Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par Laurent » 20 Déc 2013 14:51

Bonjour,

Le service de Dermatologie de l'hôpital Trousseau, CHU de Tours
Propose des consultations spécialisées pluridisciplinaires de la muqueuse buccale,
assuré par le Dr Mahtab SAMIMI maître de conférences des universités - praticien hospitalier
Le laboratoire de “Virologie et Immunologie Moléculaires” UMR INRA-Université de Tours
assure, avec le Dr Huttenberger stomatologue et le Pr Vaillant, dermatologue, la consultation de pathologie buccale du CHU de Tours.
Également quo-encadrants du DIU de Pathologie de la Muqueuse Buccale, avec leurs collègues de la Pitié Salpêtrière.

"Nous prenons en charge de nombreux patients ayant une glossodynie, souvent en errance diagnostique et thérapeutique".

Le numéro de la consultation de pathologie buccale (réuni dermatologue et stomatologue)
tel : 02 47 47 83 47 (2 consultations/mois)

Le numéro de la consultation dermatologie tout venant (Bien pour confirmer une glossodynie)
tel : 02 47 47 46 07 (1 consultation/semaine)
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par evemma » 21 Déc 2013 18:54

Bonsoir Laurent,
merci pour le forum, merci pour les infos. Je suis toujours émue de lire de nouveaux témoignages, empathie oblige. Toujours tant de questions : toutes les personnes inscrites ont-elles des problèmes de glossodynie ? qu'avons-nous en commun ? soins dentaires ? un médicament pris à un moment de notre vie ? du stress, surement, de la déprime peut être aussi, mais stress, déprime, difficultés de vie ne font pas "une glosso". C'est pourquoi, au regard des informations que vous apportez, je me demandais s'il ne serait pas opportun pour nous tous d'adresser un courrier personnel relatant notre vécu de la glossodynie au service médical que vous indiquez ? Ce serait une façon non pas d'inonder les médecins de courrier mais d'apporter des éléments nous concernant tous : nous existons, nous sommes nombreux avec ce mal pour lequel personne n'a encore d'explication. Le corps médical serait peut être susceptible de s'y intéresser, au regard des informations que nous apporterons.
Qu'en pensez-vous ? Presque une centaine de personnes sur ce forum... c'est mieux qu'une consultation individuelle de ci de là, souvent sans aboutir... Une centaine de témoignage établi pour sensibiliser et alerter le corps médical... mais en regroupant les envois ?
Moi j'en aurai bien envie, et vous tous ? Pour dire ce que nous ressentons, on invente pas un truc pareil bon sang ! Moi, ça va faire quatre ans....
A bientôt.
evemma
 
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par Laurent » 04 Jan 2014 19:11

Bonjour evemma,

Je pense que le forum est justement la pour ça (y déposer ses témoignages).

Nous pourrons à mesures de nos contacts donner le lien du forum aux diffèrents professionnels de la santé concerné par la glossodynie et stomatodynie.

Le but étant d'y concentrer les informations.

Bonne année 2014 et au plaisir de vous lire. Laurent
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par gloria » 26 Jan 2014 17:44

Bonjour,

Je fais suite à la remarque judicieuse d'evemma et j'ajoute "si les maladies orphelines sont rares, les malades sont nombreux" ...

En ce qui me concerne, les manifestations sont apparues il y a environ 2 ans, quelques jours après une intervention chirurgicale : d'abord un goût salé/poivré dans la bouche pendant 2 mois, puis des picotements, des brûlures dans toute la cavité buccale, des douleurs au palais, des picotements dans les yeux, les gencives, des douleurs très loin dans l'arrière-gorge, etc.
Donc, après le fameux parcours du combattant : dentiste, médecin généraliste, gastro-entérologue, ORL, stomatologue, j'ai fini par ME diagnostiquer une glossodynie. Merci Internet ! On peut se demander si les médecins consultés ont vraiment fait des études, ça fait peur tant d'ignorance.
Des recherches sur Orpha-net et j'ai atterri au service Stomatologie de la Pitié Salpêtrière où là, après examen complet de ma bouche et interrogatoire, le diagnostic a été confirmé.
Traitement : psychothérapie et c'est tout ! Quid des douleurs ? Un comble quand on sait que la stomato qui m'a reçue coordonnait l'étude OPYODIN (cf. http://asso.orpha.net/ALDF/__PP__23.html). J'attendais plus que ça d'elle !
Pas découragée, j'ai continué mes recherches et j'ai finalement déniché le neurologue (ils sont 2 à travailler sur cette maladie) à l'Hôpital Ambroise-Paré à Boulogne.
Traitement : 1/2 Rivotril 3 fois par jour à laisser fondre 3 mn sur la langue et à recracher.
Cela fait un peu plus de 6 mois que je prends ce traitement et je constate une très nette amélioration. Je peux rester plusieurs jours sans rien prendre, puis, à nouveau, les manifestations réapparaissent - picotements et brûlures seulement mais d'intensité moindre, rien à voir avec ce que j'ai vécu -
Je viens de revoir le neurologue qui renouvelle mon traitement et me confirme que les recherches continuent (notamment les stimulations électro-magnétiques) mais qu'on ne sait toujours pas grand-chose de cette maladie, pas toujours d'origine psychosomatique. En attendant, il faut bien aider les malades à moins souffrir, même s'ils font une psychothérapie !

Depuis l'apparition de cette glossodynie, ma bouche étant hyper-sensible, j'ai eu beaucoup d'aphtes pendant plus d'un an. J'ai réussi à éviter les récidives en prenant des vitamines (BION), en supprimant tous les fromages (mêmes ceux que je pouvais manger avant me donne des aphtes maintenant), la plupart des fruits (acidité), le vin et le café. Bref, je fais très attention à ce que je mange mais je m'en sors.

Peut-être y'a-t'il une composante psy dans l'apparition de la glossodynie. Il faut de toute façon essayer de supprimer ou d'apaiser la souffrance du corps, en l'occurence de la bouche, pour aller mieux dans sa tête.

En attendant, c'est sûr, on aimerait voir les choses aller un peu plus vite du côté de la recherche.

Bon courage à tous et à toutes et très bonne année.

Gloria

P.S. J'attendais la 3ème visite chez le neurologue avant d'intervenir sur le forum de l'association - au passage, je note que la navigation n'est pas très aisée mais bon, il a le mérite d'exister.
gloria
 
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par Ejudith » 26 Jan 2014 18:28

Bonsoir,

Merci de me dire de quoi tu as été opérée ? Pour ma part c'était de la thyroïde. Tu pourra lire mon témoignage dans parcours du combattant. Bon courage.
Ejudith
 
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par Nicolas43 » 30 Jan 2014 16:31

Bonjour ,

Je rebondis au message précédent , moi pour ma part je suis quasiment certain qu'il existe une composante psy au développement de ces douleurs mais

associée à une intervention chirurgicale et c'est la ou réside le mystère pour moi.

Peut être serait il judicieux qu'on essaie de trouver un point commun aux interventions qui sont à l'origine du départ de nos douleurs , lié à la bouche,

proche de la bouche ? Est ce que pour vous cette intervention s'est bien déroulée ou avez vous été angoissé suite à cette intervention , à un point de devoir vous regarder dans le miroir les dents , la langue ou je ne sais quoi plusieurs fois dans la journée ?

Pour ma part il s'agit d'une intervention dentaire , la pose d'une couronne suite à une édentation et j'avoue beaucoup de somatisation de ma part suite à cette nouvelle dent que j'ai considéré comme un corps étranger .

Je confirme à ce jour seul le Rivotril pour moi a des effets efficaces sur les douleurs et j 'ai une stomatodynie , les douleurs n'étant pas situé sur la langue pour moi mais sur les gencives, lèvres et commissures accompagné parfois d'une hypersalivation très invalidante .

Et vous ?

Au plaisir Nicolas
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par gloria » 07 Fév 2014 18:19

Bonjour,
L'intervention chirurgicale consistait à retirer des microcalcifications dans un sein.
Mais c'est surtout la peur d'un cancer (peut-être l'origine "psy" de la glossodynie mais ça n'explique pas tout car les manifestations se sont produites 2 ou 3 jours après l'opération, opération renouvelée 6 mois après car il restait des microcalcifications mal repérées par les radiologues de l'Institut Curie, hôpital que je déconseille vivement malgré sa notoriété, c'est l'usine et inhumain !).
Or, j'ai eu cette peur épouvantable du cancer dès l'annonce de la présence de microcalcifications suspectes.
Peut-être l'arrêt d'un traitement hormonal que je prenais en raison d'une ostéoporose héréditaire importante (cf. la piste opiodine dans la salive - Prof. Yves Boucher) ?
Peut-être tout ça et peut-être pas ...
Donc, en ce qui concerne le Rivotril, ce qui me dérange, c'est qu'on en avale un peu quand même et j'aimerais bien connaître les effets à long terme. Qui peut répondre ?
Par ailleurs, j'aimerais également savoir si les quelques rares médecins qui s'intéressent à la gossodynie connaissent ce forum ?
Le neurologue d'Ambroise-Paré que je consulte connaît l'association mais a-t-il le temps d'aller sur le forum ?
Combien sommes-nous à en être atteint ?
Peut-on recenser tous les malades et leurs différents symptômes ainsi que leur origine ?

Cordialement,

Gloria
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par Nicolas43 » 09 Fév 2014 00:30

Bonjour pour le Rivotril je dirais que c'est un médicament fort qui provoque des somnolences , il faut éviter de la prendre avant de prendre le volant .

Le souci quand on on le prends comme moi avant de dormir est que l'on en devient un peu dépendant pour trouver le sommeil si on le supprime .

Je n'ai aucun effet indésirable depuis que je prends le rivotril depuis presque 10 ans .

Maintenant entre prendre un médicament fort que l'on peut gérer en goutte ou supporter un crise de douleurs j 'a fait mon choix , à vous de voir .
Nicolas43
 
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par lilijune » 09 Fév 2014 21:24

Bonjour,
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt le témoignage de Gloria...comme vous gloria, je suis à la pitié et comme à vous, on m'a dit que c'était Psy. Si vous consultez, le faites vous a la pitié? Voyez- vous une amélioration? J'ai pour le moment suivi 2 séances, mais je suis sceptique... Votre avis pourrait m'aider. Par avance merci.
lilijune
 
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Re: Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Message par dany1945 » 10 Fév 2014 19:24

bonjour,
toute nouvelle sur ce forum et pourtant très ancienne dans cette maladie,. J'ai 68 et ai connu les premières manifestations à l'âge de 42 ans( personnellement j'ai fais le lien avec la période dite de pré ménopause).
Soignée très longtemps pour une maladie "psychosomatique" j'ai rencontré des dentistes, stomato, neurologues, centre anti douleurs, acupuncture etc.
Il y a une dizaine d'années à l'occasion d'une intervention sur une gencive, la douleur est devenue insupportable et le chirurgien dentiste m'a adressée de nouveau vers un tas de spécialistes.
Cette douleur permanente provoquant insomnies et inconfort de vie + des soucis personnels m'ont conduit à une depression sevère il y a 7 ans. Psychiatre, anti depresseurs, anti douleurs, etc.
L'hopital Ambroise Paré de Boulogne contacté, je me suis entendu dire qu'en dehors du Rivotril il n'y avait malheureusement pas d'autres traitement efficace.
J'ai arrêté le Rivotril pris pendant de nombreuses années car j'avais des difficultés à me concentrer dans mon travail et je trouvai que ce médicament altérait mon humeur.
Je vis toujours avec cette douleur, le travail étant un dérivatif.
Cette année j'ai été opérée d'un cancer du sein, radiothérapie et hormonothérapie mais...je resiste
Quelqu'un a-t-il fait le lien pour les femmes entre baisse des hormones et augmentation des douleurs?
j'espère toujours des nouvelles positives
bon courage à tous
dany1945
 
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