptisol est un anti-dépresseur qui agirai au niveau neurologique sur les douleurs.
Parlez-en avec votre médecin. Bonne soirée.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 11 Avr 2013 18:46

Bonsoir,
Ma journée bof le matin encore pas trop mal. Les douleurs ont commencé à monter vers 15 h 3/10. Sans savoir pourquoi des jours ça va mieux que d autre c est vraiment pénible. Vers 20 h ça redescend heureusement mais la journée est longue avec des douleurs. C est vraiment bien de pouvoir parler avec des gens qui ont le même ressenti car j ai l impression d embêter mon entourage. Je ne veux pas toujours me plaindre. Pour adapter la suite du traitement je dois encore attendre le 29 avril c est vraiment long. Bonne soirée quand même.
Ejudith
 
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