Glossodynie, mon ressenti

Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 20 Fév 2016 11:37

Bonjour,

Je vais mieux des jours mes douleurs sont à 1/10. J'ai fais le bilan avec la psy, nous avons constaté que l'hypnose a aidé l'inconscient. Je fais des hypnoses guidées que je trouve sur youtube un jour sur deux, c'est bien. Je prends également du gingembre que je coupe en petites lamelles et que je fais infuser dans de l'eau chaude 5 minutes et ensuite je l'à bois. C'est très efficace pour moi. A tester. Continuons à nous battre. Cordialement.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Terreindigo » 01 Juil 2016 22:13

Bonjour Ejudith,
Quelle quantité de gingembre mets tu pour un mug? Peut-être en fais tu une plus grande quantité que tu réchauffes? ( À moins que tu la boives aussi froide ). Tu prends plusieurs tasses par jour? Mon neurologue vient de me prescrire rivotril. Cela faisait un mois que je prenais 3 x 100mg/ jour de lyrica. Je pensais que ça ne me faisait pas beaucoup d'effets mais depuis hier que je baisse la dose afin d'arrêter progressivement pour le rivotril, je me rends compte que ça atténuait quand-même mes brûlures. Avant de prendre les 5 à 8 gouttes préconisées par le neurologue je vais tester comme toi en bain de bouche. Tu le fais encore? Ça te soulage un peu? Merci cordialement
Terreindigo
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 02 Juil 2016 07:51

Bonjour
je coupe environ 1 cm de gingembre dans une tasse d'eau. Je le prends aussi en sachet confis c'est bon un peu fort mais efficace. Non je n'ai plus pris du rivotril. mon avis cest mieux de faire des bains de bouche avec le rivotril, moins d'accoutumance et pas besoin de faire de sevrage. Tout de bon.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Terreindigo » 03 Juil 2016 15:37

Bonjour,
Merci pour le gingembre. Je vais tester. Je viens de faire mon premier bain de bouche au rivotril à l'instant . Ça brûle sacrément ! J'ai dilué 5 gouttes dans un fond d'eau, ai fait 2 mn environ de bain de bouche. Combien de temps gardes-tu le bain en bouche? Tu mets aussi 5 gouttes? Je n'en peux plus d'avoir aussi mal, bouche, gorge, nez brûlent dès le matin... cordialement
Terreindigo
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par cartes82 » 03 Juil 2016 16:06

Bonjour,

En faisant des recherches on trouve souvent la notion d'un demi comprimer a sucer puis recracher

Avec gloria par exemple
viewtopic.php?f=33&t=45&p=305&hilit=sucer#p311

Ou dans ce forum (ou dailleurs le nom du professeur WODA à clermont ferrand est cité)
http://www.vulgaris-medical.com/forum-s ... ite?page=2

Un cachet est de 2mg. Il faudrait que tu puisse faire la conversion ou d’appeler ton Neurologue. C'est quand même pénible que ce soit à toi de chercher les explications en lieu et place du corps médical :x
cartes82
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Ejudith » 05 Juil 2016 08:31

bonjour
Au début je prenais un demi comprimés de 2 mg effectivement que je laissais tant bien que mal fondre sur la langue mais ça va long beaucoup plus facile avec les gouttes. je prenais 5 à 6 gouttes par bain de bouche. Courage j'espère que ça ira mieux. tout de bon à tous.
Ejudith
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Le Rouzes claudine » 17 Avr 2017 13:22

bonjour,
je viens de m'inscrire sur le site glossodynie.
j'ai aussi des problèmes de brûlures de la langue et parois de la bouche
après avoir consulté différents spécialistes je n'ai trouvé aucune solution , ne serait-ce qu'un
soulagement. j'espère que quelqu'un me donnera un conseil pour une solution même temporaire.
je vous remercie de votre attention
claudine
Le Rouzes claudine
 
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Re: Glossodynie, mon ressenti

Message par Terreindigo » 17 Avr 2017 17:33

Bonjour Claudine,

Si vos brûlures de la bouche se calment lorsque vous mangez et dormez, vous avez alors une stomatodynie primaire. Je pense que les médecins que vous avez consultés, ont établi un diagnostic différentiel afin d'exclure toutes autres maladies pouvant provoquer ces brûlures.
Le neurologue sera le spécialiste plus à même de pouvoir vous apporter un soulagement. Certains entreprennent une psychanalyse en plus d'une thérapie pharmacologique.
Cela fait tout juste un an que j'ai une stomato. J'ai eu 4 mois de galère, à chercher de quoi je pouvais souffrir. Ce syndrome est vraiment méconnu du milieu médical. Le Rivotril en gouttes et pris de façon systémique ne m'a pas soulagée. Je suis sous Lyrica depuis 6 mois et suis apaisée que depuis un mois. Je prends 300mg/jour. Lorsque j'avais des brûlures plus fortes le soir, je posais deux gouttes de Laroxyl sur ma langue, j'activais ma salive puis avalais. Cela anesthésiait ma bouche et me soulageait environ deux heures.
Ces brûlures ont fait place à des picotements maintenant. J'ai toujours des hauts et des bas mais rien à voir avec les débuts. Au max je serai à 5 sur l'échelle d'évaluation des douleurs, il y a un an j'étais souvent à 7,8.
J'apprends à vivre avec, ce n'est plus anxiogène. Je m'occupe, fais du sport, en ce moment jardinage et il m'arrive ainsi d'oublier cet Alien. Il y a tout un cheminement à suivre avant d'être apaisé. Voir les bons spécialistes, entreprendre une psychanalyse pour certains, si les douleurs sont trop fortes accepter une thérapeutique médicamenteuse. Il est possible que le médecin prescrive un antidépresseur, ne pas être offusqué, il est parfois indispensable d'en passer par là car avoir le moral et être moins anxieux jouent un rôle important dans le soulagement. En fait certains AD optimisent l'action du médicament qui peut vous être prescrit pour les douleurs neuropathiques.
Comme je l'ai déjà écrit ici, je prends du gingembre confit quand je suis plus gênée.
Dîtes vous, Claudine, qu'il va falloir prendre votre mal en patience quelques mois mais que vous allez vers des jours bien meilleurs. Ne vous découragez pas.
Terreindigo
 
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