lichen plan buccal

lichen plan buccal

Message par isabelle78 » 23 Fév 2013 16:19

bonjour
je me permets de me présenter: Isabelle (58 ans), je suis mariée, 3 enfants (34, 32 et 25 ans bientôt) et un petit-fils (presque 2 ans). Je réside dans le 78 et je viens de prendre ma retraite (hélas!!) de l'enseignement (septembre 2012).
Je souffre de lichen plan buccal depuis le 15/2/2009... diagnostic confirmé par une biopsie. Le seul traitement en cas de crise aigue: crème dermoval à étaler 2' sur chaque plaie.. ce qui me soulage mais provoque une gêne au niveau de l'estomac. En parallèle, j'ai la grande chance, depuis 3 ans, d'être acceptée en cure "bucco linguale" à Rochefort/mer... ce qui me permet, même s'il n'y a pas guérison, d'espacer cette prise de cortisone.
Depuis maintenant 2 ans, je ressens une très très grosse gêne (je ne peux pas dire douleur mais c'est très handicapant!) au niveau de la commissure des lèvres et davantage à gauche (côté le plus touché à l'intérieur de la bouche) que je "soigne" temporairement avec la crème Dermalibour qui apaise les sensations désagréables. J'ai encore l'immense chance de n'avoir aucun signe extérieur apparent! J'ai très souvent la bouche en feu, comme si j'avais de la fièvre à l'intérieur; mes seuls moments de répit: la nuit, le matin au lever et... lorsque je mange (du coup, je consomme 1 chewing-gum/ jour :roll: )
J'ai consulté ostéopathe, dermatologue, magnétiseur, homéopathe, acupuncteur, également un allergologue (je suis allergique +++ au baume du Pérou!!)... je ne dirai pas "sans résultat" car peut-être que si je n'avais rien fait, je ne serais pas dans cet état!! Mais la guérison me semble bien utopique !!
Dernièrement, j'ai rencontré une naturopathe: elle m'a fait faire une recherche de candida albican qui s'avère positive; de ce fait, elle va m'aider à avoir une approche alimentaire différente...
Ce qui m'aiderait, c'est de pouvoir échanger avec des personnes souffrant de mêmes symptômes mais également trouver des lieux de paroles pour pouvoir bénéficier de l'expérience d'autres malades... peut-être pouvoir bénéficier également de traitements expérimentaux dans des services hospitaliers adaptés?
Parfois, je suis abattue: il paraît que seulement 2% de la population mondiale serait touché par cette pathologie... alors, faut-il se raisonner et "faire avec"? J'ai beaucoup de mal à me résigner...
J'ai été longue...veuillez m'en excuser !! un immense merci pour avoir eu le courage d'aller "jusqu'au bout" et surtout, n'hésitez pas à me contacter...
Je vous souhaite un beau week-end bien amicalement Isabelle
isabelle78
 
Message(s) : 10
Enregistré le: 23 Fév 2013 14:24

Re: lichen plan buccal

Message par Laurent » 23 Fév 2013 18:13

Bienvenue sur le forum Isabelle.

J'espère que ce forum sera profitable à tous et qu'il va s'enrichir à mesure des contributions.
Peut être qu'il nous aidera à trouver des pistes pour mieux soigner nos maux.

Bon week-end

Laurent
Avatar de l’utilisateur
Laurent
 
Message(s) : 91
Enregistré le: 06 Fév 2013 13:38
Localisation : Paris

Re: lichen plan buccal

Message par pierre » 24 Fév 2013 09:45

Bonjour Isabelle.
(J'ai posté deux messages sur le site qui devraient vous intéresser)
A première vue votre cas paraît complexe car un diagnostic (lichen) a été établi.
Les symptômes de la langue de feu apparaissent après.
La question est de savoir si c'est la suite de cette affection ou si vous avez développé une autre pathologie.
Quoiqu'il en soit, il semble que votre problème le plus urgent est de supporter la douleur et comme vous le dîtes de "faire avec". Car en l'absence de thérapies, il le faudra.
Je vous invite à lire mon message sur ce site concernant la pleine conscience.

Pierre
pierre
 
Message(s) : 14
Enregistré le: 22 Fév 2013 18:15

Re: lichen plan buccal

Message par isabelle78 » 02 Mars 2013 02:24

bonsoir Pierre
bien sûr, je ne vous lâche pas et je consulte toutes les interventions... ce forum est vraiment fantastique car il est "rassurant" et "dédramatisant"... on n'en ressort peut-être pas guéri mais en tout cas, plus "serein"... le fait de voir que d'autres personnes souffrent de mêmes pathologies permet de "s'accrocher"; c'est a raison pour laquelle des lieux de paroles et d'échanges seraient les bienvenus... qu'en pensez-vous?
je vous souhaite une belle nuit amitiés isabelle

le lichen plan fait-il partie de ce que vous appelez la glossodynie?
isabelle78
 
Message(s) : 10
Enregistré le: 23 Fév 2013 14:24


Retour vers Recherches et études

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité