Nouvelles adresses et témoignages intéressants

Nouvelles adresses et témoignages intéressants

Message par christine » 02 Jan 2015 18:44

En ce début 2015 ,comme promis je fais une mise à jour .
Il m'est impossible de mettre ici tous les témoignages reçus dans l'année

NOUVELLES ADRESSES (seront également mises sur le site):
1 Adresses pour pratiquer la stimulation magnétique transcrânienne : CHUV de Lausanne en Suisse en Neurochirurgie Dr Etienne Pralong sous les ordres de la Docteur Jocelyne Bloch.
Adresses E'mail : Etienne.Pralong@chuv.ch et Jocelyne.Bloch@chuv.ch

2 L’ hôpital La Pitié Salpétrière pratique la stimulation magnétique transcrânienne : le Dr Luc Mallet

3 le Dr Jeandel ( consultation de médecine interne hôpital Archet NICE service Pr Fuzibet ) , et le Dr Raybaud ( consultation urgences dentaires hôpital St-Roch NICE) .

4 Le Dr Philippe Peignard voit régulièrement en consultation des personnes souffrant de glossodynie, notamment dans le cadre du CETD (centre d’évaluation de la douleur) Ambroise Paré de Boulogne. Il est intéressé par un échange avec les malades sur leurs expériences de prise en charge en thérapie comportementale et particulièrement par le biais de l'ACT.
Voici son message :
Vous pouvez faire usage en l'état de mon message et de mon adresse. ACT signifie Acceptance and Commitment Therapy, traduit par Thérapie d'Acceptation et d'Engagement, l'une des principale tendance de ce que l'on met sous le vocable de "troisième vague des thérapies comportementales et cognitives". Cette approche est fondée sur un modèle théorique qui fait la synthèse des connaissances neurophysiologiques les plus récentes avec des pratiques millénaires comme certaines formes de méditations. Le but de cette approche est, en l'absence d'explications médicales valide pour la glossodynie et, a fortiori, en l'absence de traitement curatif, de dépasser la souffrance pour pouvoir davantage profiter de l'existence. A côté de cette nouvelle perspective, j'ai recours à la Thérapie des Schémas de Pensée Dysfonctionels Précoces de Jeffrey Young, qui semble d'un certain secours pour des patients souffrant de glossodynie. Précisément, je suis intéressé de savoir si vos adhérents ont expérimenté ces approches et ce que cela leur a apporté ou pas et pourquoi selon eux.

Cordialement. Dr Philippe PEIGNARD.
peignard.philippe@orange.fr

5 Madame Gorin Isabelle a un cabinet au 90 boulevard Montparnasse à Paris (75) et soigne la glossodynie

6 Le Prof Fricain au CHU de Bordeaux (33) soigne la glossodynie


7 Le Dr Triay à l'Hôpital Carémeau à Nîmes (30), connait la glossodynie .

TEMOIGNAGES INTERESSANTS (il y en aura d’autres sur le site)
1 Témoignages du Docteur Aparicio

Bonjour Madame ,
ça va mieux ( 6 mois environ de symptômes ) .
Le seul traitement vraiment efficace que j' avais eu était le séroplex ( anti-dépresseur ) , que j' ai arrêté au bout de 15 jours car effets secondaires ....à l' arrêt , la pathologie avait recommencé , mais s' est petit à petit amendée ....sans disparaitre complètement , mais très vivable...
Du point de vue médical , mes multiples consultations m' ont amené auprès de 2 personnes compétentes : le Dr Jeandel ( consultation de médecine interne hôpital Archet Nice service Pr Fuzibet ) , et le Dr Raybaud ( consultation urgences dentaires hôpital st-Roch Nice ) .
celà dit , je suis à votre disposition téléphoniquement si je peux vous aider ( je suis pédiatre à la retraite , et , ayant malheureusement bien bourlingué dans le traitement de la douleur , je sais quelques trucs...).
merci pour tout .
Dr Aparicio (Demander le numéro de téléphone par mail aldfespoir22@laposte.net)

2 Autre
En fait c’est ma maman qui a une glossodynie.
Elle est suivie par le centre antidouleur de Poitiers un traitement lui a été donné, plus des séances de psychomotricienne et des massages chez un kiné.
Tout cela lui permet de manger presque normalement, elle dort très bien et elle a repris une vie sociale.
Traitement :
Cynbalta 30mg 1 le matin 1 le soir
Buspar ½ matin midi et soir
Mepromizine ou Havlane (je ne sais plus) ½ le soir.
J’espère que cela permettra d’aider d’autres personnes

3 Autre
j'ai une petite solution
- soit un grain de poivre sous la langue
- soit du TEGRETOL, un antiépileptique qui me permet de retrouver un vie presque normale depuis octobre 2013, 1/2 comprimé matin et midi.
J'espère trouver mieux encore en retournant chez ma neurologue à Paris en septembre. C'est un dentiste qui a pensé au TEGRETOL et je l'en remercie chaque jour au fond de moi.
Cordialement

4 Très sincèrement je suis gênée par ce problème depuis 2009 et à vrai dire je l'ai pris sur moi, car j'ai eu un dérèglement thyroïdien qui a occupé bien mon esprit au cours de ces dernières années (hypo et hyperthyrodie).
De par le fait, j'ai nettement moins focalisé sur la glossodynie.
A l'heure actuelle je ne dis pas que tout a disparu comme par enchantement, mais cette gêne se manifeste uniquement quand mon esprit revient dessus sinon je suis largement sortie de ce fléau !
Je crois bien avec le recul que ces symptômes sont purement d'origine psychologique; je n'ai pas dit qu'ils n'existaient pas mais que c'est le psychisme qui les entretient.
Si on remonte à l'origine du problème il relève d'un traitement que j'ai pris avec un gel pour les mycoses buccales; je laissais fondre tous les soirs pendant quelques semaines (je crois que le nom de ce médicament s'appelle le Daktarin) et j'avais à l'époque concentré toutes mes pensées sur ça, à la suite de ce traitement il m'est venu cette langue de feu que j'ai gardé pendant de nombreux mois, voire années.
Si j'ai un mot d'encouragement à donner à tous les patients atteints de cette maladie c'est de faire le vide dans leur tête et de concentrer leurs pensées sur des activités, leur boulot ou autre chose, d'éviter de consulter des sites internet liés à tout ça, de le ressasser au quotidien, et tout s'évapore au fil du temps.
Je n'ai jamais répondu à vos mails pour ne pas avoir à me remettre tout ça en tête mais comme je m'en suis sortie il était temps de faire l'effort de l'écrire.
christine
 
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Re: Nouvelles adresses et témoignages intéressants

Message par GRAIRE Martine » 03 Jan 2015 08:28

Bonjour à tous,
Merci à Christine pour cet intéressant et long témoignage.
Je me permets juste d'intervenir en ce qui concerne le Dc Fricain à Bordeaux.
J'ai rencontré personnellement ce médecin au tout début de ma glossodynie, une première fois à l'Hôpital St André, où la consultation a été des plus courtes; aucun traitement délivré , juste confirmation du symptôme et il m'a dit qu'il souhaitait me revoir à l'Hôpital Pellegrin". J'y suis donc retournée, je ne savais pas encore qu'il me faudrait être patiente et que cela durerait.
"Gonflée à bloc", mes premiers mots ont été, "je veux guérir, je veux m'en sortir", ce à quoi il a répondu "Madame, il va falloir apprendre à vivre avec".
J'en suis sortie effondrée. Il m'avait prescrit du Laroxyl, 10 gouttes le soir au coucher, en me précisant que c'était une dose homéopathique.
Je n'ai pas poursuivi avec ce médecin qui ne m'a pas encouragée, ni laissé voir l'ombre d'une guérison, ne serait-ce à long terme.
J'ai consulté en suivant le Docteur Laporte , neurologue, électroencephalographe , chef de service au centre anti-douleur à la polyclinique des Pins à Bordeaux Caudéran,
qui a pris en compte ma douleur, un peu plus sérieusement, et m'a prescrit un traitement. Il m'a dit que ce serait long mais que je m'en sortirai.
Je lui ai parlé de la stimulation transcranniene, il a refusé. Aujourd'hui peu de médecins la pratiquent , d'une part car ce traitement est assez récent dans notre cas, et ensuite parce qu'il n'y a pas encore assez de "retours" sur cette technique. Elle est généralement utilisée en psychiatrie "lourde". Toutefois, je reconnais que si demain cette technique fait ses preuves pour traiter la glossodynie, je ferai tout pour pour y accéder.
Le docteur Laporte est tout à fait favorable à une thérapie avec un psy (psychothérapeute ou psychiatre) et m'a encouragée dans ce sens, avec en parallèle des activités
qui"nous occupent l'esprit", des choses qui nous intéressent voire nous passionnent. Il faut visiblement que l'esprit soit ailleurs.
Je vous souhaite à tous de garder l'espoir et d'y croire, il le faut.
Bien à vous tous.
GRAIRE Martine
 
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