témoignage d'un homme de 40 ans

témoignage d'un homme de 40 ans

Message par yves » 07 Juin 2015 13:26

Bonjour, je me présente, je m'appelle Yves et depuis deux mois je souffre de brûlures buccales. principalement la langue mais aussi le palais, les lèvres quelquefois.
tout a commencé au lendemain d'une visite chez mon dentiste et le soin d'une carie. Une douleur légère au petit matin qui a progressé dans la journée et s'est installée le lendemain. Au bout de quelques jours, je suis allé voir mon médecin qui m'a dit que cela était en rapport avec ma cloison nasale déviée et au fait que je respirais mal la nuit. Il est vrai que j'ai la bouche sèche au réveil car le respire par la bouche. Je lui ai pourtant expliqué que j'ai toujours eu la bouche un peu sèche, que j'ai toujours respiré par le nez et que je n'avais jamais eu fde tels symptômes. Rien à faire, il m'a donné des corticoïdes en plus du Xyzall. Il n'a même pas voulu entendre mes arguments sur les malgames de mon dentiste, me disant que c'était très rare...
Aucune évolution, je suis revenu 15 jours plus tard et c'était un médecin remplaçant. Il a constaté la sécheresse de la bouche et a pensé que j'avais peut-être des candidas. traitement 8 jours au fungizone. Aucun résultat. Je suis revenu voir mon médecin qui m'a dit que je n'avais pas de mycose. Il m'a donné du Hyalugel et m'a dit que c'était peut-être mon traitement contre les reflux (ésoméprazole) que je ne supportais plus et qui m'asséchait la bouche! Mais il pense que c'est surtout psychosomatique et que j'y pense trop...
Me voilà donc au bout de deux mois dans un état dépressif avec aucune voie de guérison, avec des médecins qui ne savent pas trop quoi me dire. C'est pourquoi, ayant trouvé ce site, je vous écris ce mot. Ca me fait du bien de partager cela avec des personnes qui vivent ce type de symptômes.
J'ai beaucoup d'idées noires (opar moment j'en suis même à me demander si je n'ai pas un cancer de langue ou si je ne deviens pas fou...). Moi qui me considérais équilibré,, j'ai l'impression de dérailler et c'est très dur pour ma femme. J'essaie de faire bonne figure devant mes enfants mais j'ai du mal! Si quelqu'un a des conseils à me donner, il est le bienvenu. Merci d'avance et un grand merci au concepteur de ce site.
yves
 
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Re: témoignage d'un homme de 40 ans

Message par cartes82 » 08 Juin 2015 19:06

Bonsoir Yves,

Il me semble que l'on a tous un peu le même parcours. En ce qui me concerne, 48 ans, c’était arrêt de la cigarette, gingivite, parodontite puis douleur dans le bouche. (Pas sur que tout soit lié).

Ensuite le parcours qui semble classique : un médecin, un autre médecin, un dentiste, un autre dentiste …

Les douleurs sont alors quotidiennes, accentuées par la peur de la maladie grave et on s'approche alors de la dépression.

et enfin le verdict ; stomatodynie. Cela dure depuis 8 mois en ce qui me concerne.

A mon avis la première chose c'est d'être certain et soit même convaincu qu'il n'existe pas de cause autre. (Dents de sagesse, champignons…). Cela était vraiment pour moi la première étape de la prise en charge
Apparemment apres c'est plus avec un neurologue qu'il faut être suivi (si la stomatodynie est confirmée)

J'ai eu un premier traitement sans trop d'effet et maintenant un deuxième. (Sans trop d'effet non plus). J'ai le sentiment que cela dépend de chaque individu. Chaque fois c'est la chute de morale car je mets trop d'espoir dans un traitement rapide. Mais tant qu'il existe d'autres pistes je m'accroche.

Ensuite pour moi, pour m'en sortir, c'est plutôt de reprendre des activités sociales et physiques.
Je ne faisais plus de sport depuis 10 ans et je peuxx dire que j'ai repris le rythme...
Penser a autres chose (sinon c'est dur aussi pour ma femme et mes enfants), ne pas lâcher mon travail même si les après midi cela peut être très handicapant.

Un jour j'arriverais a dompter ce mal…

Voilà pour ma courte expérience. Je n'ai que peu de conseil personnel a donner si ce n'est de garder espoir même si les retours positifs sont rares

Philippe
cartes82
 
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mes symptômes ont commencé en 2008

Message par geraldine Salot » 13 Juin 2015 21:35

bonsoir Philippe,
puis je savoir quels traitements vous avez essayés? ce soir, un aliment a renforcé la crise. j'ai mis de la xylocaïne,sans effet.
avez vous des douleurs après le repas? je vais le 17 juin à l'hôpital A. Paré. premier contact avec un médecin qui pratique la TMS.
cordialement
Géraldine
geraldine Salot
 
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Re: témoignage d'un homme de 40 ans

Message par cartes82 » 14 Juin 2015 09:52

Bonjour Geraldine,

de ce que je peux comprendre les traitements peuvent être de deux ordres
- Les antiépileptique
- certains antidépresseurs

Ou une combinaison des deux

Actuellement les deux traitements testés sont des antiépileptique. Je ne suis pas sur de pouvoir donner les nom ici donc je vous les donnerais par messagerie privée.

Effectivement après les repas je peux avoir des douleurs, ce qui est étonnant car les repas eux même soulagent
Je serais aussi vraiment très intéressé d'échanger sur nos expériences et évolutions et "recettes" efficaces.

cordialement

philippe
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Re: témoignage d'un homme de 40 ans

Message par Mariane » 06 Nov 2015 14:05

bonjour philippe pas de souci vers une evolution maligne de cette saloperiede maladie (pas de cancer) mais tès difficile ou impossible à traiter .conseils vous faire plaisir,sport ,yoga natation lutter.j'en suis à du mieux après 3 ans 1/2 le top pour moi ce sont les bains de mer !( echange possible d'ions) la xylocaine visqueuse me soulage un moment à tenter ainsi que la propolis ne perdez pas courage .inscrivez vous pour la petition glossodynie sur google merci
Mariane
 
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Re: témoignage d'un homme de 40 ans

Message par cartes82 » 06 Nov 2015 16:42

Merci Mariane pour ces encouragements. :)

inscrivez vous pour la petition glossodynie sur google merci


C'était bien sur déjà fait ;)

.conseils vous faire plaisir,sport ,yoga natation lutter.


C'est en gros la ou j'en suis aujourd'hui : Course à pied, natation(très efficace), sophro, bientot l'hypnose.
C'est dans ses moments là que la douleur est la plus discrète

tenter ainsi que la propolis


Cela n'a eu malheureusement aucun résultat en ce qui me concerne
cartes82
 
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