glossodynies

Re: glossodynies

Message par claudette » 09 Juil 2014 20:26

Bonjour à tous,

Plusieurs questions me tourmentent comment peut évoluer la maladie (glossodynie).Je n'ai que 42 ans ma langue me brûle tellement que je n'arrive plus à parler ,à avoir une conversation !!! et le pire pour moi c'est que je travaille ds le commerce .Cette langue devient un grave handicape .
J'ai encore le goût des aliments que je mange mais ne vais-je t'il pas le perdre!!!!
J'ai aussi pris l'habitude de tirer ma langue devant un miroir , ne va t'on pas devenir handicaper comme on le voit chez des personnes à toujours tirer la langue!!.
Mon médecin m'a certifier que cette maladie n'était pas neurologique car depuis 2 ans mon état aurait bien évolué , mais moi personnellement je m'inquiète puisque faire fonctionner ma langue pour parler devient de + en + douloureux!!!!!

Je ne sais plus ce que c'est que de vivre sans ce mal qui m'empoisonne chaque jours , ce qui me permet de me battre c'est de savoir que je ne suis plus seul depuis que je vs connais tous!!!!!!!!!!!!!!.
Merci si vs avez des réponses.

claudette.
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Re: glossodynies

Message par Goupil30 » 08 Nov 2014 10:22

Bonjour,
J'ai un peu plus de 60 ans, et en retraite depuis 2008.
C'est en avril dernier que j'ai ressenti les premiers symptômes par des picotements sur les lèvres, comme si elles étaient parcourues par un courant électrique.
La situation s'est pas la suite dégradé, j'ai observé un goût métallique dans la bouche, une sensation de lèvres gercées, un goût salé en avant de la bouche, picotements à l'extrémité de la langue, une certaine gêne à la commissure des lèvres. Par moment j'avais l'impression d'avoir les lèvres gonflées alors qu'il n'en était rien.
A la première consultation chez un généraliste, il m'a prescrit un traitement contre l'herpès qui ne s'est pas traduit par une amélioration notable. Traitement suivi par un anti-fongique et suspension de mon traitement pour la tension (Conebilox), sans résultat.

J'avais remarqué, que la gêne se produisait plutôt à partir de 14h, après le repas de midi et se poursuivant jusqu'en soirée. Aucune douleur la nuit et le matinée. J'ai mis ça sur le compte de mon dentifrice, me suis brossé les dents pendant 10 jours uniquement à l'eau sans effets ....
Boire, manger une pomme lorsque la douleur se manifestait me soulageait plutôt bien mais reprenait dans le quart d'heure suivant. Un traitement pendant un mois au Daktarin a eu un certain effet mas n'a pas traité définitivement le problème.

Il y a 3 semaines, j'ai obtenu une consultation chez un stomato qui après consultation n'a rien décelé. Après un questionnaire assez approfondi il lui est apparu qu'il fallait plutôt rechercher les causes à mon étonnement du côté … psy.
Il m'a prescrit des prélèvements de la bouche, lèvres et langue. Je viens d'avoir les retours de culture et … rien.

Je dois revoir mon généraliste dans les prochains jours et j'ai le sentiment que je lui en apprendrai plus sur cette maladie qu'il n'en connaît.
Je suis maintenant à la recherche d'un traitement ciblé et suis prêt à étudier toutes les solutions pour m'en sortir.

C'est en fouillant sur la toile que je suis tombé sur les Paresthésies Buccales Médicalement Inexpliquées (PBMI), puis sur votre site internet et me suis inscrit pour apporter mon témoignage.
Je vous remercie de votre attention, de l'aide que vous apportez aux patients et aux actions que vous conduisez.
Goupil30
 
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Re: glossodynies

Message par evemma » 11 Nov 2014 16:36

bonjour et bienvenu sur le forum, c'est incroyable comme je me retrouve dans la description de vos symptômes dans le premier paragraphe. Pour moi c'était en 2008, j'avais 47 ans... depuis bien des choses se sont passées, mais je n'ai jamais pris de traitement, et j'avais commencé une psychanalyse bien avant que cette "chose" ne m'envahisse... à ce jour, et depuis des mois, j'ai du mieux...; mais j'en ai mangé des bonbons ! Restez connecté, c'est important de communiquer entre nous.
evemma
 
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Re: glossodynies

Message par caro36 » 03 Déc 2014 11:42

je souffre de glossodynie depuis plus d'un mois, pour moi c'est l'enfer surtout le soir
mais a vous lire je prends peur ... c'est que ça dure des années ?!!
je suis déjà épileptique ( qui me gâche la vie ) alors en plus ça ... quoi faire !!!
caro36
 
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Re: glossodynies

Message par Jeannie » 22 Juin 2015 18:33

Bonjour
Je m appelle jeannie et depuis maintenant 6ans je soufre de ce mal :o et je croit que moi aussi j ai tous essayez du généraliste au grand professeur de maladie de la langue à Bruxelles ,j ai essayez un tas de medicament qui ne me font rien ,il y a des jours ou je sombre vraiment dans la dépression ´rien a part le rivodril que j augmente toujours car bien sur le mal s habitue :x mais moi pas .
Je voudrais savoir ou vous en êtes avec votre mal merci de me répondre
Jeannie
 
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Re: glossodynies

Message par geraldine Salot » 28 Juin 2015 18:41

bonjour jeannie
,je viens de lire votre message que vous avez écrit le jour de mon anniversaire;je souffre aussi depuis 6 ans; c'est une horreur.mes activités se limitent de plus en plus;
j"ai également un dérèglement salivaire qui m'étouffe; je dors mal et suis déprimée; je ne prends pas le rivotril. j'ai un antidépresseur et du tranxène. mais cela ne règle pas le problème;
il parait que la TmS peut avoir des résultats . je vais essayer, mais c'est compliqué.
je pense à vous
géraldine
geraldine Salot
 
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Re: glossodynies

Message par nina » 31 Juil 2015 11:17

Bonjour,

Vos douleurs sont-elles également accentuées par les odeurs fortes, par exemple parfums, produits alcoolisés, détergents, tabac...?

Nina
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Re: glossodynies

Message par Amati » 01 Août 2015 04:47

bonjour je souffre de glossodynie depuis quatre ans et j'ai l'impression d'avoir mal depuis de nombreuses années . Je sais combien cette maladie et mal connue de tous et surtout et c'est là le problème, des médecins .ainsi nous passons pour des menteurs, des malades imaginaires voire des malades mentaux...vous avez tous raison, il ne faut pas baisser les bras et chercher sans cesse dans tous les sens.par contre ne jamais se faire arracher des dents( voyez le incompétences des dentistes...)bien sur que c'est psychologique on ne peut le nier mais pourquoi ? Enfin mes amis moi je n'en peux plus,je prends du Sulfarlem qui peut aider à augmenter la salive, il me semble que c'est un peu mieux car lorsqu'il manque la salive c'est mortel. Je me sers de Spray divers Artisial pour la salive,rembourse par la Sécu, Yalugel bon produit qui peut guérir les mais divers et variés de la bouche, des gencives de la langue du palais...J'ai pris aussi des gouttes de Laroxyl mais j'ai vite arrêter car cela me sèche la bouche et c'est justement de quoi je souffre. J'attends de vous de nous donner des solutions des pistes et surtout nous soutenir car personne ne nous comprend. Je vous remercie de me lire. Salutations chers amis d'infortune ,a bientot. Carrellina
Amati
 
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Re: glossodynies

Message par cartes82 » 01 Août 2015 07:07

Merci pour ce témoignage Carrellina, on a tous ici un peu le même parcours

Une petite question tout de même. Quand vous avez pris du Laroxyl avez vous senti une amélioration significative au niveau des douleurs?
cartes82
 
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Re: glossodynies

Message par guillaumemortelecque » 08 Jan 2017 13:39

Sur ce forum i l y a quleque mois je rappelais que l'alimentation est au coeur de la santé !

et que les traitements medicaux ne font qu'aggraver les choses, ou de remplacer une maladie par une autre...

Bref, manger des fruits et legumes, arretez les poisons que sont les laitages animaux et le gluten

et vous guerirez comme moi !, ou plutot vous laisserez votre corps se guerir tout seul ! , puisqu'il faut le savoir le corps regenere ses cellules selon des cycles

A+
guillaumemortelecque
 
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