Année 2016: avancées de la recherche

Année 2016: avancées de la recherche

Message par christine » 07 Fév 2016 13:53

Bonjour
Comme tous les ans ,j'interroge les chercheurs sur les avancées de la recherche
Voici la réponse du Dr Samimi
Christine

Tout d'abord je vous félicite de mener cette association qui , j' en suis sûre, apporte information et soutien à de nombreuses personnes, pour une maladies encore peu connue du grand public et du monde médical.

Il y a eu des avancées de la recherche physiopathologique dans le domaine des glossodynies ces dernières années. La principale avancée pour moi est l'abondance d'études confortant l'hypothèse d'une origine neurologique à la glossodynie dite "primaire" (après avoir exclu les autres causes que sont la sécheresse, les médicaments, etc)

Il y a eu plusieurs études chez les patients ayant une glossodynie, qui montrent l'appauvrissement des nerfs de petit diamètre localisés dans la langue (naturellement responsable de la conduction de l'influx neurologique). On appelle cela une "neuropathie", qui semble être strictement localisée à la bouche dans cette situation.

Ceci est une avancée, dans la mesure où les théories purement "psychologiques" ou toxico-allergiques ne semblent plus de mise.

C'est pourquoi l évolution de la glossodynie reste imprévisible, comme dans toute neuropathie. Les bains de bouche anesthésiants et les médicaments anti-douleurs (plutôt axés sur les douleurs neuropathiques : Rivotril, Lyrica, Neurontin....) semblent donner de bons résultats meme si aucun ne guérit définitivement à l heure actuelle. Il n y a toujours pas de traitement miracle de la glossodynie, mais une meilleure compréhension de son mécanisme qui devrait, à terme, amener à de meilleurs traitements.

Cordialement

Dr Samimi
christine
 
Message(s) : 60
Enregistré le: 21 Fév 2013 10:06

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par cartes82 » 12 Fév 2016 13:33

Merci Christine pour ces informations

La principale avancée pour moi est l'abondance d'études confortant l'hypothèse d'une origine neurologique à la glossodynie dite "primaire" (après avoir exclu les autres causes que sont la sécheresse, les médicaments, etc)


Cette phrase fait chaud au cœur. Par abondance d'études on peut donc imaginer que de "nombreuses" études sont en cours. Que l'origine neurologique soit confirmé peut laisser supposer que le cotés anxio-dépréssif des personnes peut aussi être une conséquence de la stomatodynie et des douleurs qui restent souvent inexpliquées
cartes82
 
Message(s) : 80
Enregistré le: 22 Avr 2015 12:54

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par gloria » 25 Fév 2016 19:05

Bonjour Christine, bonjour à tous,

Merci Christine de nous avoir transmis la réponse du Dr Samimi qui relate effectivement une avancée dans la compréhension des glossodynies dites "primaires".

Le Dr Samimi parle de "l'appauvrissement des nerfs de petit diamètre". Qu'entend-on par là exactement ? Quelle serait la cause de cet appauvrissement ? Peut-on espérer une forme de récupération (régénération ?) des nerfs un jour où l'autre ?
On accueille cette nouvelle avec beaucoup d'espoir même si elle suscite encore beaucoup de questions !

J'en profite pour donner de mes nouvelles concernant ma petite cuisine personnelle.
Fatiguée - c'est l'hiver - j'ai commencé il y a un mois une cure de millepertuis (1 gélule le matin et 1 au déjeuner) et depuis 15 jours, j'ai ajouté de la mélatonine pour mieux dormir.
Le millepertuis me donne du tonus la journée et la mélatonine fait son travail le soir : résultat, beaucoup moins de symptômes la journée, voire des jours sans aucune manifestation.

Encore un grand merci Christine pour tout le travail que vous accomplissez et, par là, le soutien que vous nous apportez.

Cordialement,

Gloria

P.S. Parfois, je me demande si j'ai une glossodynie "primaire" ou si celle-ci ne serait pas due à quelque chose genre syndrome sec (yeux très secs nécessitant l'instillation de collyre à l'acide hyaluronique plusieurs fois par jour).

P.P.S. Qui est le Dr Samimi ?
gloria
 
Message(s) : 21
Enregistré le: 09 Juin 2013 14:36

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par christine » 26 Fév 2016 11:09

Bonjour

Qui est le Dr SAMIMI ?

Laurent nous a donné la réponse sur ce forum à la rubrique.

Hôpital Trousseau CHU de Tours / Dermatologie

Christine
christine
 
Message(s) : 60
Enregistré le: 21 Fév 2013 10:06

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par gloria » 26 Fév 2016 15:43

Bonjour Christine,

Merci de votre très rapide réponse concernant le Dr Samimi.
J'étais allée faire un tour après sur le Net et j'avais effectivement repéré un médecin du même nom en dermato à Tours. Vous me le confirmez.
A très bientôt.

Cordialement,

Gloria
gloria
 
Message(s) : 21
Enregistré le: 09 Juin 2013 14:36

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par Laurent » 27 Fév 2016 22:44

Bonjour

J'ai consulté le professeur Samimi.
Très pro et connaissant notre sujet.
Elle doit avoir plus d'informations (j'ai eu un rdv il y a quasi 2 ans)
Elle m'a conforté dans le diagnostic mais c'est toujours le rivotril qui "retire mes douleurs"

Merci à mon neurologue du 17ème à Paris (j'espère qu'il va pas prendre sa retraite, il à une bonne approche de la glossodynie)
Avatar de l’utilisateur
Laurent
 
Message(s) : 91
Enregistré le: 06 Fév 2013 13:38
Localisation : Paris

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par maillandn » 08 Avr 2016 17:56

Bonjour je suis nouvelle sur le forum .
J'ai 32 ans je souffre depuis deux ans de stomatodynie ou glossodynie comme on veut bien appeler cette foutu maladie . J'ai eu enormément de mal malgrés un super medecin traitant(qui m aide tant bien que mal a essayer de trouver le meilleur remede ) à me retrouver face a un professionnel qui m'a dit sans que je ne lui dise (que je savais déjà ) que je souffrais de ce mal ( c'est mon stomatologue) . Pour tout ce qui est de mes pathologies , mon corp c'ets mis en veille il y a deux ans niveau (cycle feminin) je ne suis pas en menopause avéré , mais tout comme . J'ai plongée dans une depression suite a ces douleurs et pour couronner le tout j'ai ma thyroide qui ne fonctionne plus,D'après le stomatologue j 'ai toutes les pathologies qui donne cette maladie qui a l'heure actuel me donne souvent le sidées noires a l'idée que ma vie entière j'aurai cette maladie .
Pensez vous que ca puisse disparaitre quand mon corps sera rétablit ? que je retrouverai une vie de femme de 32 ans ...
J'ai vu passer des sujets sur glossodynie primaire ? Pourrais t on m'expliquer un peu .
J'ai lu avec attention le sujets des avancées de la recherche car apre savoir essayer (les bains de bouches les plantes , les gels bucaux , le laroxyl ) je debute un traitement neurologique le neurontin , je suis a une faible dose pour l instant 400 mg par jour et j'ai l'impression que ca me soulage légèrement j'espère donc que les mots du Dr Samini qui tend a dire que c'est neurologiques , fasse que ce traitement m'aidera à vivre mieux .
Pour préciser et d'apres mon stomatologuecje suis un cas plutôt rare car je ne souffre que d'un coté de la bouche( langue et gencives) le droit et légerement le bout de langue . je n'ai jamais eu mal du coté gauche
Merci à ceux qui prendront le temps de m'apporter un peu d'éspoir
Natacha
maillandn
 
Message(s) : 3
Enregistré le: 08 Avr 2016 17:35

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par cartes82 » 09 Avr 2016 12:39

Bonjour Natacha,


Personne ici je pense ne peux donner un diagnostic sur la disparition de la maladie
Mais pour mon Neurologue, si il n'y a pas de liaison réelle, donc qu'il s'agisse d'une vraie stomato, cela ne peut que disparaître dans le temps. Certains articles semblent parler d'une moyenne de 6 ou 7 ans.
J'aimerais tellement croire mon Neurologue...

Pour mon cas personnel, le Neurontin m'aide. Même si on début je pensez que cela ne faisait rien, sur la durée la douleur, même si elle reste quotidienne, est plus soutenable et gérable, et de plus chez cela améliore le sommeil. (Attention ca ouvre l'appetit)
Vous parlez de 400 par jour. Il s'agit de 400X3 ou 100X4 par jour?

Avec le Neurontin, j'ai repris espoir et goût à la vie même si les douleurs peuvent être fortes parfois.

Courage à toi Natacha, le fait d'en parler aide aussi. La sophro, le sport, le jardinage ... tout ca m'aide à remonter la pente en contenant les douleurs qui certains jours ne deviennent qu'une gene
cartes82
 
Message(s) : 80
Enregistré le: 22 Avr 2015 12:54

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par maillandn » 09 Avr 2016 18:23

cartes82 a écrit:Bonjour Natacha,


Personne ici je pense ne peux donner un diagnostic sur la disparition de la maladie
Mais pour mon Neurologue, si il n'y a pas de liaison réelle, donc qu'il s'agisse d'une vraie stomato, cela ne peut que disparaître dans le temps. Certains articles semblent parler d'une moyenne de 6 ou 7 ans.
J'aimerais tellement croire mon Neurologue...

Pour mon cas personnel, le Neurontin m'aide. Même si on début je pensez que cela ne faisait rien, sur la durée la douleur, même si elle reste quotidienne, est plus soutenable et gérable, et de plus chez cela améliore le sommeil. (Attention ca ouvre l'appetit)
Vous parlez de 400 par jour. Il s'agit de 400X3 ou 100X4 par jour?

Avec le Neurontin, j'ai repris espoir et goût à la vie même si les douleurs peuvent être fortes parfois.

Courage à toi Natacha, le fait d'en parler aide aussi. La sophro, le sport, le jardinage ... tout ca m'aide à remonter la pente en contenant les douleurs qui certains jours ne deviennent qu'une gene


Merci d'avoir pris le temps de me répondre , ça fait du ben de pouvoir communiquer avec des gens qui vivent le même enfer ... .
Je suis actuellemet a 4*100 mg de Neurontin mais d'apres ce que je lis sur le net c'est minim. Je doi augmenter toutes le semaines de100 mg et faire me point avec mon medecin traitant a 600 mg , et vous qu elle dose prenez vous j'ai oublié de préciser que je prends aussi du Laroxyl pour pouvoir dormir la nuit . J'ai oublié ausi d evous dire que j ai perdu 70 kg en 8 ans toutes seule sans operation ,et je suis arrivé a un point limte anorexique ce qui a provoque ma pseudo ménopause . J essaie donc de reprendre du poids pour que tout se retablisse avec l espoir que ces douleurs partent , car je le redis je ne me vois pas vivre ma vie comme ça , et je le dis souvent a mon mari et mon medecin , je n ai que 32 ans ...
maillandn
 
Message(s) : 3
Enregistré le: 08 Avr 2016 17:35

Re: Année 2016: avancées de la recherche

Message par cartes82 » 10 Avr 2016 08:49

Bonjour,

Ces infos étant plutôt personnelles et la posologie sûrement très différente suivant les individus je préfère vous répondre par MP

Cordialement
cartes82
 
Message(s) : 80
Enregistré le: 22 Avr 2015 12:54


Retour vers Chercheurs et professionnels de la santé

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité