Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par Arilou21 » 28 Fév 2015 10:34

Bonjour à tous et à toutes,
Et d'abord merci pour ce site.
Je suis une femme de 43 ans et voilà 2 ans que je souffre.
Ménauposée chirurgicalement à 38 ans, angoissée depuis la petite enfance plus des gros coups durs que la vie apporte à tout un chacun...
J'ai eu un soin dentaire douloureux il y a 2 ans puis une longue errance de dentistes en stomatos avec les sempiternels mais madame je ne vois rien ! ou c'est cette dent de sagesse donc je l'arrache ! si je vous dis que c'est une névralgie c'en est une !(ma femme a fait sa thèse de fin d'études sur les névralgies !!).
Jusqu'au jour où le chef de service du chu de ma ville me reçoit (avec ma mère qui m'a accompagnée à ma demande vu qu'il ne m'accorde que 5 minutes que j'ai tellement de médocs dans le sang que je suis une pharmacie à moi toute seule...). Là MONSIEUR LE PROFESSEUR me coupe avant le temps imparti me dit : c'est un syndrome de glossodynie : allez voir un psy et sans vot' mère et il part sans même un au revoir !! Super il a trouvé ! et ce au bout seulement de 4 mois alors que des patients errent pendant bien plus longtemps que moi mais même avec mon chien mon veto est plus humain !
Je préfère dire que j'ai un BMS (Burning mouth syndrom) cela résume mieux mes symptômes.
Avant j'avais déjà des médicaments pour les nerfs (un seroplex 10 et 3 lysanxias par jour pour mon stress et mes migraines).
Aujourd'hui avec ce BMS depuis 2 ans je prends tjrs un seroplex 10 et 3 lysanxias 10 + un laroxil 25 et 3 lyricas....
Je suis toujours une pharmacie ambulante avec peu de résultats mais si j'arrête je deviens folle aux sens propre et figuré !!!
Mais viennent s' ajouter de plus en plus fréquemment des crises d ' aphtes et d'herpès à l'intérieur de la bouche.
Voilà j'ai encore beaucoup à livrer notamment sur mon arrêt de travail et ma reconnaissance en ald 23 (pour troubles psy car croyez moi si la médecine de ville ne connaît pas notre maladie, imaginez les médecins conseils de la secu............)
Bon courage à tous la suite de mes aventures dans un prochain épisode
Arilou21
 
Message(s) : 1
Enregistré le: 28 Fév 2015 09:09

Re: Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par Mariane » 07 Mars 2015 18:03

bonjour je suis attèrèe par vos maux et l'indifference apparente du corps mèdical consultez le centre de la douleur au moins ils sont habituès aux cas dèsespèrès et vous ècoutent j'ai une stomatodynie un peu atypique comme les glosso :langue toute la cavitè buccale gorge nuque ect... et le corps la nuit une maladie capricieuse mouvante dèso lpilante depuis 3ans qui èvolue d'une façon continue avec chance vers un mieux en plus de tout ce que les autres ènumerent essais thèrapeuthiques je fais de la stimulations magnètiques au CHU depuis mai 2014 je ne suis pas guèrie mais je vais mieux je dors plus() 6 h je suis toujours très fatiguèe avec mes 75 balais et je fais avec ...Espoir, espoir es_tu là?
Mariane
 
Message(s) : 45
Enregistré le: 20 Fév 2014 13:37

Re: Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par geraldine Salot » 26 Mars 2015 12:26

je viens de lire votre témoignage qui me "soutient" un peu, car je souffre de plus en plus de ce syndrome. j'ai pris longtemps des antidépresseurs et anxiolytiques et on m'a proposé du rivotril en bouche. j'ai également un dérèglement salivaire qui m'étouffe. c'est l'horreur (en ce moment brûlures atroces) et aucun généraliste ne comprend.
j'attends une préparation à base de rivotril après avoir vu un algologue.je voudrais que quelqu'un me réponde, car seuls ceux qui sont atteints de ce mal peuvent comprendre et aider par leur témoignage et leur expérience
Géraldine
geraldine Salot
 
Message(s) : 13
Enregistré le: 04 Mars 2014 17:44

Re: Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par Ravel-Chapuis » 03 Avr 2015 10:10

bonjour mesdames !
toujours souffrante de stomatodynie depuis plus de 3 ans, j'aimerais vous apporter un témoignage encourageant. Malheureusement je souffre toujours avec quelques améliorations cependant certains jours et à certains moments de la journée. Je ne sais même plus définir pour quelle raison les symptômes diminuent ou augmentent. En effet, lorsque j'ai de gros problèmes et que je pète un plomb...alors que le mal devrait (si j'en crois tout ce que j'ai lu..) devenir plus intense...Eh bien, ce n'est pas forcément le cas !!! En revanche lorsque je passe des moments très calmes, sans cause aggravante définie, je peux avoir très mal, douleur insupportable !De même en début de journée, je peux me lever avec des douleurs intenses et le soir, je n'ai pas toujours plus mal ! (on décrit souvent la souffrance comme étant crescendo du matin au soir...)
J'ai arrêté la prise de benzodiazépines depuis début février (j'en prenait depuis environ 40 ans !!) Le sevrage n'est pas facile mais j'espère tenir le coup ! Le Prozac, j'ai diminué à 1/2 par jour, toujours sous surveillance de mon médecin traitant.
Aujourd'hui je me demande si ces traitements chimiques ne sont pas à l'origine de cette maladie ? J'ai l'exemple de ma maman (décédée depuis 3 ans) qui a souffert 15 ans de sa fin de vie de cette maladie négligée par le corps médical. Elle avait été traitée presque toute sa vie durant par des antidépresseurs et anxiolytiques !!!
Que de questions dans nos têtes...et seulement dans nos têtes car les professionnels se moquent bien de cela du moment que ce n'est pas mortel et surtout, pas rémunérateur...
Ravel-Chapuis
 
Message(s) : 3
Enregistré le: 19 Fév 2015 18:53

Re: Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par geraldine Salot » 12 Avr 2015 22:06

je lis avec intérêt votre témoignage, car ils sont trop rares. je souffre ce soir de façon intense. moi aussi, j'ai pris pendant plus de 30 ans des benzodiazépines et j'ai toujours des piqûres de tranxène. j'ai pris aussi divers antidépresseurs.en ce moment: zoloft .je pense aussi que tous ces traitements faits pour supporter la vie la rendent encore plus insupportable. on me propose une technique :TMS; connaissez vous?
merci de me répondre
geraldine Salot
 
Message(s) : 13
Enregistré le: 04 Mars 2014 17:44

Re: Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par Ejudith » 15 Avr 2015 18:41

Bonsoir,

Allez voir le sujet "guérie grâce au protocole de Nantes". Vous trouverais tous les renseignements sur la TMS stimulations magnétiques transcranniennes. Bonne lecture et tout de bon.
Ejudith
 
Message(s) : 134
Enregistré le: 09 Avr 2013 12:47
Localisation : SUISSE

Re: Anniversaire de mes 2 ans de calvaire

Message par guillaumemortelecque » 14 Juin 2015 17:17

Bonsoir,

Vous le dites vous même, prendre des médicaments ne fais rien , empire, ou cache les symptômes.

Le sevrage est très bien, en fait on devrait plutôt dire, ne plus être drogué :)

courage !, le corps humain se bat contre les médicaments + les causes de votre mal être grâce à un processus qu'on appelle maladie :), la maladie est bonne, elle vous guide pour retirer la cause du mal être, faut-il encore trouver la cause .
guillaumemortelecque
 
Message(s) : 36
Enregistré le: 17 Déc 2013 17:31


Retour vers Causes

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité